Uma lição...

Ontem, eu fui à Unimed assinar o contrato p/ atendimento do Vini e ouvi uma história que me fez refletir sobre a vida, sobre a maneira que eu enfrento a nossa situação.
Surgiu, entre nós q estávamos lá para sermos atendidas, o assunto sobre como o amor está esfriando, as pessoas não se importam mais umas com as outras.
Uma senhora falou q de cinco filhos, apenas ela cuida da mãe. Aí, uma outra mulher nos contou que ela está cuidando da amiga que está internada, há 15 dias,  com câncer. Foi esta história que me impactou.
A pessoa q está internada era amiga da mãe (falecida há 3 anos) dessa mulher que agora está cuidando dela. Ela é de Piauí e veio, na época, visitar essa amiga. Aqui descobriu um câncer no fígado, que foi tratado e curado. A amiga faleceu e ela se tornou amiga da filha.
Infelizmente, o câncer voltou na coluna, no crânio e descobriu agora um tumor no pé. A amiga disse p/ ela - assim como eu cuidei da minha mãe, cuidarei de vc.
Ela não tem filhos, os irmãos estão no Piauí e mesmo estando na fase terminal, tomando morfina de 3/3h, ninguém veio vê-la. Ela é acompanhada somente por essa amiga. Os irmãos não virão p/ cá, porém mandaram pelo correio uma procuração p/ ela assinar, para resolverem sobre a divisão dos bens dela.
Eu achei tudo muito triste. E ao mesmo tempo, serviu p/ me mostrar que, apesar de tudo, nós estamos bem - Meu Reizinho não sente dor, está em casa, sendo cuidado por nós que o amamos; De todo o mal, o quadro geral é bom, só a saliva q é nosso entrave.
Pois bem, vim de lá, pedindo p/ Deus me ajudar a passar pelo que eu vou passar com alegria, realmente dando graça, por que poderia ser pior. Ultimamente, eu mesma não estou me suportando, imaginem os que me rodeiam!? Ando muito tensa com os cuidados com o Vini. Até o Edinho falou que estou murmurando demais!
Eu quero dias melhores, quero alegria, ainda que seja só a alegria que vem do Espírito!

Notícias do meu filhote
Segunda passada, fui à Unimed autorizar o procedimento, está em auditoria, eles falaram em 10 dias úteis p/ ser autorizado. Assim q autorizar, o médico vai marcar a data p/ realização da traqueostomia. Antes, vamos sentar p/ ele me explicar sobre tudo.
Na terça, o laboratório veio coletar sangue do Reizinho p/ exames solicitados pelo cirurgião.

Agora, só aguardar, ansiosamente.

"Ainda que eu não entenda, sigo crendo em ti, Senhor!"

❤❤

Meus filhos, meu aprendizado!
A maneira que Deus usa para me fazer crescer e ser melhor a cada dia!

Um bom domingo, cheio da presença do Senhor!

"Às vezes, o vento é tão forte que abala a nossa estrutura.
Como um barco à deriva no mar, seguimos sem rumo.
Tentamos, desesperadamente, avistar o comandante, mas a tentativa é em vão.
A visão meio turva só enxerga a imensidão do caminho incerto."

É chegada a hora! 💔

Eu relutei muito para não ser feita uma traqueostomia no meu Reizinho! Mas, acredito que chegou a tão difícil hora...
Chorei. Hoje, a sensibilidade está à flor da pele. Passamos à tarde em consulta com o pneumo, dr. Henrique, ouvi coisas que não são fáceis de se ouvir - evolução da doença, medicamentos com efeitos temporários, etc.
Eu tenho aspirado muitas vezes o Vini. Ele não tem dormido bem, por conta da saliva. Eu havia marcado essa consulta com o objetivo de falar sobre a traqueostomia. Depois de uma conversa com a Carol, fono, ontem, comecei a enxergar a traqueo com bons olhos.
O dr. Henrique me deu uma cartinha nos encaminhando p/ o cirurgião torácico.  Vou marcar a consulta.
Durante a consulta de hoje, o pneumo me perguntou - qual o seu receio de fazer a traqueostomia? Eu respondi - eu tenho pavor! Na minha cabeça, é a evolução da doença estampada diante dos meus olhos.

Sem muito o que falar. Lágrimas escorrem pelo rosto. Mas, se é qualidade de vida p/ meu filhote, que seja feita.

Família - o bem mais precioso!

Deus - a estrutura da minha família!

Meu Deus, não deveria haver sofrimento!
No nosso grupo, um filho falou p/ a mãe:
- Mãe, eu nunca poderei realizar os meus sonhos!
Ela disse:
- Nem eu, meu filho! Nem eu!

Siiiimmmm, é exatamente isso! O sonho de uma mãe é ver os sonhos dos filhos realizados. Nós tivemos os nossos sonhos interrompidos!!! E como seguir a vida? Como continuar, se parte de nós não vive?
Não há mágica, não há fórmula, há uma triste realidade que precisa ser vivida. E cada família se esforça, ao máximo, p/ viver da melhor maneira possível.
Os dias estão cinzas. Eu me esforço p/ colori-los.

Kinesio Taping

Hoje, a Renata, fisioterapeuta da tarde, colou a bandagem elástica nós pezinhos do Reizinho. Ela me falou que o efeito dura 5 dias. 

Coloquei  umas informações sobre o método, que retirei da net, pesquisando no Google. 

Kinesio Taping é uma técnica que utiliza bandagem elástica adesiva sobre a pele proporcionando um mecanismo de pressão/força. 

