Adesivo Transcop ou Scopoderm X Hipersalivação

Esse post é sobre o adesivo que uso no Reizinho, a fim de diminuir a salivação. Já escrevi sobre isso em posts anteriores, mas, a Adriana, que nos segue,  sugeriu essa publicação e eu vi com bons olhos,  já que é de suma importância para quem vive acamado e para os cuidadores. 

 A ALD, por ser uma doença degenerativa, atrofia a musculatura do corpo, inclusive a musculatura responsável pela deglutição, causando disfagia.
Meu Reizinho não consegue deglutir a saliva que produz, essa é a explicação dos médicos. Porém, eu como mãe e cuidadora, percebo que não é exatamente isso.  Ele ainda consegue deglutir, vejo o movimento da boca e ouço o som dele deglutindo. Está certo, ele tem dificuldade p/ deglutir, mas, esse não é o problema principal. Percebo uma salivação excessiva. Meu filhote produz muita saliva, que eu não sei de onde vem e nem o que causa essa hipersalivação.
Por que eu digo que não sei de onde vem? Por que já foram retiradas as glândulas submandibulares do Vini, as glândulas que produzem 80% da nossa saliva e ainda assim, ele produz muita saliva.
Tudo o que existe, pelo menos o que eu saiba, o Vini já usou - atropina, amitriptilina, toxina botulínica, gel de escopolamina, inalação com buscopan. Nada resolve!
Já troquei os medicamentos dos quais ele faz uso, pensando que algum pudesse ter a hipersalivação como efeito colateral. Não resolveu.
Já troquei a dieta industrializada pela artesanal. Nada!
O que ainda nos salva é o adesivo Transcop ou Scopoderm,  o da foto abaixo. Ele é à base de escopolamina, cola-se 01 atrás da orelha, depois de uns 04 dias, ele é retirado e cola um novo atrás da outra orelha. Isso seca a saliva da boca.

Por mais de ano, meu Reizinho ficou super tranquilo , sequinho, sem necessidade de aspirações, com o uso desse adesivo. Porém, o organismo dele se acostumou e o efeito já não é mais o mesmo, mesmo assim, diminui a salivação.
O valor desse adesivo é alto! Compro em São Paulo, no último orçamento,  em dezembro /2015, estava R$ 543,00 a cx c / 5,  mais o frete.
Tenho uma prima que mora na Itália, que já mandou para mim. Lá,  uma caixa com 4, custa cerca de R$ 150,00 .
Por liminar, a SESAU tem que me fornecer,  porém, nunca me forneceram. Preciso ir à defensoria e o juiz autoriza o sequestro do valor para que eu compre. Saindo o dinheiro,  tenho que comprar em SP,  por causa da nota fiscal,  para comprovação.
Quando a burocracia emperra o processo, tenho que comprar com o dinheiro do nosso bolso, aí,  minha prima manda da Itália, sem nota, mais barato. O Vini não pode esperar desemperrar a burocracia!

Hoje, 06:30h, eu estava na Defensoria Pública, saí de lá às 11,  mas, com uma boa notícia  - o juiz autorizou o sequestro de R$ 3.504,00 para a compra de adesivo. Está prestes a sair esse valor,  graças a Deus!

Em outro post, falo sobre a aspiração da saliva, procedimento para limpar a traquéia.

" Deus,  nosso destino está em suas mãos! " Oração do Edinho, numa noite dessas.

Acabamos de assistir a esse filme - "Milagres do Paraíso ". Que filme maravilhoso!
Ele é baseado em fatos reais. Eu o assisti com o Reizinho no meu colo, assim que terminou,  eu orei ao Senhor:
" Deus, acabamos de assistir a um filme, baseado em fatos reais, onde um milagre acontece. Eu creio no seu poder de operar milagres. Assim como o Senhor operou lá, opera aqui! Creio exatamente como aconteceu com a menina, que de uma hora para a outra, os sintomas podem desaparecer, o Vini pode voltar a andar, a falar...visita o meu filho esta noite!  Eu sei que o Senhor pode mudar a nossa história!  Em nome de Jesus! Amém! "

Nós chegamos em Campo Grande,  ontem, às 19h:20. Meu filhote estava na poltrona, recebendo a dieta. Eu o abracei,  beijei, falei p/ ele o quanto estávamos com saudades.
Graças a Deus, ele ficou bem. Pensando na viagem, eu fiquei sem usar o adesivo nele, e então coloquei um , um dia antes de irmos.  Isso deu uma segurada na saliva.
Minha prima, enfermeira, foi embora sábado de manhã. O Paulo, amigo q nos socorre nas viagens, veio em alguns horários durante o dia e depois veio à noite p/ dormir.
Agora,  meu Reizinho está no meu colo, ficará até passar a última dieta. Olho p/ ele com tanto amor, agradecendo a Deus por estar com ele no meu colo.

