Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 9 de agosto de 2014

Há momentos de muita tristeza! Há angústia, coração apertado...não tem como não ter. Não tem como conviver c/ a adreno leucodistrofia de boa. Já disse e repito - sou sustentada por Deus! Caso contrário, já teria entregue os pontos. 
Contudo, a vida continua. Não dá p/ parar, eu preciso cuidar do Reizinho. Eu o amo demais p/ enfraquecer. Por ele, preciso ser forte. Por isso, passada a angústia, eu me levantei. Recomecei as pesquisas sobre controle/tratamento da sialorréia.
No momento, o Vini não está usando nada. Suspendi a atropina, o efeito estava bem diminuído e causa retenção urinária, sendo assim não vale à pena arriscar.
Li sobre acupuntura p/ diminuição da sialorréia. Liguei p/ um homeopata, dr. Luiz Darcy, q já conhece o Reizinho. Conversamos bastante, ele falou q tanto a acupuntura como homeopatia específica p/ isso, podem trazer bons resultados. Quarta-feira à noite, ele virá aqui em casa. Vamos fazer essa tentativa. Se não houver melhora, voltamos a pensar na cirurgia de retirada de glândulas salivares. Enviei um email p/ dra. Ana Maria Magalhães, especialista em cirurgia de cabeça e pescoço. Aguardo o retorno.

Ontem, meu filhote tomou sol de manhã.
 A maninha e a May estavam de olho.
Eu ainda quero escrever sobre a May. Companheira do Reizinho e da Ana Liz, ela não desgruda.

"Sou serva do Deus vivo. Sou mãe. Como serva, creio no poder da oração. Como mãe, não desisto de orar pelo meu filho."

Um comentário:

  1. é Cris os cães são protetores,ainda mais as femeas,deve ser instinto,a minha viralata protege a minha filha Alice e esta tem 11anos,trouxe ela da rua ,Alice adotou e ai nem eu posso ameaçar ela...q ela morde e empurra a menina de perto...acredito q ela May fica só na vigia,mas qqer perigo ela tá lá atenta...bj neles

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