As coisas são incompletas sem você.
Nada é pleno.
Posso estar rodeada de pessoas especiais, que me fazem bem, mas meu coração sente a sua falta.
O lugar pode ser lindo, encantar os meus olhos, mas, a sua ausência ofusca o encantamento.
Sem você, o colorido vira cinza.
A alegria facilmente se transforma em nostalgia.
O riso em lágrima.
Eu daria tudo para ouvir a sua voz, de novo.
Um abraço seu seria o presente mais valioso.
Digo e repito - "Deixem-me aqui, do seu ladinho, mergulhada no seu silêncio. É onde o meu coração encontra paz." 

Quase lá..

O prof. Leandro esteve aqui em casa hoje, conforme combinado, trouxe as órteses quase prontas, provou e marcou os ajustes. Na segunda-feira, ele entregará em definitivo. As das mãos já estão prontas e ficaram conosco.

O tapeceiro Wanderson também veio, os dois conversaram sobre os ajustes no parapodium, ele levou p/ me devolver na segunda-feira. Aí, ele levará a poltrona.

Meu Reizinho está bem, graças a Deus! Ele estando bem, a mamãe aqui também fica bem.

Comentário de uma fisioterapeuta  - "eu pedi para ficar c/ o Vini,  por que sinto uma paz quando o atendo. Acho que todo mundo que atende ele sente essa paz. Primeiro, a gente sente medo da mãe, depois se acostuma."
Kkkkkkkkk Medo de mim? Como assim??? Eu só cuido do meu Reizinho e exijo que ele seja bem cuidado. Eu não mordo, no máximo faço cara feia kkkkk

Seguimos. Deus nos dando a melhor direção.

Novidades..

Mandamos reformar o parapodium do Reizinho. O tapeceiro entregou ontem. Eu estava super ansiosa p/ colocá-lo em pé, ao tentar colocá-lo, percebemos a necessidade de ajustes e, infelizmente, o pé do Reizinho está encurtado, o que impossibilitou de deixá-lo em pé de imediato.

Será preciso fazer aplicação de botox para relaxamento dos músculos e será preciso também o uso de órteses nos membros superiores e inferiores.
Hoje, o professor de fisioterapia Leandro esteve aqui em casa, tirou as medidas p/ confecção das órteses p/ os pés. O Vini já tinha as órteses p/ as mãos, ele só fará ajustes.
Eu assustei quando ele me passou o orçamento! R$ 250,00 cada órtese!😐 Uiiii, 2 pés  - R$ 500,00! Mas, não existe outra alternativa. O uso das órteses é essencial p/ o posicionamento correto das mãos e pés. O professor viu que assustei c/ o valor, e fez um agrado - vai ajustar a das mãos e não vai cobrar 😁

Aproveitei a presença do prof. Leandro e colocamos o Reizinho em pé p/ que ele orientasse sobre os ajustes. Nossa! Fez toda a diferença! Ele deu ótimas sugestões, inclusive p/ deixar o parapodium um pouco inclinado, o que vai resolver a questão do posicionamento da cabeça.
Sábado às 12h, o professor virá aqui p/ trazer as órteses e o tapeceiro virá também p/ conversarem sobre os ajustes.

A dra. Aline Kanashiro, neuro com quem fazíamos aplicação de botox está num congresso, mas, já entrei em contato c/ a secretária p/ ela me avisar sobre a consulta. A médica quer ver o Vini antes p/ daí fazer o pedido do botox.

Vocês não imaginam o bem que me faz providenciar qualidade de vida p/ meu filho! Diante da impotência que a doença causa em nós, fazer algo palpável é como se eu pudesse enfrentar a Adrenoleucodistrofia e não sair totalmente derrotada.

Estamos passando por reformas. Reformei a cadeira de banho do Vini. Reformamos o parapodium. O tapeceiro vai levar a poltrona no sábado p/ reformar, ela está toda rasgada, gasta, no oco, na madeira.
Deus é bom, sabe de todas as coisas! O parapodium ficou R$ 350,00. As órteses R$ 500,00. A poltrona vai ficar R$ 285,00. E justamente essa semana saiu um ressarcimento na justiça de dietas que compramos há anos. Viva!!!! Glória a Deus!É com esse dinheiro que vamos custear as reformas.

Eu estou em constante reforma. Deus me constrói a todo momento. Estou bem. Coração em paz.

Vini, conceda-me um espaço no seu blog, para eu escrever um pouco sobre sua irmã?

Obrigada, filho!

 Deus me presenteou com a flor mais linda do meu jardim - minha flor de Liz, a Ana Liz! ❤

 Ela é inteligentíssima. Tem 5 anos, está no primeiro ano, já alfabetizada, tímida, discreta, líder nata, personalidade forte, mandona, sensível, preocupada com o irmão .

 Esses dias, o Vini estava na varanda do fundo, começou a ventar, chover forte, ela estava na sala, veio ao meu encontro com cara de susto e perguntou: "mãe, e o Vini??"
Mas, eu já havia puxado a poltrona p/ perto da cozinha rsrs

 Outro dia, ficou ao lado do mano, conversando com ele e me disse: "Eu queria tanto que ele conversasse com a boca e não com os olhos!" Eu falei "Eu também, filha! Por isso precisamos continuar pedindo p/ Deus." Ela completou - "mas, a gente não desiste e não acontece!" 😔 Eu expliquei que as coisas de Deus são assim.

