Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 28 de março de 2019

Novidades..

Mandamos reformar o parapodium do Reizinho. O tapeceiro entregou ontem. Eu estava super ansiosa p/ colocá-lo em pé, ao tentar colocá-lo, percebemos a necessidade de ajustes e, infelizmente, o pé do Reizinho está encurtado, o que impossibilitou de deixá-lo em pé de imediato.

Será preciso fazer aplicação de botox para relaxamento dos músculos e será preciso também o uso de órteses nos membros superiores e inferiores.
Hoje, o professor de fisioterapia Leandro esteve aqui em casa, tirou as medidas p/ confecção das órteses p/ os pés. O Vini já tinha as órteses p/ as mãos, ele só fará ajustes.
Eu assustei quando ele me passou o orçamento! R$ 250,00 cada órtese!😐 Uiiii, 2 pés  - R$ 500,00! Mas, não existe outra alternativa. O uso das órteses é essencial p/ o posicionamento correto das mãos e pés. O professor viu que assustei c/ o valor, e fez um agrado - vai ajustar a das mãos e não vai cobrar 😁

Aproveitei a presença do prof. Leandro e colocamos o Reizinho em pé p/ que ele orientasse sobre os ajustes. Nossa! Fez toda a diferença! Ele deu ótimas sugestões, inclusive p/ deixar o parapodium um pouco inclinado, o que vai resolver a questão do posicionamento da cabeça.
Sábado às 12h, o professor virá aqui p/ trazer as órteses e o tapeceiro virá também p/ conversarem sobre os ajustes.

A dra. Aline Kanashiro, neuro com quem fazíamos aplicação de botox está num congresso, mas, já entrei em contato c/ a secretária p/ ela me avisar sobre a consulta. A médica quer ver o Vini antes p/ daí fazer o pedido do botox.

Vocês não imaginam o bem que me faz providenciar qualidade de vida p/ meu filho! Diante da impotência que a doença causa em nós, fazer algo palpável é como se eu pudesse enfrentar a Adrenoleucodistrofia e não sair totalmente derrotada.

Estamos passando por reformas. Reformei a cadeira de banho do Vini. Reformamos o parapodium. O tapeceiro vai levar a poltrona no sábado p/ reformar, ela está toda rasgada, gasta, no oco, na madeira.
Deus é bom, sabe de todas as coisas! O parapodium ficou R$ 350,00. As órteses R$ 500,00. A poltrona vai ficar R$ 285,00. E justamente essa semana saiu um ressarcimento na justiça de dietas que compramos há anos. Viva!!!! Glória a Deus!É com esse dinheiro que vamos custear as reformas.

Eu estou em constante reforma. Deus me constrói a todo momento. Estou bem. Coração em paz.

2 comentários:

  1. Que legallllll!!!!
    consigo imaginar a felicidade de proporcionar bem estar para quem amamos.
    Achei super caro 500 reais, mas como não conheço o trabalho pode esta mesmo estar barato. Deus abencoe o professor pelo agrado de fazer as maos de graça.
    Fico feliz por voces.
    Deus abencoe.

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    Respostas
    1. Parece caro, mas não é! Eu assustei c/ o valor, mas depois conversando c/ a fisioterapeuta do Vini, ela disse q tem mais caro que isso. E pensando no benefício que trará p/ o Vini, valerá à pena!

      Bjs. Obrigada pelo carinho de sempre!

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