Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 22 de setembro de 2017

Textão...

É madrugada! Mas, é quando eu tenho um tempinho p/ escrever aqui.
Pois é, meu Reizinho tem 19 anos! Meu coração está em paz e grato a Deus pela vida dele.
Eu tenho corrido atrás "das coisas". Como a Adriana comentou aqui, a gente vive resolvendo coisas, resolve uma, já vem outra.

A identidade do Vini está prestes a ficar pronta, coletaram as digitais, encaminharam p/ o posto de identificação e aí, vão me avisar p/ retirar.

A Curatela provisória já está pronta, só preciso ir ao Fórum para lavrarem na hora. Dia 08/11 terá audiência, será necessário levar o Vini p/ o juiz atestar que ele é incapaz, mas estou pensando em ir à defensoria, pedir que o juiz venha a minha casa, existe essa possibilidade. Isso tudo é preciso p/ sair a Curatela definitiva.

Os planos mudaram por aqui e eu preciso tomar uma difícil decisão!
Lembram que eu escrevi que assim que a Unimed autorizasse a traqueo, o médico marcaria a data p/ a realização? Pois é, quase um mês de autorizada, não recebi ligação nenhuma da secretária, liguei no consultório, ela me disse que o médico lançou o procedimento errado e que agora q ia lançar o correto!!! Então, o convênio vai ter q autorizar novamente e aí o médico vai marcar. Porém, na consulta, nós havíamos combinado que ele me chamaria antes da cirurgia, p/ conversarmos sobre a traqueo e sobre uma possível cirurgia de separação laringo traqueal q seria realizada no mesmo procedimento. O médico ficou de estudar a fundo sobre essa cirurgia p/ me posicionar. Então, perguntei p/ a secretária quando eu iria p/ conversarmos, ela disse q ele não falou nada sobre isso, q depois de autorizada, ia marcar a traqueo!!!!!
Eu fiquei decepcionada, frustrada, na minha cabeça já estava tudo "desenhado " como seria, conforme a nossa conversa e, pelo visto, ele nem pesquisou sobre a cirurgia.  Eu achei um descaso! Meu marido achou melhor "largarmos mão" desse médico.
Marquei uma consulta com outro cirurgião torácico pra hoje.  Fui lá, conversei sobre o quadro do Vini e ele é da opinião que o Vini não tem indicação para traqueostomia!
Como diz a Ana Liz  "talamba!" (caramba!) . Ele falou que a literatura descreve que indica-se traqueo p/ paciente que tem pneumonia de repetição e faz uso constante de CPAP, o que não é o caso do Vinícius. Ele tem pneumonia uma vez por ano ou a cada 2 anos.  E usa o CPAP somente durante as sessões de fisioterapia.
Ao ver desse cirurgião, a traqueostomia traria um problema que o Vini não tem - um orifício aberto no pescoço, uma entrada para bactérias, risco de infecção hospitalar toda vez q tiver q trocar a cânula (4/4 meses), risco de sangramento na região. Completou dizendo que, por ser uma doença neurodegenerativa, eu tenho que esperar chegar o momento de se fazer a traqueo, que não é agora.
Ele me orientou marcar uma consulta com um médico renomado aqui, cirurgia cabeça e pescoço, pra saber se tem algo que possa ser feito em relação à salivação excessiva do Vini. Marquei p/ dia 20/10. Vamos lá, mais uma tentativa, mais uma opinião.

Hoje, orei a Deus, pedindo a melhor direção. Quero paz no coração para tomar a decisão certa. Como Ele sabe de todas as coisas, é a "pessoa" mais indicada p/ me ajudar!


8 comentários:

  1. Menina, que coisa heim?!!!
    Vou te contar algo que aconteceu com um conhecido meu, ele caiu de bicicleta e ficou em coma alguns dias, quando acordou o olho do lado esquerdo não aparecia mais, ficou so o branco do olho, pois o globo ocular havia se movido, ele foi pra são paulo marcar uma cirurgia para que o olho voltasse ao lugar, pois todos os médicos que ele se consultava diziam que nunca o olho jamais voltaria para o lugar sem uma delicada cirurgia que so poderia ser realizada em sao paulo. Lá em são paulo ele falou com o médico da cirurgia e marcou a data, voltou pra casa e 45 dias depois voltou a são paulo para a cirurgia e no dia anterior achou estranho ninguem entrar em contato e resolveu ir la no hospital, chegando lá a secrataria viu o erro, ela havia marcado a cirurgia na data errada, marcou com dois meses de erro, ele muito chateado voltou de são paulo, gastou dinheiro com passagens de avião, e ficou esperando em casa, e sabe o que aconteceu? o olho foi voltando aos pouquinho a ao normal e proximo a data da cirurgia já estava uns 80% no local normal e ele desmarcou a cirurgia!!! Então agradeça mesmo a Deus por estar cuidando de voces, as vezes desenhamos um plano na nossa mente de que vai ser assim e assim, mas algo acontece e muda tudo. Deus está no controle.
    Sei que é cansativo e exige uma grande logistica, mas consulte outras opinioes médicas sim.
    Pra coisas simples eu geralmente vou em 4 médicos!!! e me surpreende que 95% das vezes as opinioes dos 4 não combinam, ei eu mesma pesquiso na internet, oro, e vejo em qual médico vou acreditar.

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    1. É, Adriana, Deus está no controle sim! Minha mãe sempre diz - precisamos confiar mais!
      Que Deus nos ajude a confiar nele!

      Obrigada pelas palavras!

      Bj

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  2. CRIS, pense e agradeça, Deus não permitiu a cirurgia desnecessária nesse momento. Ele sabe ...

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    1. Sim, Ele sabe!
      Nós somos precipitados em tirar as nossas conclusões...Deus sabe de todas as coisas!
      Confiemos.

      Bj

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  3. Respostas
    1. Um lado meu agradece, o outro fica na dúvida...
      Que Deus dê a melhor direção.

      Bjs

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  4. Boa noite! Engraçado ontem estava pensando em vcs, sobre a cirurgia e me veio a cabeça. Engraçado achei q a traqueostomia era indicado no caso de pessoas q não consegui respirar sozinhos, ele parece nas fotos tão calmo e tranquilo. Ou seja corado parece respirar bem. Juro q pensei isto aqui. Mais Deus sempre a frente. Erros nem sempre são erros as vezes é livramento. Posso está errada no pensamento viu na questão da traqueostomia ser pra pessoas com dificuldade respiratória. Tb não foi opinião viu longe de mim. Foi um pensamento em meio a lembrança de vcs. Deus continue te guiando e fazendo o melhor pra sua família

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    1. Vc não está errada, Tânia, a traqueo é para quem não consegue respirar sozinho mesmo. Quem necessita do CPAP constantemente é por que tem dificuldade respiratória.
      Eu mesma me pegava olhando p/ o Vini e pensando - Meu Deus, será mesmo que precisa de uma traqueo???

      Obrigada por nos acompanhar e se sinta à vontade em opinar.
      Bjinhos

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