Eu estava assistindo a vídeos da Linda, mãe do Gabriel, no YouTube, a Ana Liz me perguntou por quê eu estava assistindo, eu respondi que o Gabriel já havia falecido e que a mãe dele explica sobre a doença, luta por tratamento. Na hora, ela me disse - "Eu não quero que o Vini morra, vc já viu ele andando,  falando, eu não!" 😣 haja coração!

A escola onde ela está estudando é maravilhosa! Um presente de Deus. Aprende cada coisa!
Ela estava estudando para ditado c/ o caderno aberto e disse - "postura de leitor: mão na página onde não está lendo e dedo na palavra que vai ler ." Aprendi com a coordenadora Cinthia.
E aprendeu com a mesma coordenadora: "nós somos nossos próprios professores!" E me explicou - "Quando estamos fora da escola, longe dos professores, nós somos nossos professores, temos que prestar atenção em nós."

Eu sigo pedindo sabedoria a Deus para educar os meus filhos, orientá-los para a vida, em conformidade com a Palavra.

Amor vai além de palavras
Tem a ver com cuidado
Com toque
Sentimento gratuito
Sem esperar nada em troca

Amar, amar e amar.

Tudo vai bem, graças a Deus.
A rotina do meu Reizinho:
- Banho às 07:30h
- Manhã inteira na poltrona, na varanda do fundo
- Fisioterapia às 08h
- Dorme sentado boa parte da manhã 😊
- Por volta de meio dia vai p/ a cama, fica de lado e acordado
- Às 16h, nós mudamos sua posição, fica em dorsal
- Às 17h fisioterapia
- Depois da fisio permanece em dorsal por algumas horas. Às vezes, volta p/ a poltrona e fica até a hora de dormirmos; às vezes, fica na cama mesmo e vamos alternando a posição.

Faz fono terça, quarta e quinta de manhã, depois da fisio. Na sexta-feira, a sessão de fono é a tarde.

Hoje, ele dormia tão gostoso que não quis acordá-lo p/ o banho. Tomou banho depois do almoço. Passou a manhã na cama e agora à tarde está na poltrona (foto).

Mandamos reformar o parapodium. Logo, logo, meu Reizinho voltará a ficar em pé. 

Somos sustentados por Deus!

"Não me pergunte coisas que não posso responder. Eu, apenas, decidi ter fé. 
Se eu fosse dar ouvidos à razão, certamente ela me convenceria a deixar de confiar em Deus."

Entrei na sala e me deparei c/ a Ana Liz na frente do irmão, passando a mão no rosto dele e falando algo baixinho. Perguntei o que era, ela disse: "eu falei para o mano, se vc ama a mana, fecha os olhos demorado, mas ele não fechou." 😍😔
Aí, eu falei p/ o Vini: " filho, fecha os olhos demoradamente para dizer que ama a mana". Ele fechou. Ela sorriu 😁😍

De agora

Sábado à tarde, tudo vai bem.
Meu Reizinho na varanda, na companhia da Ana Liz e amigas brincando. May também está com eles.
Eu vou treinar na sala de casa, o Edinho vai tentar me acompanhar kkkk

Antes de tudo, acordei às 06h e orei até às 07h. A oração é o que me faz ter intimidade com Deus, é o que renova a minha força, aumenta a minha fé. Não consigo viver sem.
O Senhor é a minha força!

Marido chega em casa para almoçar e traz rosas p/ as 3 mulheres da casa - eu, Ana Liz e minha mãe .❤

Feliz Dia das Mulheres!

Eu quero andar na contra mão do mundo! Quero ser a mulher a qual Deus quer que eu seja - sábia, ajudadora do marido, boa mãe.
Diferentemente do que a sociedade prega, eu quero me destacar como dona de casa, que meu esposo e meus filhos sejam abençoados por meio da minha vida. Quero investir tempo em oração, em intimidade com Deus.
Sempre pergunto ao Senhor - como posso ajudar o meu marido? Como posso ajudar os meus filhos? Como posso agradar ao Senhor? Ajuda-me a desempenhar cada papel que cabe a mim!
Que eu seja a mulher que o Senhor me criou para ser!

Não é fácil cuidar de alguém que não interage. Especialmente quando esse alguém é um filho seu.
Eu tenho sob os meus cuidados, um moço de 20 anos, que não fala, não sorri, não chora, não se expressa. Porém, o amor incondicional que eu tenho por ele, me ensinou a cuidar dele e a entendê-lo como ninguém.
Só de olhar para o Vini, eu sei se ele está bem ou não. Sei da posição que ele gosta de ficar; Sei deixá-lo confortável. E sei que a minha presença o acalma; O meu toque faz com que ele sinta o meu amor e cuidado para com a vida dele; a minha voz o deixa seguro.
Por isso tudo, mesmo quando eu não sei o que pensar diante da situação, eu demonstro o meu amor por ele. Várias vezes ao dia, passo a mão em seu braço, dizendo "eu estou aqui", sussurro em seu ouvido "sou sua mãe, eu te amo!" Ele fecha os olhos demoradamente.
Eu sinto o Senhor me conduzindo nessa caminhada. Sei que não estou só. Ele cuida de mim e eu consigo cuidar do grande amor da minha vida.

Hoje, iniciará mais uma campanha "7 terças do impossível " na comunidade onde congrego. Eu estarei lá, com o coração cheio de esperança. 

Aqueles que crêem orem por nós! Obrigada. 

Sábado à noite

Mãe 

Filho

Amor

Sofá 

Colo

Filme

Vida

Tranquilidade 

Ponto final