Sábado, dia de te dar o meu colo
Ficou comigo até ser vencido pelo sono
Eu estou sensível
Na minha mente passa um furacão de pensamentos
Vc me acalma
Já posso respirar aliviada
Durma, meu filho!
Amanhã será outro dia
Deus há de ter nos reservado algo bom.

Os dias seguem dentro da normalidade, da nossa normalidade.
Vinícius tendo que ser aspirado de 2 a 3 vezes por dia,  usando suas órteses, tomando sol, enfim, vida que segue.

Ana Liz cada dia mais pra frente rsrs, falando cada coisa que nos encanta!
Um dia desses,  logo depois do banho do Reizinho, eu e minha mãe estávamos passando hidratante nele,  ela queria passar nele também,  minha mãe disse - não, estamos com pressa e vou ter que subir vc na cama e vai demorar.
Ela respondeu - O Vini é meu também, eu tenho que cuidar dele!

Definitivamente, eu não me conformo com a sobrevida a qual meu filho está submetido! É triste, é sofrido, é um cativeiro, tanto para ele,  como para nós, eu, Edinho e minha mãe. Às vezes penso que é o fim das minhas forças. ..

Hoje,  ouvindo esse louvor, eu me vi nessas palavras :

"Caminhando num longo deserto
Que parece nunca terminar
Sou tentado a olhar atrás
É como se minhas forças
Eu não tivesse mais

Então escuto
O sussurro de Tua voz
Lembrando-me as promessas
De conquista de uma terra
E um deserto
Não me poderá vencer"

Ana Liz, flor de Liz, em cena:

- Mamãe, pede pra Deus fazer o mano conversar,  porque eu quero conversar com ele!

Ela me pediu para brincar com ela,  mas, eu precisava aspirar o Vini, aí expliquei :
- Filha,  o mano tah dodói, nem sempre eu posso brincar com vc.
Ela respondeu :
- Quando o mano crescer, que ele andar e falar,   ele vai brincar comigo e não vai mais ficar dodói!

...Simples assim.

Eu peço para Deus atender o desejo da irmã.

Sol para um Reizinho

 Sempre que possível, o Reizinho está indo para o sol. Hoje, foi ás 08h, tomou sua água no sol. Enquanto isso, eu fiquei ao seu lado orando.
Orar é bom! Revigora a força do cansado. Aviva a esperança do desesperançado. Aumenta a fé enfraquecida. Alivia a mente. Alegra o coração. Eu oro. Eu preciso orar.
Na terça passada, acabou a campanha "7 terças de milagres". O pr. Lucas quem ministrou a Palavra - Quais milagres Deus pode fazer? No decorrer da ministração, ele respondeu - todos os milagres que precisarmos. A Bíblia nos ensina a pedir e persistir, quem crê que Deus pode fazer, pede, persiste e espera. Quem não crê, aceita a situação em que vive.
EU CREIO! Por isso, peço, persisto e espero. Mesmo quando estou fraca na fé, eu não desisto de esperar.
Avante! Deus trabalha por nós!

Meu Reizinho está de órteses! O professor atrasou na entrega,  foram várias provas e só hoje ele conseguiu trazer definitivamente. Ele me orientou a deixar 02 horas e descansar 2. Nossa,  é outra coisa ver as mãos do Vini bem posicionadas! Eu fico aliviada. 

Meu filhote passa a noite inteira acordado e dorme durante o dia. É muito ruim essa fase. Depois, ele muda e assim seguimos...

Amanhã cedo, bem cedo mesmo, vou à defensoria, p/ comprovar a compra dos adesivos. 

*****

Eu não fui bem no concurso que fiz. Vou voltar a estudar p/ o próximo. Deus no controle! 

Meu filho, minha vida! Sigo orando, sigo crendo, sigo esperando. ..esperando uma resposta de Deus. O que vier dele, eu digo Amém! 

Meu menino
Meu homenzinho
Quanta coisa aprendo com você
De como lidar com a dor
Do amor sem limites
Da fé perseverante
Da necessidade de ser forte
Quero continuar aprendendo
Não abro mão de ser mãe que cuida
Não abro mão de ser mãe que ama
Não abro mão de ser mãe que ora
Não abro mão de você

Meu Reizinho,  em 10 anos de acamado, nunca teve uma escara. 

Na foto ele está cheio de almofadas, isso faz parte dos cuidados que eu tenho, para prevenir feridas na pele.

Coloco um travesseiro fino entre as pernas,  para não ter atrito de osso com osso. Embaixo de cada braço,  tem uma almofada macia. Entre a grade da cama e as costas, tem um travesseiro grosso e encapado, que serve p/ apoiar. Os pés descansam numa almofadinha que eu uso no pescoço,  quando está sentado. O travesseiro para a cabeça é um travesseiro especial, com tratamento que combate dores. 

Quando está na poltrona, os cuidados são os mesmos.  As almofadas mudam de lugar, para deixá -lo acomodado e confortável.  

Tanto na cama como na poltrona,  tem a posição que ele gosta de ficar com a cabeça. 

Meu olhar de mãe já detecta se ele está gostando ou não.  Normalmente, quando ele gosta, ele tira cochilo. 

Hoje,  eu o abracei e coloquei os braços dele em volta do meu pescoço,  como se ele estivesse me abraçando.  Fiquei assim por alguns minutos. ..uma sensação tão boa!

