Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 25 de fevereiro de 2021


 Estamos bem. Graças a Deus, eu melhorei da tristeza 😃😅. Estou renovada para seguir. Obrigada, de coração, a quem ora por nós, é pelas orações que sou fortalecida!

Meu Reizinho fez uma retenção urinária umas semanas atrás, eu sondei, desde então, a urina está com cheiro muito forte, faz espasmos quando está urinando. Falei com a dra. Sônia, pneumo que atende o Vini no hospital, qdo ele interna, ela solicitou exames. Coletei a urina ontem; o tipo 1 já saiu o resultado, porém, a urocultura só na terça, então, pegarei tudo junto. Mas, ele não fez febre, o que me tranquiliza.

Minha flor de Liz tirou o aparelho ortodôntico 👏👏, a mordida cruzada foi 100% restaurada! 4 meses apenas, usando aquela máscara externa. Agora, por seis meses usará um aparelho móvel, que só tem um "ferrinho" na parte superior. Bem mais tranquilo! Depois disso, terá um descanso de aparelho, aí só depois da troca de todos os dentes que usará novamente.

Eu estou muuuuuuito cansada! É muita coisa para um ser humano só! Então, a Romilda, que só passava a minha roupa, agora vai lavar tb. Já ajuda muito! Fico com a casa, almoço, filhos, escola... Para economizar, eu peguei tudo para mim, mas, não dá! É um cansaço emocional muito grande, mais que físico. A situação do Vini "suga" a minha energia. Então, vamos lá, sem roupa para lavar ☺️☺️☺️

Eu deixei uma Palavra, ontem, em um grupo de oração do qual faço parte, sobre o gigante Golias e Davi. Uma irmã comentou algo, que achei forte -  "Não há pedra, não há funda, não há nada que possa matar os nossos gigantes, se não colocarmos nas mãos de Deus!" 🙏


Um beijo e um queijo a todos!


6 comentários:

  1. Anônimo07:44

    Que fotinha maravilhosaaa, perfeitaaa... amor transborda!

    Cris, sempre te acompanho, oro por vocês e sempre admirei sua garra e sua família tão linda. Sempre tive certeza que lidar com doença não é fácil e somente a fé e o amor sustenta... E agora senti um pouco isso na pele, minha mãe que é diabética a muitos anos, teve um pequeno AVC e no momento em que ocorria eu tive muito pavor de perdê-la, medo das sequelas... é pavoroso lidar com o incerto e não sabido, a gente que ama demais tem vontade de trocar de lugar com a pessoa né... Mas enfim, realmente foi um AVC, pequeno mas deixou uma sequela no braço que tem movimentos constantes e involuntários, estamos correndo atras de contornar essa sequela... Agora consigo te entender um poouquinho mais.... A parte financeira quando tem doença também vira uma loucura né... Mas vamos com fé, e Deus nos apoiará e dará forças. Ore por nós também! Deus abençoe que essa intercorrência da urina do Vini tenha sido ocasional e que logo se recupere. Liz, como falamos lá artrás, rapidinho se resolveu o aparelho e o sorrisão ainda mais bonito como você! Volto a falar da fotinha do trio, perfeitaaaa, encantadora! Grande abraço a todos vocês... bençãos! Claudiane _BH

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    1. Oh, Claudiane, conte com minhas orações,sim! Desejo uma recuperação completa para sua mãe e assim será com a ajuda de Deus!

      É muuuito difícil lidar com uma doença numa pessoa que vc ama demais. A situação em si é desgastante, mas o medo de perder corrói a alma..maaaaas, vamos vivendo e enfrentando com coragem, pois Deus sempre foi conosco!

      Um beijo. Obrigada pelo carinho de sempre!

      Ana Liz é apaixonada pela Donna! Donna é apaixonada pelos dois!

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  2. Adriana13:07

    Claudiane: Que Deus abençoe e fortaleça toda a sua familia. Que sua mãe seja completamente restabelecida. Essa semana que se inicia vou orar pela sua mãe. Deus está no controle
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    A Foto realmente é lindaaaaa....
    Lembro quando voce falou do aparelho ortodontico e eu achei uma mega tortura, mas passou super rapido e que bom que o resultado foi 100%.

    Menina, aqui em casa ninguem passa roupa não, ja tiro da maquina e coloco no sol em cabides pra ficar desamarrotada, mas eu so compro roupa que nao precisa passar. Não tem como voce cuidar do vini e cuidar da casa toda, fazer comida.... tem que terceirizar essas coisas, é trabalho de mais pra um ser humano!!!!

    Deus lhe fortaleça

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    1. Passou muito rápido, mesmo! Nem acreditamos quando a dentista falou que já estava 100% restaurada a mordida. É o que eu falo para a Ana Liz - "é sofrido, mas passa rápido, aguenta!" rsrs

      Já ouvi muita gente dizer que não passa roupa 🤔. Aqui, não tem jeito não, camisas do uniforme do Edinho, calças jeans, camisetas, muitos lençóis do Vini...tudo precisa passar.

      Graças a Deus, tudo vai se ajeitando.

      Bjs, Deus seja com vcs, sempre!

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  3. Adriana15:21

    Por Que Alguns Sofrem Mais que os Outros? - Paulo Junior

    https://www.youtube.com/watch?v=VxobM_rpx3o

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