Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 24 de agosto de 2017

É chegada a hora! 💔


Eu relutei muito para não ser feita uma traqueostomia no meu Reizinho! Mas, acredito que chegou a tão difícil hora...
Chorei. Hoje, a sensibilidade está à flor da pele. Passamos à tarde em consulta com o pneumo, dr. Henrique, ouvi coisas que não são fáceis de se ouvir - evolução da doença, medicamentos com efeitos temporários, etc.
Eu tenho aspirado muitas vezes o Vini. Ele não tem dormido bem, por conta da saliva. Eu havia marcado essa consulta com o objetivo de falar sobre a traqueostomia. Depois de uma conversa com a Carol, fono, ontem, comecei a enxergar a traqueo com bons olhos.
O dr. Henrique me deu uma cartinha nos encaminhando p/ o cirurgião torácico.  Vou marcar a consulta.
Durante a consulta de hoje, o pneumo me perguntou - qual o seu receio de fazer a traqueostomia? Eu respondi - eu tenho pavor! Na minha cabeça, é a evolução da doença estampada diante dos meus olhos.

Sem muito o que falar. Lágrimas escorrem pelo rosto. Mas, se é qualidade de vida p/ meu filhote, que seja feita.

12 comentários:

  1. Boa noite Cristiane, você poderia explicar se essa operação vai ajudar na salivação? vc nao vai mais precisar de adesivo ou de aspirar o Vinicius?
    Suas dores do pescoço e ombro melhoraram?
    E o seu marido está melhor?

    Continuo orando pela sua família.

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  2. Boa noite, Adriana. A Linda, mãe do Gabriel, me aconselhou a pedirbp/ o médico fazer a traqueostomia com separação laringo traqueal, aí sim, haverá grande diminuição de aspirações.
    Uma outra mãe no grupo confirmou a eficácia dessa cirurgia , o filho dela fez há 4 meses e está muito bem, diminuiu as aspirações.
    O problema é que eu ainda não sei se aqui em Campo Grande fazem esse tipo de cirurgia. O pneumo não conhece, portanto não soube me informar.
    Se for só a traqueo convencional, as aspirações continuam frequentes, porém, não será necessário introduzir uma sonda pelo nariz ou pela boca até a traquéia, já terá um orifício no pescoço e a aspiração será direto ali.
    Sim, vai continuar com o adesivo, é preciso controlar a saliva.
    O benefício da traqueo, segundo o médico, é q o Vini não terá mais tanto ronco nas vias aéreas superiores e consequentemente, não fará esforço respiratório.

    Estou sem dor. Tenho apenas desconforto, por que estou estudando, aí força o pescoço. Fui a outro ortopedista, ele sugeriu o uso do colar enquanto eu estiver estudando.

    Meu esposo está bem, graças a Deus. Está sendo acompanhado por nutricionista, emagreceu 4,7kg. Conseguiu emprego, está trabalhando desde segunda-feira passada.

    Muito obrigada pela preocupação e pelas orações.

    Bjs, Deus te abençoe.

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. Flavia07:49

    Minha querida amiga eu te entendo é muita tristeza p nós mães mas precisamos pensar no melhor p Vini vai dar tudo certo tenho certeza fiquei muito feliz com novo emprego do seu esposo amiga manda notícias do Vini sempre estou torcendo por vcs ficam com Deus bjs!!!

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    1. Obrigada, amiga!
      É o que me consola - estamos fazendo o melhor pelo Vini.

      Bjs

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  5. Deus seja Louvado, que maravilhosa noticia o emprego novo. Deus seja sempre sempre Louvado. Fico extremamente feliz.
    Muito obrigada pela explicação sobre o procedimento cirugico.
    Deus lhe abençoe nos estudos.
    E Mande meus parabéns ao seu marido pelo rápido emagrecimento.
    Todos os dias pela manhã, oro por voces.
    A próxima oração será em agradecimento ao novo emprego. Só Deus mesmo.
    Fico muito feliz :)

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    1. Só posso te agradecer pelas orações. Como precisamos delas!

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  6. Entendo sua tristeza. Mas pense, que como mãe você está fazendo o melhor por seu príncipe. Muitas vezes nossos planos não são os do Senhor, se chegou a hora deste procedimento, creia que Ele está conduzindo todas as coisas e já deu tudo certo. Ele sabe dos seus medos, Ele cuida de você e também do seu filho. Que Ele a tranquilize e os abençoe em nome do Senhor Jesus!

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    1. Amém! Sim, realmente chegou a hora. Será o melhor p/ ele, é só no que tento pensar!

      Obrigada pelas palavras!

      Deus abençoe a sua vida!

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  7. Respostas
    1. Amém e Amém!
      Como relutei, amiga! Agora é o que nos resta.

      Bjinhos

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  8. Cris boa noite. Ótima notícia a do emprego. Deus no controle. Cris acompanho uma mãe de um bebê q teve q usar a traqueostomia. Ela fala super bem e diz que a traqueostomia foi vida para o filho. O filho dela nasceu com um lado do cérebro maior e tiraram fora. A previsão era q o bebê não tivesse mais nenhum movimento mais para honra e glória ele está recuperando e fecharam a traqueostomia. Então Cris se não tem outro jeito peça a Deus q te dê conforto. Nossa não deve ser fácil mesmo não. Uma decisão super difícil. Vou pedir em minhas orações pelo seu coração está noite. Só pelo seu coração. Vc forte Vini saudável. Ele depende de sua saúde tb. Fica com Deus. Bjim na liz.

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