Eu tirei essa foto na sexta -feira passada, a pedido da Ana Liz, ela subiu na poltrona, sentou no colo do mano, eu a arrumei e atendi seu pedido.
De lá p/ cá, eu olho pra essa imagem e ela me diz taaaaaanta coisa!
É um misto de sentimentos -alegria,  dor, coragem, medo, gratidão, honra, certeza, dúvida. ..
É um grande privilégio ter sido escolhida para ser mãe desses dois! Deus usa a vida deles para me ensinar. Ecomo eu tenho aprendido!  Aprendizado valioso!
Ao mesmo tempo, é grande a minha responsabilidade de tê - los como filhos. Duas vidas que dependem de mim. De qual rumo eu vou tomar, se vou caminhar na fé ou desistir dela, de como vou orientá -los, de como vou prepará-los para o futuro.
Diante de tudo, dos pensamentos que permeiam a minha mente e das incertezas naturais de uma mãe, eu tenho uma única convicção - Como eu sou dependente de Deus!

A luta é grande, mas o aprendizado é maior.
Eu me pego agradecendo a Deus, pelas fraldas, pela cama hospitalar, pelo suporte p/ alimentação, pelos medicamentos, enfim, por toda estrutura que temos p/ cuidar do Reizinho.
Até hoje, olho p/ a Ana Liz com gratidão ao Senhor pela vida dela.
"Rapadura é doce, mas, não é mole,  não! " Alguém já ouviu esse ditado popular? Pois é, mas, dá para tirar proveito da doçura e com jeitinho, dá para lidar com a dureza.
É bem assim, enfrentamos um gigante por dia,  mas, há muito para se agradecer. O coração passa a reconhecer um milagre nas pequenas coisas.

Não dá para negar que Deus tem cuidado de nós!

"O seu silêncio faz tanto barulho em mim!
Ele me diz coisas que eu não quero ouvir..."

A vida dele depende de mim!
Não estou falando só dos meus cuidados, refiro-me à vida espiritual.
Sinto assim - se não oro, a vida vai nos levando, um dia após o outro, vamos vivendo por viver. Quando oro, vejo um propósito em tudo, encho-me de esperança, sinto-me mais próxima de Deus e, consequentemente, mais forte.
Ai de nós, se eu não orar! Aí, sigo os meus próprios passos,  olho c/ os meus olhos naturais, tenho medo do que vejo, a incredulidade toma conta de mim.
Quero ser orientada pelo Espírito Santo, olhar com os olhos espirituais, não temer a circunstância, ser cheia de fé.
Eu quero Deus em mim! Eu quero Deus em nós!
Meu filho depende da minha intercessão. Eu quero ser uma mãe que ora!

Hoje, eu vi a foto de uma mãe abraçada com seu filho, portador de ALD, em que ela dizia - "Como eu era feliz, simplesmente, por vc existir!" Ele faleceu há algum tempo.
Passei o dia pensando nisso. Falei sobre isso c/ minha mãe e com minha irmã.
Eu não consigo ser feliz só tendo o corpo físico do meu filho comigo. Eu quero mais! Eu não consigo me conformar c/ a sobrevida do meu Reizinho. Eu o quero falando, andando,  sorrindo, vivendo. Será que estou errada?
O meu pastor fala que qual pai e qual mãe que vendo um filho doente,  não vai clamar pela cura? Eu clamo pela cura. E se clamo,  eu espero a cura, espero a resposta de Deus.
Daí, hoje, eu me peguei pensando em tudo, na minha vida, na tal felicidade;  até quando vou esperar algo para ser de fato feliz? E se Deus não concretizar a cura, vou viver infeliz? Será que existe uma maneira de uma mãe ser feliz com um filho gravemente doente?
E se Deus levar o meu filho e eu descobrir que eu era feliz e não sabia?
Senhooooor, ensina-me a ser feliz hoje! A viver um dia de cada vez, desfrutando do que me é possível no momento.
Meu filho está doente.  Mas, está vivo. Que eu viva também. E que sejamos felizes com o que temos para hoje!

Não gosto de dias como o de hoje!
Meu coração está tão aflito
Não sei se bate rápido demais
Ou está quase parando
A impotência toma conta de mim
Olhar vc assim e não poder fazer nada
Simplesmente, acaba comigo
Eu dou a minha vida pela sua
Fico no seu lugar pra que vc ocupe o meu
Dou-lhe a minha liberdade
E fico presa aí
Até porque aqui sem você
Não faz o menor sentido
Meu Deus, tenha misericórdia de nós!

"Dorme, dorme, meu menino
Tranquilo pode ficar
Sou sua mãe
Estou sempre a te cuidar"

Meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto. . .

Feliz dia dos pais!

Eu não tive um pai presente. Mas, Deus preparou isso para os meus filhos.
Vinícius e Ana Liz têm um pai para toda a hora,  amigo, companheiro.
Glorificado seja Deus pela vida do Edinho!

