Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 2 de outubro de 2016

Qualidade de vida para o amor da minha vida...

Pensando no bem do meu Reizinho,  tomei algumas atitudes por esses dias. 
 A  cadeira de rodas  do Vini estava encostada,  empoeirada, eu ia doar por estar pequena.  Porém,  liguei na APAE para saber uma posição sobre o pedido que fiz da cadeira, eles me disseram que não há previsão, sendo que haviam dito que chegaria em novembro.
Então,  lavei a cadeira e mesmo pequena, meu filhote vai usá -lá p/ tomar sol. Começamos hoje.
Vou usar a cadeira p/ ele ficar na cozinha conosco tb. Chega de só quarto e sala!
O Vini ganhou de aniversário, da minha amiga Lê, o valor de R$ 100,00. Eu estava bem preocupada com o posicionamento das mãos dele, sempre fechadas e em padrão.  Chamei o professor de Fisioterapia, Leandro,  que já fez órteses p/ nós, ele tirou as medidas e ontem veio fazer a primeira prova. Cobrou R$ 80,00 cada órtese.  A partir de segunda,  meu filhote usará órteses nas mãos,  vários períodos do dia.

A Fernanda,  fisio da manhã,  me indicou o nome de uma professora da UCDB, para eu saber sobre as órteses p/ os membros inferiores. Entrei em contato,  e parece que tem uma, exatamente,  na medida dos pés do Vini.  Eu só preciso levá - lo p/ tirar algumas medidas. Ela vai nos doar as órteses, graças a Deus! 

O prof. Leandro acha melhor, eu tb acho, fazermos aplicação de botox p/ relaxar os membros e então,  o Reizinho não sentir dor p/ usar as órteses.  Vou providenciar isso semana que vem.

Eu tenho sentido no meu coração, de viver,  intensamente, cada dia com meu Reizinho. Assim mesmo, como se fosse o último, amando, cuidando.
Não estou desistindo da fé, continuo pedindo p/ Deus curá - lo, mas, algo mudou dentro de mim...isso é assunto p/ o próximo post.

5 comentários:

  1. Glória a Deus! É isso mesmo viver cada dia intensamente.
    Forte abraço!

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  2. Flavia16:18

    Cris adorei a ideia de deixar o Vini na cozinha com vc isso mesmo procura sempre levar onde vcs estao para participar de tudo bjs estava me esquecendo ja saiu o resultado do concurso estou torcendo por vc manda noticias.

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  3. Amiga, não fui bem. Estou descansando um pouquinho, aproveitando os meus filhos, mas, vou voltar a estudar. Farei outros concursos.

    Bjs

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  4. Flávia07:42

    Que pena Cris mas nao desista, sempre tem concursos estuda bastante no proximo vai dar certo bjs a todos.

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