Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 7 de agosto de 2013

Notícias...

Ainda não foi feita a aplicação de botox no Reizinho, estou aguardando, ansiosamente. Mas, graças a Deus, estamos indo bem c/ os adesivos. A saliva diminuiu significativamente. Eu tenho q ficar atenta, qdo ele começa a salivar mais, eu coloco adesivo novo. E assim vamos seguindo, ele está ficando bem.
Ontem, o Vini teve um pico de febre. É impressionante como mãe sofre!! Já faz 07 anos q estamos nesta luta, mas, toda vez q ele apresenta algo de diferente, meu coração aperta, fico numa angústia sem fim. Ontem, não foi diferente. É claro q faço tudo o q precisa ser feito, medico, observo, ligo p/ médico, converso c/ as fisios, mas, o coração só eu sei como fica. E acima de tudo, eu oro, oro, oro.
Liguei p/ o Dr. Henrique, pneumo, informando-o sobre o pico de febre (38,3º), ele disse p/ observarmos, q não precisava levar o Vini, já q poderia ser uma gripe ou inflamação da vias aéreas, caso a febre persistisse, aí, era p/ eu ligar novamente. A febre foi embora depois do dipirona e não voltou, graças a Deus.

Liguei na farmácia da Unimed p/ saber sobre o botox e ainda não chegou. Assim q chegar, eles avisam a médica e depois de marcado o procedimento, a toxina será enviada ao hospital. Mas, informaram-me q, provavelmente, até sexta-feira chegue. Estou ansiosa, pois, acho q esse procedimento vai "resolver a vida" do meu filho.

Eu não posso mais pegar meu Reizinho no colo, a barriga está grande. Semana passada, eu o peguei, mas, apertou a minha barriga e eu senti dificuldade p/ respirar. Aí, os dias ficam meio esquisitos, pois, várias horas do dia ele ficava no meu colo. Agora, eu só posso acariciá-lo, ficar ao lado dele na cama ou na cadeira. Eu falei p/ ele - "filho, a mãe vai ficar uns 07 meses sem te pegar, mas, depois vc volta p/ o colo rs".

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Ana Liz

A gestação segue tranquila. Fiz o morfológico, graças a Deus tudo normal. Eu estou de 05 meses, ela está pesando 483g, mexe bastante, é sapeca. Tenho orado muito pela gestação, pelo desenvolvimento dela, eu já amo muito!
Já compramos o carrinho (ainda não chegou), o bebê conforto e o berço. Para quem não sabe, eu moro c/ a minha mãe. Temos um quarto grande, adaptado p/ o Vini. E a Ana Liz vai ficar no mesmo quarto conosco. Como disse minha amiga Lê - "uma família em um quarto". Por isso, tive q comprar um berço cercado desmontável, da burigotto. Durante o dia, p/ as fisios trabalharem c/ o Reizinho, terei q tirar o berço do quarto. Isso não é problema!

"Senhor, que o meu coração não se abale com aquilo que os meus olhos vêem. Pelo contrário, que meu coração se alegre com aquilo que os meus olhos ainda não vêem, mas, que a Sua Palavra me promete que verão!"

5 comentários:

  1. Edna Matos13:23

    Oi mana,hoje amanheci com muitas saudades algo tão forte que chega a doer, saudades do Reizinho, de ver a sua barriga,de vc,da mãe ,Glaucia ,Lívia,Edinho ( querido) ,Veroca e uma saudade sem fim do Wilder ,pensei em vcs a manhã inteira e não se esqueçam que vcs são muitos amados e importantes para mim e principalmente para Deus.
    Bjos família.

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  2. Anônimo14:39

    Dayane-PR

    Amiga Cris, as vezes não posto comentários mais estou aki viu, firme em minhas orações por vcs, não se passa um dia em q eu não me lembre e naum ore por vcs, eu sempre digo pra Deus: Senhor restaura pq cremos, Fé não nos falta.
    E eu creio irmã, creio em NOME DE JESUS.

    5 mêses a Ana Liz já está? nossa passa muito rápido, logo logo vc estará com Vini no colo de um lado e Ana Liz do outro... e não pense q não será possível, é possível sim, Mães tem uma capacidade incrível pelos seus filhos, uma força sobrenatural de verdade.
    Ha esse berço desmontável é ótimo minha Ana Beatriz teve, muito pratico vc vai adorar.

    Beijo no coração, dá um beijo no Vini quero q vc diga a ele uma coisa q eu ouvi de um rapaz especial...
    Esse rapaz é especial e me disse q Deus permitiu existir pessoas especiais com suas limitações, mais isso é para q possamos ver a Misericórdia do Senhor, e por esse motivo os especiais não devem se entristecer, pq forão escolhido a dedo pelo Senhor, escolhido para serem Servos do nosso Deus altissímo.

    Diga isso nos ouvidos do Vini por favor! Um grande beijo AMO VCS EM CRISTO JESUS!

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  3. Oi, minha irmã
    Tb estamos c/ saudades de vcs! E falamos no Wilder quase todos os dias c/ muitas saudades.

    Deus abençoe vc e sua casa!
    Bj grande de todos nós p/ vcs!

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  4. Dayane
    Eu senti falta dos seus comentários rsrs...agradeço, de coração, pelas orações!
    Pode deixar vou falar p/ o Vini o q vc pediu.

    Pois é, início de dezembro a Ana Liz já estará aqui conosco, está passando muito rápido!
    Bjs, Deus a abençoe grandemente!

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  5. Oi Cris!

    Que bom que os adesivos estão surtindo efeito! Graças a Deus a febre do Vini não era nada sério!

    Achei uma graça tu colocar que é uma família num quarto só kkk fica muito mais prático ter o Vini e a Ana Liz por perto a noite para os cuidados deles.

    Estou louca para te ver barriguda, a tua filha já está grande e o tempo realmente vooa! Logo dezembro chega e ela vai estar nos teus braços para somar mais amor ainda na tua casa!

    Beijos a todos!

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