Estamos vivos! E lutando.

No nosso grupo do whatsapp, tem uma mãe, cujo filho foi diagnosticado recentemente.  Em maio, ele ainda ia para escola, agora já perdeu quase que totalmente a visão, está agressivo, enfim, a doença está avançando.
Mais de uma vez, essa mãe disse - " eu estou morta!"
Eu a entendo perfeitamente! Eu também já morri várias vezes. Eu morri no diagnóstico do meu Reizinho, eu morri ao vê-lo perdendo os sentidos, eu morri ao vê-lo numa cama aos 8 anos de idade, eu morri com o passar do tempo, eu morri quando via os meninos saudáveis indo para a escola, eu morri quando via os primos da mesma faixa etária concluindo a escola e prestando vestibular, depois namorando.  Eu morri quando tive que fazer a sua identidade, eu morri quando, mês passado, tive audiência com o juiz para explicar o porquê da interdição do Vini.
Eu morro a cada dia ao vê-lo com uma vida limitada a uma cama, uma cadeira de rodas e uma poltrona. Essa morte é contínua, assídua e persistirá em mim enquanto meu filho estiver privado de tudo.
Diante de toda a situação, eu decidi, por ele, por nós, reviver em cada vez que eu morro. Não posso morrer de vez! Há vida nele, há vida em mim. E cada vez que eu revivo, eu me sinto mais revigorada, pronta para enfrentar outro tanto de dificuldades, que são inevitáveis em um quadro de doença neurodegenerativa.
Por um filho, uma mãe morre! Por um filho, uma mãe revive quantas vezes for necessário!

Sejamos como as criancinhas!

Temos muito o que aprender com as crianças!
Eu, Edinho e Ana Liz, quando saímos de casa,  temos uma brincadeira -  achar fusquinha; Quando um vê um fusca, diz  - "Achei um fusquinha!" e aí ganha um ponto.
Ontem, estávamos voltando da minha sogra e a Ana Liz achou um, depois eu achei outro e demorou, mas o Edinho achou um também. 
Já estávamos na rua de casa e eu disse - "ninguém viu mais fusquinha! Ninguém ganhou!"
A Ana Liz, rapidamente, falou - " na verdade, mãe, nós três ganhamos! Cada um achou um!
Isso me deixou pensativa. As crianças vêem as coisas com um olhar positivo e com simplicidade. Nós, com o passar do tempo e com as tribulações, vamos dificultando as coisas, vamos perdendo a leveza da vida, tornamo-nos "adultos demais".
Sim! Nós três ganhamos. Ganhar é bem melhor!
Jesus nos orienta a sermos como as
criancinhas. Então, que sejamos! Ou, ao menos, nos esforcemos para ser. ☺☺☺

Hoje é um dia mega, super, power importante! É o aniversário da minha flor de Liz ❤
Deus realmente me presenteou com a vida dela!
Passa rápido demais! Já tem 4 aninhos!
Ela me disse - mãe, eu tô meio velhinha, já né? Kkk
De ontem para hoje fiz uma "noite do pijama" aqui em casa p/ comemorar seu níver. Seis crianças ao todo !😄😃☺🙂🤗😶
Eu estou um prego! Kkk terminei agorinha de organizar toda a bagunça e limpar a casa.
É bom demais ver um sorriso em seu rostinho!
Parabéns, filha! Você é tudo para nós!

Hoje, quando estávamos trocando o Vini e depois íamos posicioná-lo, a mão dele "enganchou" no meu braço, aí eu arrumei como se ele tivesse segurando mesmo rsrs . Nossa! Que misto de sentimentos  - emoção, nostalgia, desejo de que fosse real...
Um ato tão simples, né? Um filho segurando o braço da mãe. Seria simples se meu filho não fosse portador de uma doença tão cruel que nos impossibilitou de vivermos momentos assim.
Eu daria a minha vida para que fosse tudo diferente! Mas, como não é, eu vivo por ele, cuido com amor, com zelo, dando o melhor de mim para que ele fique bem.
E quem conseguir acreditar nisso, é real - eu tenho fé, ainda oro para que Deus mude a nossa sorte. Eu oro por um futuro vitorioso para esse jovem Reizinho. Oro para que ele se case, tenha filhos, viva, seja feliz.
Eu estava agora no quarto com ele, orando. Clamei a Deus para que o visite e restaure a sua saúde. Eu sonho em ser acordada na madrugada, com ele sentado na cama, me chamando rsrs. Coisa de mãe, coisa de crente. Deus pode, por isso eu peço.

Agradecimento

Diante do meu pedido de ajuda financeira, eu fui ajudada!
Foram feitas 2 transferências, uma no valor de R$ 300,00 e outra no valor de R$ 50,00. E também uma seguidora me enviou 24 litros de dieta e 5 adesivos.
Eu agradeço a Deus e a quem nos ajudou. Que Deus retribua em bençãos!

*****
Eu ligo quase que todos os dias na SESAU, até para fazer pressão, mas a informação é de que não tem a dieta e nem previsão.
Com as doações, dá para "segurar as pontas" por um tempo.

