Meu Reizinho acabou de tomar banho, está na sala, cochilando.

A consulta ontem foi muito boa! Eu e Edinho gostamos do médico, ele pediu vários exames p/ o Vini, fez as receitas q eu estava precisando, ainda deixou uma sem data p/ facilitar. Acha q eu estou certa, não é hora de fazer a traqueostomia, enquanto estivermos conseguindo "levar" a situação, melhor deixar como está.
O Vini usa os mesmos medicamentos do início do diagnóstico, o neuro vai tentar diminuir ou até tirar algum.

O médico perguntou se na época do diagnóstico foi falado em transplante  eu disse q sim, q fomos p/ Curitiba p/ conversarmos c/ a especialista, mas nosso filhote não se encaixava nos requisitos, infelizmente . Ele disse q deve ter sido muito difícil p/ nós 🤔🤔🤔🤔Eu respondi que foi e é até hoje.

Ainda bem que Jesus está no nosso barco!

Estamos no consultório do Dr. Thiago, neuro. Será a primeira consulta do Vini c/ ele. A dra. Valeriane acompanhou meu Reizinho desde o diagnóstico, porém ela é neuropediatra, e o Vini já vai fazer 20 aninhos rsrs
Vou aproveitar e pedir um checkup.

Ainda c/ problemas de salivação. Coloquei 2 adesivos ontem p/ podermos sair c/ ele hoje.

Já preciso comprar fraldas e alguns medicamentos, depois comprovo aqui.

A luta é grande, sigamos!

Dias bem difíceis! Uma aspiração atrás da outra.
São 2h da madrugada e aspiro o Reizinho de meia em meia hora.
Já nem sei mais o que pedir p/ Deus 💔
Quem acredita no poder da oração, ore por nós! Que o Vini se restabeleça e eu tenha a força renovada.. Obrigada!

Pérolas...

Ultimamente, a Ana Liz tem dito umas coisas, que eu intitulei de "Pérolas gospel" rsrs:
" Mãe, sabia que Deus não desiste de vc?"

" Se a gente encontrar algum homem mau na rua, é só falar para ele - Jesus morreu por vc!"

"Mãe, seria melhor se Adão e Eva não tivessem desobedecido, para não existir essa coisa de doença, né?"

Cada vez que ouço algo desse tipo, agradeço a Deus pelo privilégio de criar minha filha nos caminhos d'Ele.

"Amo sem medidas, nem limites;

Naturalmente, sem esforço. 

Só amo!

Com um amor incondicional.

Amor que protege e que cuida;

Amor de mãe!"

Terça passada, quando saímos do culto, eu e Edinho conversamos sobre a vida. Ele disse que é estranho, a gente espera algo acontecer para poder viver e aí, quando vê já se está com quase 50 anos, depois 60 e depois morre, acabando a vida.

Eu falei que como eu pedi para Deus restaurar o Vini, para que desse tempo de vivermos intensamente com ele. O Edinho já vai fazer 48 anos, eu fiz 41. Quando o Vini adoeceu eu ainda não tinha 29 anos!

Percebemos que enquanto sofremos, a vida vai acontecendo, não dá p/ esperar a cura para viver, assim como não dá para esperar a libertação eterna do Vini para começarmos a viver. 

A vida não para! Enquanto sofremos, a vida vai acontecendo. Então, mesmo sequelados, precisamos seguir.

Como mãe do Reizinho, eu fui privada de muita coisa com ele, posso dizer que fiquei acamada também. O choro, a dor, angústia fazem parte do pacote. Mas, a vida vai acontecendo.

Eu sou mulher, esposa, mãe da Ana Liz, além de ser mãe do Vinícius. Absurdamente, eu tenho que arranjar um jeito de viver, ainda que a maior parte de mim esteja privada da vida!

Bastante frio aqui! Meu Reizinho está bem, apesar de nesse tempo aumentar a salivação, mesmo c/ uso do adesivo. Está dormindo de dia e ficando acordado à noite. De manhã, depois do banho, tosse, geme, "reclama", aí eu aspiro, o aqueço bem e ele dorme.