Meu Reizinho fez xixi. Sigo com os cuidados p/ sua recuperação.

Obrigada pelas orações!  Deus abençoe a todos!

O raio x apontou uma leve pneumonia, com infiltrações no pulmão. O médico nos liberou na madrugada p/ iniciarmos com antibiótico via gastro, em casa. O movifloxacino por 7 dias.

Hoje de manhã, meu Reizinho começou a apresentar um quadro de retenção urinária, que está me preocupando.  Ele não está fazendo nada de xixi, a bexiga fica cheia e dura, ele se contorce todo. Passei sonda 03 vezes, tirando bastante urina.
Já aconteceu isso com ele, depois normalizou.  Vou aguardar até amanhã, se não normalizar, voltaremos ao hospital.

A vida de quem enfrenta uma doença grave e incurável é assim, cheia de sobressaltos.  Haja coração!

Estamos no Hospital Unimed. Meu Reizinho fez febre, 38 graus de manhã e 38,5 agora à noite. Nas aspirações, secreção esverdeada.
A médica solicitou raio X do tórax e exames de sangue. Ele está tomando soro, enquanto aguardamos os resultados, para sabermos se vai internar ou não.

Eu não saio do lado dele, seguro em sua mão e digo, a todo momento - a mamãe está com vc!

Se tem algo que me apavora é quando meu Reizinho está com algum desconforto! Ele sinaliza não conseguindo dormir. Passou a noite inteira acordado, não dormiu durante o dia, apenas cochilou e está acordado até agora.
Para o meu desespero,  ao aspirá-lo pela manhã, não saiu apenas saliva, como habitual, saiu catarro esverdeado,  o que demonstra alguma infecção. Não apresentou febre.
Acabei de dar 35 gotas de paracetamol, se estiver c/ dor no corpo ou na cabeça,  vai melhorar.
Eu ainda, em 10 anos, não aprendi a lidar com essa situação!  Meu coração aperta de um tanto,  não gosto de pensar que ele está com dor, que está sofrendo.

Chegou a caixa de adesivo que minha prima comprou em Paris. Já coloquei um nele.

"Deus, peço -te - ' proteja o meu filho e acalma o meu coração! ' Nossas vidas estão em Suas santas mãos. "

Alguém já sentiu a dor do amor?
Eu sinto com frequência.
Amo com um amor que dói!
O meu coração que sente.
Respiro.
Suspiro.
A dor ameniza.
Quando penso que não,  tá doendo de novo.
O jeito é deixar doer.
Não dá pra deixar de amar!

Vamos levando a vida
Driblando a dor de te ver assim
Vc não está sozinho nessa prisão
Eu e seu pai estamos juntos contigo
Não há vida para nós, se vc não vive
Não há alegria, se vc sofre
Vamos vivendo
Um dia fortes
No outro fracos
Esperançosos
Descrentes
Corajosos
Cheios de medo
A vida segue
Não dá para parar
Somos embalados pela vida
Às vezes empurrados
Adiante!
Somos sustentados por Deus!

Meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto. . .

Peço desculpas pela demora em postar, apesar de não escrever nada aqui, não tirava da minha cabeça a necessidade de dar notícias para quem nos segue.

Graças a Deus, tudo vai bem. Porém, eu estou sem tempo de parar e atualizar o blog. Vim aqui rapidinho .

Eu estou estudando p/ um concurso,  o da Assembléia Legislativa. É uma oportunidade e tanto p/ mim, pois, por ser estadual, se eu passar, tenho o direito de trabalhar 04h. Porém, a prova será dia 25/09 e tem muuuuita coisa p/ estudar. Estou ficando até de madrugada, assistindo vídeo aula. Vou tentar. Mas, já sei que será muito concorrido - é o primeiro concurso da Assembléia Legislativa de MS, nível médio. 

Sobre os exames do meu Reizinho - falei c/ o endócrino, o ACTH deu alto e cortisol baixo, o que significa que a dose do prednisolona que o Vini toma está baixa. Ele já aumentou. Deu uma infecção urinária, mas, o antibiótico que usamos p/ tratar a infecção da gastrostomia, provavelmente, já tratou essa infecção tb. Vamos repetir os exames daqui 03 meses p/ controle.

Hormônio adrenocorticotrófico (ACTH )  é o grande responsável pela estimulação da produção de cortisol. Este é um importante hormônio esteroide que atua na regulação de proteínas, de glucose e do metabolismo de lipídios. O cortisol é também importante para a manutenção da pressão sanguínea e para a supressão de respostas do sistema imunitário. 

O exame de sangue realizado para medição do ACTH é indicado especialmente para a verificação de problemas relacionados às glândulas suprarrenais.

Vou tentar voltar aqui com menos tempo. Beijinhos.  Orem por nós.