Gratidão!

Pessoal, hoje eu vou tomar a liberdade de pedir uma ajuda financeira $$. Vou explicar o que acontece..
A SESAU não tem a dieta para nos fornecer e também não tem data prevista para voltar o fornecimento.
O valor não é baixo! Custa quase R$ 20,00 o litro e o Reizinho usa 1 litro por dia. Eu vou revezar com suco e iogurte p/ ficar mais barato.
Também acabou o "umckan", que estou usando para o controle da saliva. Eu havia ganhado amostras grátis do pediatra da minha filha, mas já pedi algumas vezes e não me sinto confortável em pedir de novo. Liguei em farmácias de manipulação, infelizmente, não manipulam esse medicamento. O valor dele é  R$ 45,00, um vidro pequenininho que dá para pouquíssimos dias, pois uso 20 gotas por vez.

Graças a Deus, o Edinho está empregado, porém as vendas estão muito fracas. Ele se cadastrou no uber e está trabalhando à noite e finais de semana, para custear as despesas do dia a dia.

Quem puder nos ajudar, eu agradeço imensamente!

Cristiane de Matos Dias
Banco do Brasil
Ag.  3496-7
C/C. 23134-7

Deus abençoe a todos!

Ontem foi a 5° terça da Campanha "7 terças de milagres ", nós fomos e levamos o Reizinho.  É sempre muito emocionante quando ele vai! A ministração foi maravilhosa, um ambiente propício para milagres. Eu creio em milagres realizados por Deus!
Estamos todos bem. Ele está fazendo fisio, logo depois tomará banho e irá uns minutinhos p/ o sol.

Vida que segue. Perseverando na fé.

O sol virou rotina nos dias do Reizinho
E a May o acompanha sempre ❤🐕
Graças a Deus, ele está bem
E eu também  hehe

O sábado começou cedo! Às 08h meu Reizinho já estava de banho tomado, fazendo fisio. Depois, tomou a dieta no sol e quando saí p/ ir à frutaria e mercado, deixei-o  dormindo na varanda do fundo.
Eu vivo de testes rsrs, percebi que dá uma boa melhora na salivação, a junção do adesivo com umckan. Então, eu colo o adesivo e dou 20 gotas de umckan um dia sim e outro não. Ele tem estado bem dessa forma.

Hoje, o Edinho o colocou na cadeira p/ ir ao sol, a Ana Liz falou - " deixa que eu arrumo os pés dele, mãe." Aí, arrumando os pés, ele fez espasmos, ela disse : "calminha, Vini, é a sua maninha!" ❤❤

Há dias mais tranquilos, em que meu coração consegue ficar aliviado. Eu sigo crendo e esperando no Deus vivo.

Só por hoje!

Precisamos de uma porção de fé para vivermos só mais um dia  - o dia de hoje!
Acordamos e temos um tanto de coisas para enfrentarmos e resolvermos. Pode ser que, aparentemente, só o que temos conosco é o desânimo e é exatamente aí, que necessitamos ter o poder de decisão. É preciso decidirmos vencer mais um dia.
Amanhã será outra etapa! Ainda não chegou.  Talvez nem chegue. Só Deus sabe.
Para o hoje, com o descanso da noite e o renovo do amanhecer, já recebemos de Deus, o suficiente para completarmos o dia.
Venham as lutas, as tribulações, o cansaço...eu quero vencer cada obstáculo.
A decisão eu já tomei. A fé, o Senhor me dá. Só por hoje!

Desculpem-me pela ausência. No domingo passado, eu fiz uma prova do concurso p/ o TJ/MS, eu estudei bastante, ficava até de madrugada e aí, eu me dei essa semana de descanso. Acho q fui aprovada, porém não bem classificada. Mas, fico feliz com a evolução. Amanhã, recomeço os estudos, agora p/ o TRE, que está p/ sair o edital. 

Eu descansei dos estudos, mas a minha luta pelo bem estar do Reizinho continua e quanto a isso, eu estou esgotada! Hoje, chorei ao lado dele e só consegui dizer - "Estou aqui, passarei tudo com você!"

Pela manhã, ele foi aspirado umas 7 vezes! Só ficou bem, quando dormiu.

Semana passada, minha filha teve uma febre, eu a levei ao pediatra e após examiná-la, ele falou q era viral, q do mesmo jeito que veio, ia embora. Então, ele me deu 2 amostras grátis de "umckan " e me explicou que era um fitoterápico, como se fosse uma vitamina c reforçada, para ajudar na imunidade. Quando li a bula, achei q pudesse dar certo p/ o Vini. E dei p/ ele também. O resultado foi excelente! Ele ficou um dia inteiro respirando super bem, sem acumular saliva. 

De novo, eu estava aliviada, achando que tinha encontrado o "mapa da mina". Não foram 3 dias, o efeito já era outro. Agora, a boca fica extremamente seca e jorra saliva não sei de onde!

Hoje, cansada de vê-lo com desconforto e tb de ter q aspirá-lo, coloquei um adesivo.

Quando será que tudo isso vai acabar? Será que eu aguentarei?