Como disse, a viagem foi ótima. Eu ligava 03 vezes por dia e em tudo eu pensava no Vini. É sempre assim. Eu não me desligo. Penso que sou uma pessoa marcada pela tragédia da vida, não querendo ser dramática, mas, é assim q me sinto.

Voltei com muita sede de Deus! Lá eu orava só antes de dormir. Hoje, orei de manhã, orei depois do almoço e daqui a pouco vou orar de novo.
Eu disse p/ Deus - " Eu quero o Senhor!  Eu necessito do Senhor! Não abro mão da Sua presença! "

Um pouquinho da nossa viagem. ..

A viagem foi maravilhosa! Dias gostosos, descansamos, curtimos, brincamos muito c/ a Ana Liz,  dormimos,  comemos muito rs. Em todos os momentos,  meu Reizinho esteve comigo.

Cuidados de mãe...

Tudo pronto p/ a viagem, menos o meu coração! Logo mais, às 03:40h temos que estar no aeroporto e meu coração está aflito e apertado. 

Eu sei que quem cuida é Deus rs, que ele vai ficar em boas mãos  (minha mãe e minha prima), mas estará longe dos meus olhos. 

Toda vez que eu preciso sair, ir ao centro da cidade resolver algo,  quando chego eu digo "deixa eu bater os olhos no meu filho! ", eu preciso vê -lo, olhar o rostinho dele p/ depois cuidar de outras coisas.

Ajeitei tudo - cortei o cabelo do Reizinho,  fiz a barba e o bigode, cortei os pelos das partes íntimas, abasteci os porta comprimidos, abasteci o guarda-roupa de fraldas, abasteci a gaveta de equipos, sondas e luvas, anotei os telefones emergenciais, instruí minha mãe e minha prima, orei em volta da cama dele.


"Sei que vc fica dividida em viajar e deixar o Polaco, mas sabe tb que estará na rotina dele e nos braços de quem o ama.
A metade que vai é a que a sua filha e marido conseguem ter de vc.  Então, dê o melhor que há para eles."
...essa foi a mensagem que minha irmã me enviou. Vou fazer a minha parte, vou confiar em Deus e acalmar meu coração.

Tudo segue bem, seria melhor se não fosse a vilã que nos persegue - a hipersalivação.
Mas, meu Reizinho tem dormido bem, sono tranquilo, "largado", o que me alivia,  pois, vejo que descansa, relaxa.

Não contei aqui ainda, na verdade estou preparando o meu coração de mãe - o Edinho foi sorteado,  na empresa,  e ganhou uma viagem para Ilha de Comandatuba -Bahia, num Resort, com tudo pago. Ai, Ai, Ai!
Assim que eu soube,  pensando no Vini, eu sugeri que ele vendesse a viagem, mas, ele não concordou. Então,  nós iremos. Sairemos na terça,  dia 14/06 e voltaremos domingo, 19/06, serão 05 noites lá.
Eu tenho orado, pedido a Deus p/ cuidar de tudo aqui, colocando alguém capacitado p/ ajudar a minha mãe. Minha prima, q é enfermeira e mora em Dourados, virá ficar c/ o Vini. Meu coração está em paz.
No fim, eu concordei que precisamos dessa viagem. A minha rotina é pesada, eu não saio, vivo p/ os meus filhos.  Vai ser muito bom! A Ana Liz irá conosco, ela está radiante! (Nós zamos na paia) kkk
O Edinho disse assim " Preta, se não fosse para nós irmos, eu não teria sido sorteado" rsrs. Ele tem razão,  acho que foi um presente de Deus p/ nós. E de aniversário p/ mim rsrs, meu níver é dia 11/06, no sábado.  O Edinho disse q vamos comemorar em grande estilo rsrs
Se tiverem curiosidade, pesquisem "Hotel Transamérica, Ilha de Comandatuba " . Lugar p/ rico rsrs, a diária R$ 2.000,00. Como o Edinho falou, se não fosse de graça,  jamais poderíamos ir.

