Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 14 de março de 2017

Consulta em família. ..

Agora é assim, nas consultas do Vini, a Ana Liz tem que ir rsrs, não há quem a convença ficar.
Ontem, foi a avaliação do Reizinho com o otorrino, dr. Rafael Pontes. Confesso que entrei esperançosa e saí tendo que enfrentar a nossa dura realidade.
Na consulta mesmo já foi realizado o exame "vídeo-nasofibrolaringoscopia ". Por esse exame deu pra avaliar nariz, nasofaringe,  orofaringe, hipofaringe, laringe e região sub-glótica.
No laudo feito pelo médico tem como conclusão :
Rinopatia hipertrófica
Desvio do septo nasal
Sialorréia acentuada

Ele me explicou que infelizmente ou felizmente não encontrou nada de anormal, que pudesse produzir a hipersalivação. Está tudo bem, o desvio do septo não interfere, não tem sinusite.
Na opinião dele,  não vai adiantar fazer botox na sublingual, já que é a menor das glândulas.  Se já aplicou nas parótidas e não resolveu,  ele acredita que não resolverá.
Mas, porém,  contudo kkk eu sou brasileira e brasileiro não desiste nunca!  Marquei o retorno com o fisiatra p/ quarta feira da semana que vem, vou levar o laudo do otorrino e vou falar p/ ele que quero tentar o botox na sublingual.  Só não farei, se ele não concordar,  mas, vou insistir.

Eu preciso tentar p/ realmente descartar o botox de nossas vidas. Como vou descartar se existe,  ainda que mínima,  a possibilidade de dar certo?

Os questionamentos sempre me atormentaram. Eles me confrontam.  Eu não tenho resposta p/ o porquê do sofrimento. Só sei que é preciso seguir, mesmo sem entender.  Há vidas que dependem de mim. E eu dependo,  absolutamente, de Deus, ainda que Ele se cale.





4 comentários:

  1. Cristiane continue firme,
    quando estamos em meio a tempestade muitas vezes não conseguimos ver o que está fora, mas saiba que Deus tem lhe sustentado.
    Tenho visto os poucos posts no blog do gabriel pollaco e vejo que a mãe dele está bem com o sentimento de dever cumprido em amor.
    Um dia essa sua tempestade irá passar, o vini será restabelecido, e ai voces terão que viajar o mundo todo para contar esse testemunho fantástico, ou o vini sendo levado ao braços do Pai.
    Vi que a mão do gabriel pollaco falou de uma borboleta que pousou na cama dele apos ele ter partido, foi emocionante, ele está livre de todo choro, de toda doença, livre e verdadeiramente feliz. Continue nessa luta com todo esse amor lindo que voce demonstra que ao final tudo terá valido a pena. Deus tem proposito em tudo o que Ele faz. Continue confiando.
    Tem pessoas orando por vocês e vendo esse testemunho lindo de fé.
    Força.

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    1. Obrigada pelo carinho e pela força, Adriana!
      É, eu sei que um dia isso tudo vai passar, de uma maneira ou de outra. E sei tb que sou sustentada por Deus. Mas, é que a luta é demasiadamente grande, às vezes bate o cansaço e até medo.
      Clamo ao Senhor por renovo e por uma resposta - libertação terrena ou eterna.
      Acho que ninguém deveria sofrer assim..

      Bj

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  2. Cristina Peres.21:05

    Boa noite Cris!
    Deus é misericordioso!!
    No momento certo Ele fará acontecer a cura!
    Temos que fazer a nossa parte e você está fazendo a sua parte tentando mais uma vez!
    Peçamos a Ele para dar certo!
    Muitas bençãos para todos aí,principalmente para o Vinicius!
    Beijos no coração!!!Cris Peres RJ

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    1. Boa noite, Cris!

      Amém! Clamo por isso. Sigo fazendo o que cabe a mim e crendo no agir de Deus.
      Obrigada, de coração!

      Bjs

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