Ah, filho meu

Quão grande é a nossa luta!

Quão longo é o caminho que percorremos!

Será que falta muito?

Muito para quê?

Para que pensar onde é que vamos chegar?

Você está aqui

Eu estou com você 

É a nossa vida

O nosso hoje.

Vivamos!

Aqui está frio. Vini não tem tomado sol, por que ainda que tenha sol, o vento é gelado. As consequências já apareceram  - mais secretivo, maior necessidade de aspiração.  No mais tudo dentro da normalidade.
Essa foto é de ontem, meu Reizinho está na sala, junto conosco, estamos cultuando a Deus.
Está tendo culto presencial, obedecidas as normas - número limitado de pessoas, uso de máscara e álcool. Porém, não estamos indo e não iremos, até que tudo se "normalize". Temos que ter um cuidado redobrado com nosso filhote.

Como está frio, tem dia que o banho é no leito, aí aviso o técnico p/ não vir. Hoje mesmo, ele não veio. Eu ia dar banho no leito à tarde, quando comecei a ajeitar as coisas, Edinho chegou, como a cama estava toda molhada de xixi, achei melhor dar o banho na cadeira.

Nada de fraldas, nem de dietas. Conversei na Defensoria, tem que aguardar. Já juntei orçamentos e receitas de medicamentos de um outro processo, amanhã enviarei no whatsapp do assessor.

Voltei a estudar. Ainda está do jeito que dá, mas quero estudar mais. Estou tentando organizar minha rotina - oração, leitura da Palavra, treino, banho do Vini, Ana Liz, almoço, casa...eu vou dar conta! rsrs

Sigamos! Deus conosco!

Adrenoleucodistrofia vai muito além de uma doença neurodegenerativa! Não dá para contabilizar o estrago que ela faz - físico, emocional, financeiro, social. Não há área que não seja afetada.
É uma degeneração coletiva - pai, mãe, irmãos, ninguém permanece inteiro. E os sonhos também são degenerados. Você se anima, planeja, mas, logo a cena tão presente do sofrimento do filho derruba por terra todo projeto de realização de qualquer sonho.
A vida vai passando, vamos vivendo do jeito que é possível, agarrados em Deus, esforçando-nos para ter expectativa de algo novo, algo bom, algo diferente do que se vive há tanto tempo.
Os dias não estão fáceis para ninguém. Mas, acredite, por mais difícil que seja, se você tem Deus, saúde, seus filhos saudáveis, você tem tudo. Viva e agradeça!

Mais um dia se findando

O Senhor nos sustentando

Que a nossa noite seja tranquila

O nosso sono restaurador

E o amanhecer cheio de vigor

Feliz Dia das Mães! 💖

Vini, de mulher me fez mãe
Ele é minha fraqueza e minha força
Lágrima e riso
Escuridão e luz
Fim e recomeço
Inquietação na alma
Alívio no coração
Por ele morro e ressuscito
Meu primogênito
Minha experiência
Minha vida!

Ana Liz, esperança renovada
Alegria em meio ao caos
Quando tudo parecia perdido
Nós nos reencontramos
Deus olhou para o nosso sofrimento
E nos agraciou
Minha caçula
Continuidade
Minha vida!

Deus me deu o privilégio de ser mãe! Que Ele me dê sabedoria para desempenhar meu papel, cuidando dos meus filhos com zelo e amor!

Mandei hoje para minha mãe  - "a parte boa que há em mim, herdei de vc! Obrigada por tudo!

Que o Deus de toda a terra abençoe as mães! É muita responsabilidade cuidar de vidas, que o Senhor nos conduza!

Eu entrei no quarto e o encontrei dormindo, assim de boquinha aberta. Meu Deus! Meu coração chega doer de tanto amor, um amor puro, incondicional, que não cabe em mim.
Hoje, sussurrei várias vezes em seu ouvido  - vc é minha vida, eu te amo tanto!

Aqui está frio desde quarta-feira. Tenho pedido p/ o Douglas chegar às 9:30h p/ o banho, por causa do frio. Hoje, eu o dispensei e dei o banho no leito, no início da tarde, com a ajuda da Ana Liz 😃.  Ela disse - nossa, vou dar banho no meu irmão!  E ficou maravilhada em me ajudar ❤

Alguém já sentiu o coração doer de tanto amor? O meu dói!

Obrigada, Deus, pelos meus filhos!

Estamos bem, com a graça de Deus.
Desculpem-me pela falta de notícias, mas é tudo junto e misturado - correria de dona de casa, filhos, um pouco de desânimo, aí, vem o renovo e assim seguimos.
O Douglas, técnico, voltou o atendimento.  Edinho voltou a viajar. A sessão de fisioterapia da tarde tb retornou. Os cuidados de proteção continuam os mesmos.

Consegui um contato do plantão da Defensoria, passei os números dos processos e recebi retorno:

[30/4 15:23] Plantão Defensoria: Analisei os seus processos
[30/4 15:24] Plantão Defensoria: Quanto ao primeiro, de prestação de contas, a senhora pode retornar o contato no dia 18 de maio para verificar se já retomamos com o atendimento presencial para poder agendar um retorno. Quanto ao segundo, a senhora precisa enviar receita, orçamento e dados bancários, tudo atualizado, para o novo pedido de sequestro. Já no terceiro caso é só aguardar o contato e guardar as notas fiscais do que a senhora está tendo que comprar, pois vão avisar quando o dinheiro estiver disponível e há a possibilidade de pedirmos reembolso do valor gasto pela senhora.

Esses processos acima são do adesivo, de medicamentos e o último é da dieta.
Das fraldas, foi bloqueado o dinheiro p/ a compra, mas o juiz pediu para q primeiro a farmácia emitisse a nota, para q depois fosse feita a transferência.  Liguei em r farmácias, nenhuma faz isso. Retornei p/ a Defensoria. Vão recorrer e agora vai demorar mais um pouco.  Isso contribui p/ o meu desânimo  - burocracia, morosidade. Enquanto esperamos, precisamos comprar as coisas do Vini.

Foi feita mais uma transferência p/ a minha conta do BB, 250,00. Esse valor não foi usado especificamente p/ o Vini, mas, usamos para as despesas diárias  - mercado, frutaria. Obrigada, de coração!

Douglas todo paramentado

Às vezes, deito na cama com meu Reizinho, é como se amenizasse um pouquinho o sofrimento causado pela privação.

Deus no controle. Ele é a minha força!