Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 3 de setembro de 2016

Sábado à tarde, chuva,  frio, pai e filhos dormindo e a mamãe aqui...estudando! Ou pelo menos,  tentando.
Meu tempo está escasso. Tenho tanta coisa p/ escrever, mas, por agora, vou escrever o essencial.
A prova do meu concurso será dia 25/09, depois, a rotina voltará ao normal.

Dia 18, meu Reizinho fará  18 anos! Para mim não é fácil lidar com essa situação - sim, ele está  vivo, Deus acrescentou mais um ano, é motivo p/ agradecer e comemorar. Por outro lado,  com 18 anos era p / ele estar fazendo um tanto de coisas e NÃO em cima de uma cama, NÃO submetido a uma sobrevida, alheio a todas as coisas. Sofro ao pensar nisso, sofro ao pensar no que perdemos e no que ainda vamos enfrentar.
Maaaaas, eu sou MÃE e MÃE tira força de onde acha que não tem pra seguir. Seguiremos, mesmo sofrendo, vamos lutar.
Eu não sei como será a comemoração,  em branco não vai passar,  mas, minha mãe, minha irmã e uma das minhas "melhores amigas " não vão estar em Campo Grande, vão todas juntas p/ Portugal e Paris. Realização de um sonho delas. Penso em fazer algo p/ nós e familiares do Edinho.  Vamos ver.

Uma coisa boa - o posto de saúde onde retiro material p/ o Vini,  agora é,  praticamente,  em frente de casa. Foi construído aqui e transferiu de onde eu pegava p/ esse. A enfermeira veio conhecer o Reizinho ontem. Facilitou e muito as coisas p/ mim!

Está tudo em dia, peguei material no posto, fralda e dieta na SESAU. Semana que vem, vamos trocar o boton.

Foi liberado parte do dinheiro p/ compra dos adesivos. Já saquei e fiz o pedido de 04 caixas.

Beijo, beijo. Orem por nós!  Só Deus para nos sustentar.

2 comentários:

  1. Anônimo19:04

    Desde que conheci seu blog (há poucos dias atrás, encontrei por acaso), me apaixonei por suas histórias e inclui vocês em minhas orações. Graças a Deus o reizinho está chegando aos 18 anos, e agradeça, pois cada dia é especial para ele, é claro que 18 é uma idade simbólica, estaria terminando a escola, pensando na faculdade, mas como você disse em um post, não temos que ficar pensando no que não aconteceu, e sim no hoje, no agora, vocês são fortes, Cris, Vini, Edinho e Ana Liz, são uma família de luz, muitas pessoas teriam jogado a toalha quando recebessem esse diagnóstico, mas Deus não queria isso pros seus filhos, mas ele quer ver se nós continuamos com nossa fé mesmo com adversidades, e isso vocês estão provando para nós e para Ele...Não faz mal ter fé em Deus e Jesus Cristo, não faz mal ter esperança na cura do seu filho...Vocês são um exemplo real de fé para nós. Sua família é linda!!! Continue estudando flor, é uma das coisas mais certas que fará agora...Bem, quero primeiro desejar que o Senhor derrame muitas bênçãos em você, no Vinícius sua família, e que vocês, neste próximo ano de vida, continuem assim, firme e forte nessa batalha, pois para Deus nada é impossível...
    Ass: Láisa.

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    1. Láisa, gostei muito de ler o seu comentário. Obrigada pelo carinho expresso em palavras.
      Fique muito à vontade em comentar, opinar, sugerir. Volte sempre!

      Deus te abençoe!


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