Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 5 de maio de 2020

Estamos bem, com a graça de Deus.
Desculpem-me pela falta de notícias, mas é tudo junto e misturado - correria de dona de casa, filhos, um pouco de desânimo, aí, vem o renovo e assim seguimos.
O Douglas, técnico, voltou o atendimento.  Edinho voltou a viajar. A sessão de fisioterapia da tarde tb retornou. Os cuidados de proteção continuam os mesmos.

Consegui um contato do plantão da Defensoria, passei os números dos processos e recebi retorno:

[30/4 15:23] Plantão Defensoria: Analisei os seus processos
[30/4 15:24] Plantão Defensoria: Quanto ao primeiro, de prestação de contas, a senhora pode retornar o contato no dia 18 de maio para verificar se já retomamos com o atendimento presencial para poder agendar um retorno. Quanto ao segundo, a senhora precisa enviar receita, orçamento e dados bancários, tudo atualizado, para o novo pedido de sequestro. Já no terceiro caso é só aguardar o contato e guardar as notas fiscais do que a senhora está tendo que comprar, pois vão avisar quando o dinheiro estiver disponível e há a possibilidade de pedirmos reembolso do valor gasto pela senhora.

Esses processos acima são do adesivo, de medicamentos e o último é da dieta.
Das fraldas, foi bloqueado o dinheiro p/ a compra, mas o juiz pediu para q primeiro a farmácia emitisse a nota, para q depois fosse feita a transferência.  Liguei em r farmácias, nenhuma faz isso. Retornei p/ a Defensoria. Vão recorrer e agora vai demorar mais um pouco.  Isso contribui p/ o meu desânimo  - burocracia, morosidade. Enquanto esperamos, precisamos comprar as coisas do Vini.

Foi feita mais uma transferência p/ a minha conta do BB, 250,00. Esse valor não foi usado especificamente p/ o Vini, mas, usamos para as despesas diárias  - mercado, frutaria. Obrigada, de coração!

Douglas todo paramentado

Às vezes, deito na cama com meu Reizinho, é como se amenizasse um pouquinho o sofrimento causado pela privação.

Deus no controle. Ele é a minha força!

2 comentários:

  1. Anônimo23:15

    Cris, acompanho teu blog há vários anos já. Entro aqui todos os dias. Fico preocupada quando vc não dá noticias. Deus abençoe vc e sua casa. Logo este vento irá passar. Fica na paz. Beijos Thyanne

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    1. Amém e Amém! Obrigada por nos acompanhar e pela preocupação 😍

      Deus abençoe a sua vida tb!

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