Minha mãe foi p/ Dourados e levou a Ana Liz,  voltarão na quarta. Passo o dia só c/ meu filhote.

Uma mãe, cujo filho faleceu, escreveu assim - "diferente das outras postagens, essa causa dor.  Não há mais esperança ao amanhecer, tudo acabou."
Doeu o meu coração ao ler e me fez me colocar no lugar dessa mãe. Não consigo mensurar o tamanho da dor. Também refleti sobre esperança - enquanto há vida, não importa a gravidade do quadro, haverá esperança,  por que existe Deus. Com a morte, finda-se a esperança aqui na terra, aí  viveremos esperando o encontro no céu.

Que Deus sustente todas as mães!  Renovando a força,  o ânimo e avivando a fé em cada uma.

"Não olha o seu filho! Não olha o seu filho!"
Foi o que a Carol, fono,  disse hoje de manhã, quando terminou a sessão e havia colocado bandagem no Reizinho kkk Ela sabe que eu não gosto que coloca em volta dos lábios.  Apesar de eu saber que é p/ o bem dele, ele fica muito incomodado, então, eu prefiro que cole em outra região.  Mas, hoje eu permiti, já que ele dormiu a manhã toda, aí,  no início da tarde, quando fomos dar o banho, eu tirei.

Enquanto escrevo, meu filhote está no meu colo. Ele é minha vida. O meu coração é dele. Deus é a nossa força.

O Senhor é a minha esperança!  Esperança de resposta de oração.  Esperança de dias melhores.  Esperança de mudança de vida.

Estou com meu filho nos braços
Acabei de orar por ele
Li a Palavra também
Meu coração se enche de esperança
Eu creio num Deus vivo!
Sofro, choro e me canso da situação
Por vezes, penso em desistir
Tento ignorar a existência divina
E viver pela razão
Mas, volto a buscar a Sua presença
Por que eu creio num Deus vivo!
Diante das circunstâncias tão sofridas
Decido não mais esperar pelo milagre
Insisto em me convencer dos fatos
Mas, a fé fala mais alto
Eu creio num Deus vivo!
Independente do que os meus olhos vejam
Independente do que o meu coração sinta
Independente do que a medicina diga
Independente da sentença proferida
Eu vou continuar crendo em milagres
Por que eu creio num Deus vivo!

Em uma conversa com minha mãe,  no sábado, eu disse que não ia mais esperar um milagre. Que eu ia cuidar do meu filho com muito amor e viver um dia por vez e se Deus, em sua soberania, decidisse tirá -lo de mim, eu teria feito a minha parte.
Isso por que eu tenho visto mães de fé perderem seus filhos. Outras receberem o diagnóstico dessa doença tão cruel. O que me levou a pensar que cada um tem uma missão nessa terra e o que temos que passar,  ninguém vai passar pela gente.
Maaaaas, ontem fui ao culto e a Palavra veio diretamente no meu coração  -

" Sai da tua tenda e volte a viver a promessa! "

Meu Deus, foi muito forte!
Tentar viver sem esperança, não se encaixa em mim. Eu sou uma mulher de fé! Enquanto meu filho viver, vou clamar pelo milagre! Por que eu creio num Deus vivo!

Qualidade de vida para o amor da minha vida...

Pensando no bem do meu Reizinho,  tomei algumas atitudes por esses dias. 

 A  cadeira de rodas  do Vini estava encostada,  empoeirada, eu ia doar por estar pequena.  Porém,  liguei na APAE para saber uma posição sobre o pedido que fiz da cadeira, eles me disseram que não há previsão, sendo que haviam dito que chegaria em novembro.
Então,  lavei a cadeira e mesmo pequena, meu filhote vai usá -lá p/ tomar sol. Começamos hoje.
Vou usar a cadeira p/ ele ficar na cozinha conosco tb. Chega de só quarto e sala!

O Vini ganhou de aniversário, da minha amiga Lê, o valor de R$ 100,00. Eu estava bem preocupada com o posicionamento das mãos dele, sempre fechadas e em padrão.  Chamei o professor de Fisioterapia, Leandro,  que já fez órteses p/ nós, ele tirou as medidas e ontem veio fazer a primeira prova. Cobrou R$ 80,00 cada órtese.  A partir de segunda,  meu filhote usará órteses nas mãos,  vários períodos do dia.

A Fernanda,  fisio da manhã,  me indicou o nome de uma professora da UCDB, para eu saber sobre as órteses p/ os membros inferiores. Entrei em contato,  e parece que tem uma, exatamente,  na medida dos pés do Vini.  Eu só preciso levá - lo p/ tirar algumas medidas. Ela vai nos doar as órteses, graças a Deus! 

O prof. Leandro acha melhor, eu tb acho, fazermos aplicação de botox p/ relaxar os membros e então,  o Reizinho não sentir dor p/ usar as órteses.  Vou providenciar isso semana que vem.

Eu tenho sentido no meu coração, de viver,  intensamente, cada dia com meu Reizinho. Assim mesmo, como se fosse o último, amando, cuidando.
Não estou desistindo da fé, continuo pedindo p/ Deus curá - lo, mas, algo mudou dentro de mim...isso é assunto p/ o próximo post.

"Eu me pego ao lado da sua cama,
A contemplar o seu sono
Fico tentando definir o sentimento
Que vai dentro de mim
Amor imensurável
Medo de perder vc
Gratidão por ser sua mãe
Por fim, clamo a Deus
- Cuida do meu filho, Senhor!"