Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 29 de janeiro de 2020

Eu tenho pedido Graça de Deus para continuar a caminhada. O peso da luta recai sobre os meus ombros. A cada amanhecer, eu respiro fundo e peço que o Senhor renove as minhas forças e me ajude a vencer mais um dia.
Se nada acontecer, em julho serão 14 anos de diagnóstico! 😯😣Volta e meia, eu olho para a nossa realidade e me assusto com ela. Ainda me assusto. E uso o mesmo termo - é trágico!!!
Semana passada, uma mãe, cujo filho faleceu em dezembro, portador de Adrenoleucodistrofia, me ligou e conversamos por quase 1 hora. Troca de experiências, falamos sobre coisas que só nós sabemos e sentimos.  Ela já passou pela experiência da morte, da perda. E eu? Quando será a minha vez? Como será? Tenho medo!
Ela disse - Cris, a gente não morre, não! Pensa que vai morrer, quando eles morrerem, mas, a gente não morre, não!
Jesuuuuuuus! Eu tenho medo!
Outra coisa que ela disse e me marcou foi que agora ela está vivendo uma calmaria, depois de um turbilhão, veio a calmaria, sem técnicos, sem enfermeiros, sem médicos, sem uma rotina estressante de cuidados, de luta.
Eu desejo essa calmaria! Eu desejo uma vida normal. Claro que meu coração de mãe deseja a calmaria com o Vini curado, mas, a essa altura do campeonato, a calmaria vinda com a libertação eterna já seria resposta de oração.
Misericórdia, Senhor!

domingo, 26 de janeiro de 2020


Como manter uma fé constante?
Por meio da oração, sem sombra de dúvida!
Por vezes, eu deixo de orar, levada pelo cansaço de uma luta tão intensa e rapidamente, eu começo a olhar a situação com os meus olhos naturais. A primeira consequência é não acreditar que algo bom possa acontecer. E aí, vem os questionamentos, dou crédito a dúvida, me distancio de Deus e acabo achando que não vai fazer diferença voltar a orar.
O contrário é a solução. Quando estamos nesse estágio, precisamos, urgentemente, voltar a orar.
São grandes os benefícios da oração. E são colhidos por nós mesmos. Deus não se beneficia das nossas orações, Ele continua sendo Deus como sempre, mas, ao orarmos, o céu se abre e as bênçãos são derramadas sobre nós - força, renovo, graça, esperança, fé avivada.
Oremos!

sábado, 25 de janeiro de 2020

O sol é para todos

Depois de dias chuvosos, hoje está um lindo dia de sol.
Cada um aproveitando a sua maneira 😁😄
Reizinho desfrutando da vitamina D em sua cadeira, dormindo, diga-se de passagem 😊.
Papai limpando a piscina p/ entrar com a filhota e mamãe aqui, aproveitando o sol para lavar roupa 🙂

Um dia abençoado a todos!

domingo, 19 de janeiro de 2020

O tempo vale ouro! Eu simplesmente não tenho tempo p/ fazer tudo do jeito que gostaria de fazer.
Estou estudando, de novo. Farei o concurso da UFMS, nível médio, a prova será dia 15/março. Por isso, andei sumida daqui. Tenho q dividir o tempo para marido, filhos, casa, estudo. Parei de treinar, por enquanto.

Meu Reizinho amanheceu secretivo hoje e fez um pico de febre. Mediquei, cuidei, estou observando. Agora, está sem febre, saturando bem.

Vamo que vamo! Deus conosco!

terça-feira, 14 de janeiro de 2020

Ontem, estava conversando c/ o Vini, face a face, suspirei bem no rosto dele, ele sorriu.
Aí, fiz voz de criança, ele riu de novo, de mexer os lábios, continuei, ele sorriu de novo.
Depois, falei p/ ele o quanto eu o amo e pedi p/ ele fechar os olhos duas vezes, rapidinho, p/ dizer que me amava...ele fez. Não  foi coincidência, ele realmente fez. Eu falei de novo, ele piscou 2x bem rapidinho.
Aqui, nesse coração de mãe, vai um misto de sentimentos...

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Estou aqui na Defensoria, escrevo enquanto espero.
A Sesau não está nos fornecendo fraldas, nem dieta. Sem previsão 😯😣

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Ontem à noite, deitei na cama do Vini e orei a Deus. Fiquei uns 40 minutos conversando com o Senhor, senti muito a Sua presença, abri o coração, chorei e me renovei. Podemos seguir!

terça-feira, 7 de janeiro de 2020

Feliz Ano Novo!

Eu não estive aqui ainda em 2020 rsrs e o que quero deixar para iniciarmos esse novo ano é sobre ESPERANÇA. 
À meia-noite do dia 31 de Dezembro, a Ana Liz estava em Dourados com minha mãe e uma prima a pegou no colo e perguntou: "O que vc deseja para 2020?" Prontamente, ela respondeu - "Que meu irmão levante!"
Ela, assim como eu, tem esperança de que isso aconteça. Para caminharmos aqui na terra é preciso esperança. Ela nos permite sonhar. E nos permite viver com expectativa. E torna a dor mais branda. E nos traz a mente sobre recomeço. Não é o fim, ainda há esperança!
A esperança não caminha sozinha. Ela anda lado a lado com a fé. Quando a fé esmorece, a esperança está ali para não nos deixar desistir.
Um bom 2020 a cada um de nós, com sonhos e realizações. Deus à frente de tudo!

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