Ele está de visual novo 😍, cortei seu cabelo na terça. 

 Eu recebi mais ajuda financeira.  Foram feitas algumas transferências na minha conta - 200,00 + 200,00 + 150,00 +100,00 e um depósito de 25,00 na conta do Vini .

Conforme notas abaixo, eu comprei sondas p/ aspiração, eletrodos p/ eletroestimulação, predinisolona, cimegripe e fraldas. Usei 100,00 para abastecer.
Mandei manipular mais predinisolona, que ficará pronto amanhã, no valor de 56,70.
Ainda sobrou um valor de 318,00 que vou comprando fraldas e medicamentos, conforme necessário.

Meu Reizinho usa fralda tamanho G. Porém, não sei se já mencionei aqui, eu uso uma fralda por fora, normalmente e corto outra ao meio, faço um furo e "embrulho" o pênis dele. Quando ele faz xixi, só molha a fralda embrulhada no pênis, eu faço a higienização e troco o "embrulho", preservando seca a fralda de fora. Essa fralda só suja quando ele faz cocô, caso contrário, eu não troco, o que economiza muito.
Fui à Sesau novamente, continua sem fralda p/ o Vini, mas eles tinham a "P". Para isso que eu faço, ela serve. Eu tive que providenciar uma receita de fralda P! Para que eles me fornecessem o tamanho diferente da do Vini. O pneumo do Vini fez a receita e hoje fui buscar as fraldas. Então  comprei fraldas tamanho G p/ usar por fora e vou usar as de tamanho P para embrulhar o pênis. Graças a Deus e a contribuição de vcs, tudo deu certo!

Muito obrigada, de coração! Que Deus retribua em bênçãos a quem nos ajudou.

Hoje é o meu aniversário. O sentimento que prevalece em mim é gratidão!
Olho p/ trás, em tudo o que já vivi, consigo perceber a mão de Deus sobre a minha vida.
Já sorri demais, já chorei demais, sofri muito e ainda sofro, mas isso tudo é vida. Eu tenho vivido. E o principal - eu tenho deixado Deus participar de cada detalhe da minha vida.
Obrigada, Senhor, por ter segurado em minha mão até aqui!

Viva eu! 👏👏👏 Glórias ao Rei! 👐

Estamos bem, com a graça de Deus! O frio voltou, meu Reizinho sofre no banho, mesmo eu ligando o aquecedor.
Ele está numa fase que eu não gosto, dorme durante o dia e fica acordado à noite.

Foram feitas 2 transferências p/ a minha conta do Banco do Brasil,  uma no valor de R$ 100,00 e outra no valor de R$ 36,00.
Eu comprei fraldas e 1 lips da Forever p/ hidratar os lábios do Vini .

O valor do lips foi R$ 26,00 e não peguei nota.
Alguém me perguntou se eu tenho conta na caixa, ainda não olhei se foi feito algum depósito.
De coração  eu agradeço pela ajuda! Deus retribua em bênçãos na vida de quem nos ofertou.

Eu senti, no coração, Deus me pedindo p/ voltar a servi-lo. Eu ministrava aula na Escola Bíblica, ministrava a Palavra no Culto das mulheres, parei no final da gestação da Ana Liz e até pouco tempo estava sem fazer nada na obra de Deus.
Agora, eu e Edinho estamos sendo discipulados pelos pastores Marcelo e Patrícia, vamos trabalhar no ministério infantil, com crianças de 4 a 6 anos; estamos na escala do dia 24/06. Eu estou discipulando uma irmã da comunidade e na próxima quinta, começo a discipular outra.

Que eu e Edinho sejamos instrumentos nas mãos do Senhor p/ abençoar vidas!

Estamos na casa da minha irmã, o almoço será aqui. Meu Reizinho acomodado no sofá.

Bom domingo a todos, cheio da presença de Deus!

Ler a Palavra de Deus nos aproxima d'Ele, aumenta a nossa fé e traz paz para o coração.
Estar ao lado dos meus filhos, em especial ao lado do Vini, pela situação em que ele se encontra, deixa-me mais tranquila.
Assim vamos vivendo, sustentados pelo Senhor.