Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 31 de março de 2020

 Meu Reizinho recebeu a vacina da gripe, ele nunca teve reações, que assim continue! Eu tomei também, como cuidadora dele.


Conversei com um amigo e irmão de fé, o Ramon, ele é advogado. O judiciário está parado. Só Jesus na causa!
Eu falei para o Ramon - ainda bem que somos crentes!
A situação é desesperadora, facilmente leva qualquer um a enlouquecer, maaaaaaas como Deus é a nossa força e esperança, estamos em pé!

Foi feita uma transferência na minha conta de R$ 250,00. Glória a Deus! Vou comprar dieta e posto a comprovação aqui.
Agradecemos de coração! Que o Senhor retribua em bênçãos!

segunda-feira, 30 de março de 2020

Seguimos bem, com a graça de Deus! Ele tem nos guardado.
Edinho continua em casa, então ele mesmo dá o banho no Vini. Tinham 3 fonos que trabalhavam com ele, agora diante dessa situação, vem 1 fono só, nos 4 atendimentos. Segue fazendo 1 sessão de fisio, pela manhã. Disponibilizo a proteção necessária - máscara, luva, capote, álcool. Não tenho propés, então deixo um chinelo na porta, elas tiram o calçado e usam o chinelo p/ entrar em casa.
É o que eu posso fazer. E oro, clamando a Deus que nos livre do contágio do vírus.

O financeiro preocupa também, apesar de eu achar que isso depois se ajeita. Contas atrasadas serão pagas pouco a pouco.  Edinho é comissionado. Se não vende, não tem salário. Em casa, ele tenta fazer contato pelo celular, faz a agenda dele, mas é óbvio, que dessa maneira e nessa situação não vende.
É aqui que eu gostaria de pedir ajuda. Antes de tudo isso acontecer, estava correndo o processo da dieta e das fraldas na justiça. Logo, sairia o dinheiro p/ que eu pudesse comprar.  Contudo, recebi uma ligação da Defensoria, avisando que os atendimentos estão suspensos, vão retornar dia 16/04, se tudo estiver bem. Pelo desenrolar das coisas, penso que não retornam nessa data.
Estamos sem dieta e sem fraldas. Dieta, a mãe do Helton, tb portador de ALD, vai nos emprestar 1 cx, para pagarmos depois. Fralda, estamos comprando.
O litro da dieta que Vini usa custa 20,70; ele usa 1l por dia. A Fralda Bigfral custa mais de 20,00 o pacote com 8. É irreal! Não conseguimos comprar p/ o mês todo.

Quem puder nos ajudar, vou deixar a conta do Vini, da CEF. E a minha do BB.

Deus conosco!

CEF
Ag. 4741
Op. 013
Conta 928-0
Vinícius de Matos Nogueira

BB
Ag. 3496-7
C/C 23134-7
Cristiane de Matos Dias



segunda-feira, 23 de março de 2020

Por aqui, tudo vai bem, dentro do possível. Dias tensos demais, minha preocupação é dobrada por conta do meu Reizinho.
Estamos tomando todos os cuidados. Dispensei a fisioterapia da tarde, permaneceu a da manhã, pois o Vini não pode ficar sem a fisioterapia respiratória. Dispensei o técnico tb, pois meu marido está trabalhando em casa. Ainda estou avaliando sobre as terapias de fono. É muito complicado dispensar as terapias, por outro lado, há o risco de contágio.  Meu coração aperta! 😣💔
Não saio de casa para nada! Quando necessário, meu esposo vai. A escola da Ana Liz está enviando todas as atividades, inclusive as avaliativas. Muita coisa!

Tenho cultuado a Deus via YouTube. Tenho orado com a Igreja por causas apresentadas pelo nosso pastor, cada um em sua casa, é claro.

Meu Reizinho anda muito secretivo, várias aspirações por dia. Ontem, foi dia de "faxina", cortei o cabelo dele, fiz barba, bigode, cortei as unhas. Lindo de viver! 😍

Fiz o concurso. A prova estava difícil, mas eu evolui muito! 😄😄 Fiz 73,3% da prova, sendo 74,5 pontos. Fui aprovada, só não sei minha classificação. Aguardar.

"Deus, tenha misericórdia do seu povo!"

quinta-feira, 12 de março de 2020

Por aqui, tudo vai bem.
Vini teve, há mais de semana, um episódio de refluxo que durou cerca de 5 minutos. Foi numa sexta, à noite. Aí, no sábado já amanheceu com febre e muito secretivo. Provavelmente, broncoaspirou, comprometendo o pulmão.  
Aguentei, firme, nem tão forte rs, e o mantive em casa. A dra. Cris 😄😊 prescreveu antibiótico, que acabou domingo. Ele está bem.

Eu acordo, respiro, suspiro, peço renovo a Deus. Carrego nas costas o peso de uma luta intensa.

O concurso da UFMS será no próximo domingo. Volto aqui só depois. Vou estudar.

Sigamos! Para não!

sábado, 7 de março de 2020

Sábado,
Sol,
Um mocinho,
Uma cachorrinha protetora,
Ela sempre com ele 💙🐕

***

Dias difíceis,
Refluxo,
Broncoaspiração,
Secreção,
Febre,
Antibiótico,
Coração apertado,
Crise de choro,
Desabafo,
Vida que segue.

segunda-feira, 2 de março de 2020


Hoje, eu estou sentindo muito fortemente a presença de Deus! Ele está se manifestando em  Amor, o que é próprio D'Ele.
Acordei amando, demasiadamente, o meu marido. A gente ama, mas, a rotina, as preocupações, as lutas muitas vezes abafam esse amor. Pela Graça de Deus, hoje ele está aflorado.
Conduzida pelo Espírito, fui até o nosso leito e orei. Orei para que, muito além de uma cama, ali seja o nosso refúgio, o nosso canto sagrado, o lugar onde, por meio do amor, nós sejamos fortalecidos um pelo outro. Orei para que Deus  continue sendo a base do nosso casamento.
Agradeci pela vida preciosa do Edinho! E como o Próprio Espírito me ensinou, orei pedindo que Deus coloque cada vez mais amor no coração dele pelo Senhor,  por que assim, ele vai amar cada vez mais a mim e aos nossos filhos.
Obrigada pela Sua presença em Amor, Pai!

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