Frustração...

...acho q/ essa palavra expressa bem o q estou sentindo! Esperei tanto pela aplicação do botox, coloquei todas as minhas expectativas nisso e, pelo jeito, não fez efeito.
No 4º dia depois da aplicação, conforme postei aqui, o meu Reizinho ficou super bem, uma manhã inteirinha acordado, respirando aliviado, sem uma "gota" de saliva. Aí, no mesmo dia, no final da tarde, ele acordou tossindo, passou a noite inteirinha em claro, salivando muuuuito, precisei aspirá-lo várias vezes. Ele ficou quase 24 horas sem dormir, demonstrando algum desconforto, como se estivesse resfriado.
De lá p/ cá, o tempo q ele fica acordado, acumula saliva e precisa ser aspirado.
Hoje, tínhamos retorno c/ a fisiatra. Saímos de casa, o Edinho dirigindo e o Reizinho deitado atrás no meu colo, qdo ele teve refluxo e vomitou. Aí, pedi p/ o Edinho parar o carro p/ eu ajeitá-lo e ver se dava p/ irmos. Ele vomitou de novo e bastante. Voltamos p/ casa.
Liguei p/ a fisiatra, perguntei se ela não o atenderia em casa, ela disse q sim por um valor de R$ 350,00! Eu perguntei se eu passasse o cartão da Unimed, se ela não cobraria uma taxa. Passando o cartão, ainda teria q pagar R$ 300,00. Eu marquei p/ ela vir na terça. Mas, estou achando muito caro. O problema é q o Edinho vai viajar na segunda, volta só no domingo e o Paulo, nosso amigo, está trabalhando. Eu preciso dessa consulta c/ ela, preciso tirar dúvidas, se o botox ainda pode fazer efeito, se a dose foi pequena, se ela já viu não fazer efeito em alguém, se na próxima aplicação o efeito pode ser bom, etc.

Estou triste! Chorei ontem, mas, não chorei tudo, preciso chorar mais rs. Falei p/ Deus "É isso mesmo, Senhor? Vou ficar frustrada assim? Como vou ficar c/ esse menino salivando tanto assim? O que eu faço? Preciso da sua orientação!"

Com a graça de Deus, tudo vai bem por aqui.
Segundo a médica, hoje o botox começa a fazer efeito. Realmente, pela manhã, o Reizinho ficou acordado o tempo todo, respirou tranquilamente e não acumulou saliva.
Está bastante frio, geralmente qdo a temperatura abaixa, há aumento da salivação, mas, não houve, ele ficou bem. Vamos ver como vai ficar amanhã e depois e depois rsrs
A pedido da fisiatra, marquei retorno p/ sexta-feira à tarde, ela quer avaliá-lo depois do botox.

Amanhã, eu iria à Apae, dar entrada no pedido de uma cadeira p/ o Reizinho, pois, a dele já está ficando pequena. Mas, segundo a previsão, o frio irá até o fim da semana, aí, não dá p/ tirá-lo de casa. Vou deixar p/ ir semana q vem.

Está chegando o níver do meu filhote (18/09), vou organizar alguma coisa, todo ano comemoramos, nesse não será diferente. Faremos na casa da minha sogra, q tem mais espaço. Vou pedir a Deus uma Palavra p/ ministrar, é assim q gosto de fazer, agradecer ao Senhor e exaltar o nome d'Ele.

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Dia 02, completarei 06 meses. Vou marcar c/ um fotógrafo p/ tirar umas fotos e depois posto aqui. Já falei c/ ele q quero fazer umas fotos c/ o Vini, ele acha melhor deixar p/ tirar c/ o Reizinho mais p/ o final, concordei.

Minha princesa é serelepe, mexe e chuta q só ela.

Há varios meninos portadores de ALD, q estão internados. Só podemos orar por eles e pelos pais.

"Deus, vá a nossa frente, somos totalmente dependentes do Senhor, do Seu amor e do Seu favor!

Enfim, a aplicação de botox foi feita

Procedimento simples e rápido, hoje pela manhã, no Hospital da Criança, a Dra. Eloah Ribeiro, fisiatra, aplicou a toxina no meu Reizinho.

Foram 08 picadas.

01 em cada músculo da face (q controla a produção de saliva)

 01 em cada braço, no músculo do punho

 01 em cada mão, entre o polegar e o indicador p/ manter o dedo mais aberto

 01 em cada pé, embaixo do dedão, por que o dedão não está ficando posicionado corretamente

Demora de 04 a 07 dias p/ fazer efeito. E o efeito dura 03 meses, tendo q ser repetido o procedimento.

Meu Reizinho ficou nervoso, levou as picadas "no seco" rsrs, sem sedação, sem passar nada, a cada picada ele ficava tenso, endurecia a perna e o braço. Mas, como disse a fisio dele, uma dorzinha p/ o bem.
Agora, é só esperarmos o efeito q terá nele, pois, a médica disse q varia de pessoa p/ pessoa. Estou em oração p/ q o próprio Deus tire essa saliva c/ Sua poderosa mão.