"Deus, tudo está entregue em suas mãos. Somos dependentes do Senhor, do Seu amor e do Seu favor.  Obrigada por cuidar de nós!"

"Obrigada, Senhor, pelo dom da vida
Glorificado seja o Seu nome,  por ser o nosso Deus!
Diante da Sua santa face,  eu apresento a vida do Vinícius. Peço,  em nome de Jesus, que as suas bênçãos recaiam sobre ele.
Como conhecedora do Evangelho, como crente em Cristo e serva do Deus vivo eu imponho as mãos sobre meu filho e anulo os efeitos degenerativos da Adrenoleucodistrofia.
Eu cancelo a surdez, a cegueira,  o mudismo, a paralisia,  a atrofia, o cativeiro e pelo poder que há no sangue de Jesus, eu ministro a cura de Cristo sobre a vida do Vinícius.
Eu profetizo cura sobre o corpo dele, saúde sobre todo o ser dele. Eu profetizo milagres sobre ele!
Eu tomo posse das conquistas de Jesus,  na cruz do Calvário, para a vida do meu filho!
Amém! "

A nossa disposição está a Palavra de Deus, o Espírito Santo e o poder da oração!
Eu não deixo de orar, por que creio no agir do Senhor.

Domingo na casa dos avós paternos

Eu não costumo dispensar a fisio nos dois horários do mesmo dia,  mas, ontem,  eu a liberei p/ podermos ir almoçar na casa da minha sogra. 

Para sair de casa c/ o Reizinho dá muito trabalho,  chego a pensar em desistir,  mas, no fim, deu tudo certo. 

 O vô Valério sempre diz p/ o Vini "Que Deus tire a sua enfermidade! "

 A Ana Liz e a prima Giovana são grudadas, amiguinhas mesmo!

"Deus, eu sei que o Senhor pode mudar a nossa história! "

Quem nos segue há tempos, vai lembrar da May, a cadelinha que demos p/ minha mãe.  Nós a compramos com 15 dias, hoje ela tem 03 anos.

Ela é amiga das crianças, companheira do Vini. Fica embaixo da cama dele, nos pés da poltrona, mas, nunca havia subido no colo dele,  até que quinta-feira, eu estava na cozinha, lavando louça, quando fui até à sala ver o Reizinho e me deparei c/ a May no colo dele.  Chamei minha mãe p/ ver, rimos,  tiramos foto, achamos lindo demais, emocionante! 

 Quando o Vini internou p/ retirar as glândulas submandibulares, ela ficava embaixo da cama dele, "chorando".

Hoje, quando demos o banho no Reizinho, a Ana Liz estava na minha cama, aí, pulou p/ a cama do mano e começou a beijá -lo e a abraçá -lo, dizendo : " eu amo muito, muito, muito!"

Eu agradeço a Deus por tudo isso! Pelo amor D'Ele por nós , pelo amor que nos envolve aqui em casa!

Eis q um Reizinho dorme na sala do palácio. Os seus súditos  ( eu e minha mãe rs) já lhe prestaram, pela manhã, todos os serviços - boca higienizada,  banho tomado,  corpo hidratado, perfumado e aquecido.
Tudo é feito com muito amor e presteza! Logo cedo, a serva imediata (eu) já cuidou da parte espiritual, orando a Deus, intercedendo pela vida do Reizinho. Tudo gira em torno dele.

Segunda-feira encontrei o pr. Mendes, grande homem de Deus, para quem eu tiro o chapéu! Ele não congrega mais conosco, há tempos eu não o via, então,  nos abraçamos, conversamos um pouquinho, ele me perguntou do Vini, eu respondi - "está bem, continua na luta e, incrivelmente, na fé! ", ele disse: " temos que permanecer né?! Sempre tem algo p/ desafiar a nossa fé! "
É verdade! Nossa situação desafia,  por demais,  a minha fé!  Por isso, sempre peço a Deus - " Se a minha fé for pequena,  aumente-a, mas, não deixe de me abençoar por falta de fé! "

O fisioterapeuta da APAE veio ontem tirar as medidas p/ a cadeira de rodas.  Já me adiantou que demora um pouco, penso que uns 06 meses. Vou ligar c/ frequência, tipo pressionando rsrs
Tenho planos p/ a chegada da cadeira - voltar a passear no bairro c/ o Reizinho, ele gostava.

Um beijo e um queijo p/ todos os que nos seguem!  Obrigada! Deus abençoe grandemente!