E a luta continua...

Estamos lutando p/ viver bem, mas, não está fácil.
Um tempo atrás, eu tentei, por 2x,  tirar o adesivo do Reizinho, por que já não faz efeito, e ele teve vômito. Percebi, então, que ele estava dependente do adesivo. Liguei p/ a dra. Agatha, gastro, e ela prescreveu o "vonau" p/ evitar o vômito. Graças a Deus, já tem 02 semanas q tirei o adesivo e meu filhote não apresentou alteração nenhuma. Vou deixar o máximo de tempo sem, p/ q/ qdo eu voltar a usar, faça o efeito q fazia antes - secar a saliva.
E aí, o que fazer? Sem medicamento nenhum, o Reizinho saliva muito, tem que ser aspirado várias vezes ao dia, não dorme bem pelo desconforto respiratório...aí, eu tentei, novamente, usar o colírio atropina na boca. Já havia usado antes e não teve bom resultado. Falei c/ o Dr. Henrique, pneumo, ele disse q podia pingar 3 gotas na boca, 3x ao dia. Não resolveu. Pinguei 4 gotas, a boca secou, estava feliz da vida, qdo o Vini começou a fazer retenção urinária, por causa da atropina. Toda vez q ia fazer xixi, fazia espamos, ficava muito tenso, vermelho e saía só um pouquinho de xixi. Eu tinha q passar sonda e esvaziar a bexiga. Mas, continuava sequinho de saliva. Ou seja, resolve de um lado e estrumbica do outro.
Liguei p/ o Dr. Adriano, urologista, ele passou um medicamento q relaxa a musculatura e ajuda a fazer xixi´. Estaria tudo resolvido, porém, não fez efeito. Liguei de novo p/ ele e me deu opções - entrar c/ um medicamento mais forte p/ fazer xixi ou suspender a atropina ou sondar várias vezes p/ esvaziar a bexiga.
Conversei c/ as fisios do Reizinho, elas acham melhor manter a atropina, principalmente nessa época de frio, deixando-o seco de saliva e então, passar a sonda, já q o médico orientou.
E é isso q eu tenho feito, estou dando a atropina e cuidando o xixi. Tenho q fazer um malabarismo, o dia q faz muita retenção, eu diminuo a atropina, o dia q ta salivando demais, eu volto c/ a atropina, e assim vamos vivendo. Só q essa situação acaba comigo. Ver o Vini sentindo dor p/ fazer xixi, ter q passar sonda, aperta meu coração, deixa-me angustiada.

Eu, minha irmã Glaucia e minha mãe estamos em campanha de oração. Todos os dias nos reunimos e oramos pelo Reizinho, por mim, pelo Edinho, pela minha mãe, pelas minhas irmãs e sobrinhas, enfim, por todos, por que todos acabam sendo atingidos de alguma forma pela situação.

"Senhor, diante da Tua santa face, eu apresento a vida do meu filho. Tu és o único que podes mudar a sorte dele. Não há outro Deus além de Ti. Não há outra porta onde eu possa bater!"

"Mãe que ama, cuida!"

Sexta-feira, eu tive uma experiência que falou muito comigo, deixou-me pensativa, agradecida, fez-me ver que, por mais difícil que seja a situação, Deus é comigo, é Ele quem me sustenta e que, eu sou uma escolhida, meu Reizinho é um escolhido, enfim, eu fui agraciada por ser mãe dele e ele teve o grande privilégio de ser filho de quem o ama demais.

Eu fui à Sesau, levar uma receita de um medicamento e tb p/ retirar fraldas e lá estava uma mulher que tb foi retirar fraldas e alimento p/ a filha dela. Enquanto esperávamos, ficamos conversando. Ela me contou q a filha dela sofreu um acidente de moto aos 18 anos e ficou tetraplégica, estando acamada, c/ gastrostomia e traqueostomia há 09 anos. Ela me perguntou onde eu morava, p/ ver a possibilidade de pegar uma carona comigo, já que estava c/ 03 fardos de fraldas, 01 caixa c/ latas de leite e dependia de ônibus. Apesar de ela morar em um lugar bem distante de onde moro, em sentido oposto ao meu, ao ver a dificuldade q ela enfrentaria, eu ofereci carona.

Lá fomos nós, ela me explicando seu endereço e nós duas trocando experiências c/ nossos filhos.

Falei p/ ela q/ o q/ me movia era a fé, que eu sou sustentada por Deus e que, apesar de toda dor, angústia no coração eu creio na restauração do meu filho.

Chegando na casa dela, eu disse que já que fui até lá, se ela não se importasse, se eu podia entrar e fazer uma oração p/ sua filha. Ela disse q tudo bem, mas, que eu não reparasse a bagunça.

Quando ela abriu o portão, era uma casa bem pequena no fundo, simples, c/ um quintal de terra na frente, muita sujeira, uns cinco cachorros magros, tínhamos q desviar p/ não pisar em cocô. Ao entrarmos numa varandinha, havia um tanque cheia de louça por lavar, a varanda estava toda suja de cocô de cachorro, alguns dos cachorros estavam soltos e pulavam em nós.