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- Tia Cris, quando o Vini vai ser igual a gente?
- O clamor da tia Cris p/ o Papai do Céu é q seja agora, meu amor.
- Mas e se não for agora, será quando?
- Só Deus sabe quando será.
- Deus tem a resposta p/ todas as coisas, tia Cris?
- Tem, meu amor, Ele sabe de tudo.
- Ah, então, se sujar uma televisão, Ele sabe por que que sujou? ( Ela sempre risca a tela da TV)
- Sabe, mas, isso nós tb sabemos, há coisas q nós sabemos e outras q só Deus sabe.
- E as coisas q só Ele sabe, nós nunca vamos saber?
- Pode ser q Ele nos conte, mas, terão coisas q Ele não nos contará.

Essas foram as perguntas da Lilica, num dia desses. Eu sempre digo p/ ela q temos q esperar em Deus, a cura do Vini.

"Espera no Senhor, anima-te, e ele fortalecerá o teu coração; espera, pois, no Senhor."

Salmo 27:14

Novidades...

O meu Reizinho fará a aplicação de botox na quinta-feira, às 09:00h, graças a Deus. Estou orando, pedindo ao Senhor que esse procedimento traga bons resultados. Segundo a médica, o efeito pode durar de 04 até 06 meses, aí, precisa ser aplicado novamente.
Meu filhote está bem, ficou em pé, hoje, por quase 02 horas, dormindo rs. A saliva está controlada c/ o adesivo. Na verdade, semana passada ele salivou muito, aí, eu entrei c/ "Claritin D", o q fez secar a boca e então pude tirar o adesivo. Passado alguns dias, o "Claritin D" parou de fazer efeito, então, parei de dar e voltei c/ o adesivo, q funcionou rsrs. E assim vamos vivendo, controlando daqui e dali e sendo sustentados por Deus.

Ah, eu não comentei aqui, o meu pedido de enfermagem p/ a Unimed foi negado. Mas, eu não fiquei triste, acho q por que não estava, totalmente, tranquila quanto a ter pessoas estranhas o dia inteiro dentro do meu quarto, tirando a nossa privacidade. Não vou recorrer, estamos nos virando bem e o Edinho comentou de pagarmos alguém p/ ajudar a minha mãe qdo eu for p/ a maternidade e nos primeiros meses do nascimento da Ana Liz. Vamos ver...

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Ana Liz
Hoje a minha princesa ganhou um par de brincos da vovó Dina, coisa mais linda. A minha amiga Sílvia vai dar a banheira, escolhi uma da Burigotto bem bacana.
Já tenho algumas roupinhas, mas, falta muita coisa. Vou relacionar o q tenho, p/ ver o q ainda preciso comprar.
Vou fazer o "Chá de fraldas" em outubro, na casa da minha irmã de fé e amiga Ilma, vou pedir só fraldas. As irmãs da Igreja querem organizar e eu vou deixar rsrs

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Ter Deus como Senhor da minha vida é assim:

Um dia acho que não vou aguentar de tanta tristeza

Depois de conversar com Ele e em Seu ombro chorar

Amanheço cheia de fé

Vejo possibilidades naquilo que achava impossível

Onde era só escuridão, resplandece uma forte luz

No meu coração, que outrora predominava a angústia

agora quem reina é a paz

Aquela paz que excede todo entendimento

e que só experimenta quem tem Deus como Senhor.

Delicadeza...

A Maria de BH me fez uma surpresa, que eu amei!

Recebi, pelo correio, uma caixinha c/ o destinatário "Ana Liz" rsrs, eis que abro e vejo esse lindo body p/ a minha princesa!

Maria, amei o presente, mas, amei ainda mais o seu gesto! Obrigada, de coração. O dia em q a Ana Liz usar, eu vou tirar uma foto e postar aqui.

Nós também te amamos em Cristo!

Que Deus abençoe vc e sua família, grandemente!

Eu continuo sem câmera, a foto é do meu celular, por isso, não é tão boa.

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Meu Reizinho está bem, graças a Deus.
O botox chegou na sexta-feira, agora é esperar a médica marcar o procedimento. Liguei no consultório, hoje, e a secretária me explicou q há uma lista de crianças e q todas vão fazer a aplicação, então, a médica marca p/ fazer o procedimento em todos no mesmo dia. Ela acredita q será ainda essa semana, diz q amanhã me dará um retorno.
O adesivo continua fazendo efeito, a salivação está controlada.

O curso de Teologia voltou. Como acabou o curso "Casados para Sempre" q era na segunda-feira, eu voltei c/ o curso de Teologia na segunda. Hoje, já fiz prova e fui bem.

