Passei o dia pensando nisso. Falei sobre isso c/ minha mãe e com minha irmã.
Eu não consigo ser feliz só tendo o corpo físico do meu filho comigo. Eu quero mais! Eu não consigo me conformar c/ a sobrevida do meu Reizinho. Eu o quero falando, andando, sorrindo, vivendo. Será que estou errada?
O meu pastor fala que qual pai e qual mãe que vendo um filho doente, não vai clamar pela cura? Eu clamo pela cura. E se clamo, eu espero a cura, espero a resposta de Deus.
Daí, hoje, eu me peguei pensando em tudo, na minha vida, na tal felicidade; até quando vou esperar algo para ser de fato feliz? E se Deus não concretizar a cura, vou viver infeliz? Será que existe uma maneira de uma mãe ser feliz com um filho gravemente doente?
E se Deus levar o meu filho e eu descobrir que eu era feliz e não sabia?
Senhooooor, ensina-me a ser feliz hoje! A viver um dia de cada vez, desfrutando do que me é possível no momento.
Meu filho está doente. Mas, está vivo. Que eu viva também. E que sejamos felizes com o que temos para hoje!
Eu te entendo amiga e de verdade quando leio as coisas que posta sinto uma tristeza tão grande da atual situação uma vontade de querer mudar tudo mas não temos esse poder, se sinta abraçada minha querida apesar do problema do meu filho ser menor a minha tristeza é igual qual mãe não que ver seus filhos perfeitos e com saúde todas ....bjs
ResponderExcluirÉ bem isso, amiga, vontade de mudar a situação e não poder. Não há outra saída - confiarmos em Deus.
ExcluirBjs
Cris quando voce fez o exame genetico do Vini demorou qto tempo p ficar pronto vou fazer do Pedro p vet qual tipo de ataxia é o dele obrigado
ResponderExcluirNós fizemos em 2006, o ano que ele adoeceu. Houve muita falta de informação, fazia aqui no Brasil, mas, foi nos falado que só fazia fora, então,o sangue foi enviado p/ a Espanha. Demorou mais de mês, uns 45 dias p/ chegar o resultado, q por sinal foi devastador!
ExcluirVcs já fizeram o exame? Ou ainda vai fazer?
Deus abençoe grandemente a vida de vcs!
Nós fizemos em 2006, o ano que ele adoeceu. Houve muita falta de informação, fazia aqui no Brasil, mas, foi nos falado que só fazia fora, então,o sangue foi enviado p/ a Espanha. Demorou mais de mês, uns 45 dias p/ chegar o resultado, q por sinal foi devastador!
ExcluirVcs já fizeram o exame? Ou ainda vai fazer?
Deus abençoe grandemente a vida de vcs!
Vou fazer em São Paulo no Instituto Genoma mas vou colher na minha cidade e mandar sedex 10 p eles disseram que demora 60 dias p ficar pronto
ResponderExcluirCris vou fazer ainda são muitos papéis que precisam preencher mas quando ficar pronto eu te falo assim a gente fica sabendo qual tipo certo ou no caso dele pode ser um caso isolado sabe,pq na minha família e do meu marido ñ. tem ninguém com esse problema vamos aguardar o resultado. O de vcs é genética pq lembro do seu irmão que também tinha era só ele ou tem mais alguém bjs a todos vcs....
ResponderExcluirUm tio meu, irmão da minha mãe. Eles moravam em sítio, falava -se na época q era paralisia infantil, mas, depois do q aconteceu c/ o Vini e meu irmão, em conversa c/ a geneticista, chegamos a conclusão q era ALD.
ResponderExcluirEle faleceu qdo eu era criança. Fora esses casos, não tem mais. Já basta, né? rs
Bjinho
Deus te dê forças!
Cris eu não acreditei qdo li, o irmão da minha mãe faleceu faz quatro anos com 68 anos ele sempre andou de andador desde qdo eu era criança e minha vó e todos sempre falou que foi paralisia pq na época na tomou a vacina sabe mas era normal trabalhou fez faculdade dai qdo o Pedro teve esse problema até comentamos com os médicos mas falaram que não tinha nada ver porque era só ele que tinha algum problema nossa qdo li não acreditei pensei na hora no meu tio mas vamis ver o que vai dar nos exames bjs fica com Deus..
ResponderExcluir