• Mecanismos de correção:
  • Correção da função muscular, recrutando a musculatura debilitada
  • Melhorar a circulação sanguínea e linfática
  • Diminuir a dor
  • Reposicionar as articulações subluxadas, aliviando a tensão dos músculos anormais 

A Kinesio Taping é capaz, isoladamente ou em conjunto com outra intervenção, de facilitar ou inibir a função muscular, manter o posicionamento articular, reduzir a dor e fornecer feedback proprioceptivo para obter e manter alinhamento corporal. O aumento da entrada proprioceptiva pela estimulação sensorial, resultante da aplicação da Kinesio Taping, pode reforçar o controle postural e facilitar o seu retorno à atividade anterior.

Hoje, eu fui "arrumar" a cabeça do Reizinho, quando ele estava na poltrona da sala e a Ana Liz me perguntou: "mãe, ele sabe que é você?"
Caramba! Como a garotinha está se desenvolvendo! Olha a percepção dela!
Rapidamente, eu respondi que o Vini sabe que sou eu. Na verdade, eu não sei se sabe. Eu prefiro pensar que sabe. ..
Ontem, ela falou assim: " mãe, eu já vou fazer 4 anos!! Como o tempo passa rápido!" Kkkk 💃
Passa rápido mesmo e enquanto o meu Reizinho estiver na situação em que está, eu preciso me preparar p/ as perguntas e observações de sua irmã! 🤔

A Ana Liz, no sábado, várias vezes, chamou a mim e ao Edinho p/ oramos em volta do Vini, até que deu certo de irmos. Então, ela sentou no colo dele, eu fiquei ao lado e o Edinho na nossa cama. Oramos.

Logo depois, ela me perguntou: "E  aí, mãe, que horas que o Vini vai levantar?"

Eu respondi: " Não sei, filha, só Deus sabe!"

Ela completou: "Por que é Ele que cura, né!!!"

Ontem, eu acordei com muita dor de cabeça e estômago embrulhando, aí a Ana Liz perguntou: " o que será que foi, mãe? Será que é por que o Vini não levantou ainda? " rsrs

Eu respondi que não era por isso. E pensei - o fato do Vini não levantar não causa mal estar passageiro, é uma dor forte no coração...

A comédia da vida real

Eu falei que ia escrever sobre a festinha da Lilica, minha sobrinha. Na verdade, aí estão as fotos, o texto é sobre a nossa vida.
O pai da Lívia já havia feito uma festa p/ comemorar o niver dela, do jeito que ela queria, num shopping. A minha irmã fez uma festinha à fantasia só p/ nós. Foi divertido.
O que eu quero escrever aqui é que, apesar de todas as dificuldades que enfrentamos , nós tentamos levar uma vida normal. A casa da minha irmã é bem perto da nossa, mas, a logística é complicada! A cadeira não entra pela porta da sala da casa da Glaucia, o Edinho tirou o Vini do carro e o levou no colo.  Tem que haver um lugar confortável para ele ficar, ficou no sofá com almofadas e travesseiros. E o tempo todo, eu precisei ficar olhando e cuidando do Reizinho, colocando sua cabeça na melhor posição.
E  a fantasia p/ o meu filhote? A festa era à fantasia, então ele precisava de uma! Porém, nem tudo é possível com ele, o desconforto não valeria à pena. Mas, ele não podia ficar de fora! Tive uma idéia - a touca de tigre da Ana Liz. Pronto, resolvido! Ele tb participou.
E assim vamos seguindo, tentando nos encaixar, tentando adaptar, tentando ser feliz. Ou apenas vivendo, ou sobrevivendo, mas tentando. Vida que segue.

Olhem a pose do mocinho! Às vezes, ele faz isso. Nessa foto, de hoje cedo, ele estava dormindo, então eu deixei, passou um tempão nessa posição rsrs

Eu passei dias calada, angustiada, quando fico assim, não consigo conversar, nem com o Edinho. Aí, eu melhorei rsrs, ontem ao dormirmos, eu falei p/ ele - "Eu amo vc!", ele respondeu: "percebe-se" rsrs, então eu disse - "Vc tem que agradecer por eu ser lúcida e equilibrada!" Kkk A minha rotina é de enlouquecer!

Vamos lá, um dia por vez, pedindo a Deus, força, paciência, ânimo.
Até aqui, Ele tem me sustentado.

Mais um dia se encerra
Os meus olhos vêem o sofrimento
Na minha alma, o cansaço grita
No meu coração, a esperança persevera
Sou convencida pelo coração
Mãe não desiste de crer
Mãe não se cansa de esperar

Eu tenho olhado p/ o Vinícius com um pesar muito grande! Aquele sentimento que faz doer o coração.
O tempo de luta e o fato de não haver melhora alguma estão pesando demais, e não há nada palpável que eu possa fazer para mudar a nossa situação. A impotência é grande.
Além de amar e cuidar, só me resta orar esperar.

Essa semana faleceram 2 meninos com ALD. Uma das mães está no grupo e o choro dela foi desesperador, o que fez com que todas as mães chorassem. Toda vez que um menino morre, as outras mães sentem um medo assustador!

Mais de uma vez, eu disse a Deus que, diante do sofrimento terreno, eu "prefiro " a libertação eterna. Mas, ninguém está preparado para a morte, muito menos uma mãe está preparada p/ perder um filho, ainda que o veja sofrer diariamente.

Eu sigo orando. E ainda creio que Deus pode mudar a nossa sorte.