Agora, vou desligar o computador e vou orar, ler uma Palavra p/ o Reizinho e louvar. Só assim p/ me fortalecer e continuar a caminhada.

"Eu não poderia deixar esse dia acabar

sem antes falar de uma pessoa muito especial

Do homem com o qual Deus me presenteou

para ser o pai do meus filhos -  Vinícius e Ana Liz

O Reizinho está impossibilitado de falar

A princesinha ainda não está aqui

Em nome dos dois, eu faço a declaração de amor

 - Pai, tinha que ser você, outro não daria conta do recado!

Nós te amamos!" 

Sigo esperando n'Ele

"Quem dera se eu tivesse controle sobre os meus pensamentos!

Eles vão e vêm sem pedirem permissão.

Penso o que não quero pensar

E quem sofre é o meu coração, que se aperta até sangrar.

Onde estão as respostas que busco?

Alguém me diz como seguir a vida, se uma doença parou a vida do meu filho?

Como vencer um dia tão longo, quando se é afrontada, a cada minuto, pela dureza da realidade?

Passei tempo olhando para o Reizinho sobre uma cadeira

Seus olhos olhando para o nada

Quanto mais eu olhava, mais o meu coração chorava

Só vi tristeza na minha alma.

Alguém me diz como sorrir, se uma doença tirou o sorriso do meu filho?

Quando um filho adoece, os pais adoecem também

Estamos acamados há 07 anos.

Senhor, quebra as algemas!

Precisamos de liberdade!

Ninguém, nesta terra, tem as respostas que busco!

Só não digo que estou perdida, por que fui encontrada por Jesus.

Assim como a misericórdia do Senhor se renova a cada manhã

A minha esperança também.

Amanhã será um novo dia
Boas coisas podem acontecer!

Sigo esperando n'Ele."

Notícias...

Ainda não foi feita a aplicação de botox no Reizinho, estou aguardando, ansiosamente. Mas, graças a Deus, estamos indo bem c/ os adesivos. A saliva diminuiu significativamente. Eu tenho q ficar atenta, qdo ele começa a salivar mais, eu coloco adesivo novo. E assim vamos seguindo, ele está ficando bem.
Ontem, o Vini teve um pico de febre. É impressionante como mãe sofre!! Já faz 07 anos q estamos nesta luta, mas, toda vez q ele apresenta algo de diferente, meu coração aperta, fico numa angústia sem fim. Ontem, não foi diferente. É claro q faço tudo o q precisa ser feito, medico, observo, ligo p/ médico, converso c/ as fisios, mas, o coração só eu sei como fica. E acima de tudo, eu oro, oro, oro.
Liguei p/ o Dr. Henrique, pneumo, informando-o sobre o pico de febre (38,3º), ele disse p/ observarmos, q não precisava levar o Vini, já q poderia ser uma gripe ou inflamação da vias aéreas, caso a febre persistisse, aí, era p/ eu ligar novamente. A febre foi embora depois do dipirona e não voltou, graças a Deus.

Liguei na farmácia da Unimed p/ saber sobre o botox e ainda não chegou. Assim q chegar, eles avisam a médica e depois de marcado o procedimento, a toxina será enviada ao hospital. Mas, informaram-me q, provavelmente, até sexta-feira chegue. Estou ansiosa, pois, acho q esse procedimento vai "resolver a vida" do meu filho.

Eu não posso mais pegar meu Reizinho no colo, a barriga está grande. Semana passada, eu o peguei, mas, apertou a minha barriga e eu senti dificuldade p/ respirar. Aí, os dias ficam meio esquisitos, pois, várias horas do dia ele ficava no meu colo. Agora, eu só posso acariciá-lo, ficar ao lado dele na cama ou na cadeira. Eu falei p/ ele - "filho, a mãe vai ficar uns 07 meses sem te pegar, mas, depois vc volta p/ o colo rs".

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Ana Liz

A gestação segue tranquila. Fiz o morfológico, graças a Deus tudo normal. Eu estou de 05 meses, ela está pesando 483g, mexe bastante, é sapeca. Tenho orado muito pela gestação, pelo desenvolvimento dela, eu já amo muito!
Já compramos o carrinho (ainda não chegou), o bebê conforto e o berço. Para quem não sabe, eu moro c/ a minha mãe. Temos um quarto grande, adaptado p/ o Vini. E a Ana Liz vai ficar no mesmo quarto conosco. Como disse minha amiga Lê - "uma família em um quarto". Por isso, tive q comprar um berço cercado desmontável, da burigotto. Durante o dia, p/ as fisios trabalharem c/ o Reizinho, terei q tirar o berço do quarto. Isso não é problema!

"Senhor, que o meu coração não se abale com aquilo que os meus olhos vêem. Pelo contrário, que meu coração se alegre com aquilo que os meus olhos ainda não vêem, mas, que a Sua Palavra me promete que verão!"