Ela abriu a porta c/ a chave, estava tudo escuro, sem janelas, sem ventilação e o estado de dentro era pior que o de fora, um cheiro insuportável de cocô de gato, c/ jornais espalhados e vários gatos. Passamos por esses gatos, pisando em cocô, p/ chegarmos na cama da filha.

A filha estava deitada numa cama hospitalar e apesar do calor, estava c/ um cobertor até na altura da traqueo. Ela ficava o tempo todo mandando beijo. O cheiro da casa era insuportável. Uma situação deprimente. Uma falta de higiene inacreditável.

Eu orei, mas, confesso que não foi possível me concentrar. O que eu queria, realmente, era sair daquele lugar.

Ao saírmos, eu vi que tinha patos e a mãe ainda comentou que também tinha coelhos.
As pessoas confundem pobreza c/ porquice. Poderia ser a casa mais simples que fosse, mas, necessariamente, tinha que ser limpa.

Eu fiquei sem entender por que que a filha acamada estava trancada na casa, já q ela tem outra filha mais nova q, segundo a mãe, ajuda a cuidar da irmã e foi ela quem abriu o portão p/ nós. Uma "moçona" de 17 anos, que, sinceramente, não sei como conseguia ficar naquele ambiente sem limpá-lo.

Quem ama cuida!

Eu saí de lá pensando nos meus filhos, especialmente no Reizinho. Em como o meu amor por ele é imenso, por isso dou o meu melhor p/ q ele sinta que é amado. Pensei na nossa casa arejada, limpa, perfumada, sua cama ao lado da minha. Troco os forros de cama todos os dias. Vinícius é limpo, cheiroso, hidratado, seu banho é no chuveiro, ele sai do quarto. Tudo é esterilizado, uso luvas e álcool 70 p/ tudo o q/ vou fazer c/ ele e para ele.

Enfim, eu o amo. Quem ama cuida, cuida com amor!

Eu amo minha Ana Liz!

Só agora tive tempo de escrever aqui, mas, em tempo - Que Deus abençõe as mães, especialmente, aquelas que, assim como eu, desdobram-se p/ dar o melhor para seus filhos. E o melhor não são bens materiais e sim amor, amor incondicional.

Beijos Silvia de Cuiabá, Ângela, enfim, todas as mães que nos seguem!

Que o Senhor nos dê sabedoria que vem do alto p/ cuidarmos dos nossos filhos!

Por aqui, tudo vai bem. Graças a Deus, de alguns dias p/ cá, os adesivos voltaram a "secar" um pouco mais a saliva do Reizinho. Ainda acumula, ainda precisa ser aspirado, mas, está melhor que antes.

Tem uma coisa boa - a neuro, dra. Valeriane, me orientou a comprar um remédio p/ q meu filhote durma a noite toda. Por que o sono dele variava muito, às vezes dormia o dia todo e ficava a noite toda acordado. Porém, esse medicamento não foi autorizado aqui no Brasil, sendo liberado nos EUA e no Paraguai. Como estamos perto do Paraguai, meu cunhado foi até lá e comprou p/ mim. É o "melatonina". Comecei a dar p/ o Reizinho 01 hora antes do horário q eu quero q ele durma, Show de bola, ele dorme a noite toda! O medicamento faz mais efeito na ausência da luz, então, eu posiciono o Vini da maneira q ele gosta de dormir, dou o medicamento e apago a luz, 01 hora depois, ele já está dormindo. Não tem efeitos colaterais. Maravilha, eu posso dormir tranquila e a rotina dele se normaliza.

 Eu me realizo cuidando bem dos meus filhos! Estou muuuuuito feliz com o presente maravilhoso que Deus nos deu - a Ana Liz. Às vezes, nem acredito q ela está conosco, 15 anos depois, uma princesinha linda, tão tranquila, tão meiga. Parece um sonho!

A minha vida não é fácil, só quem vive a situação sabe como é. Lágrimas, tristeza, angústia fazem parte do pacote. Mas, a diferença está em colocar a confiança em Jesus! Assim, eu consigo sorrir em meio às lágrimas, consigo dormir acreditando que o outro dia vai ser melhor, que eu vou ser surpreendida c/ a voz do meu filhote. É fé...fé em Jesus!

Eu pego no rosto do meu filho, olho firmemente p/ ele e digo: "Vinícius, eu não sei te dizer por que você está assim, não sei te dizer por que Deus ainda não te levantou, mas, nós somos povo de Deus, vivemos por fé, então, não desista, que eu não vou desistir, vamos crer que a nossa hora vai chegar." De manhã, eu digo p/ ele: "Hoje é o dia do seu milagre, você será visitado por Jesus Cristo!" Se anoiteceu e nada aconteceu, eu digo p/ ele: "Esta noite é a noite do seu milagre, você será visitado por Jesus Cristo!"