Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 28 de agosto de 2022


Para começarmos a semana - um cabelinho cortado, muito amor e uma boa dose de fé! 

Deus conosco!

quinta-feira, 25 de agosto de 2022


Meu Reizinho teve febre ontem e está muito secretivo. Coloquei 2 adesivos, não resolveu. Ficou um tempo na poltrona, depois coloquei de lado na cama, pois assim escorre a saliva.

É desesperador! Nada do que eu faço melhora o quadro 😦.

Agora, ele está dormindo 🙏, é quando acalma meu coração.

Misericórdia, Deus! Se eu não clamar misericórdia ao Senhor, a quem vou clamar!?!?

domingo, 21 de agosto de 2022


 Dias sem vir aqui, mas estamos bem, com a graça de Deus! Essa foto é de agora mesmo. 

Nada mudou, meu Reizinho oscila entre dias bons e outros ruins. Eu sigo tentando controlar a salivação excessiva, alternando medicações, lendo, buscando... Realmente, gostaria de entender o que acontece - ele passou uma semana muito bem, respirava e suspirava, nada de secreção, nada de aspirações, eu dando somente a dipirona. Depois de uma semana, precisou ser aspirado uma vez, depois 2, 3 e aí a saliva veio com tudo. Suspendi a dipirona de horário, dou vez ou outra.

O choro faz parte dos meus dias. Quando ele ficou bem, eu senti como se tivesse tirado um fardo pesado do meu ombro, muito alívio mesmo! Quando a salivação veio com tudo, foi como se tivesse jogado um balde de água fria em cima de mim, o choro foi inevitável.

O que estou fazendo - tirei o Bisolvon, estou dando um tempo. Depois, voltarei com ele. O mesmo com a dipirona. O adesivo não posso tirar. Só não posso ficar sem fazer nada, sem tentar algo, não consigo, apesar de ser uma doença incurável pela medicina. Oração sempre, ainda que fraquejando.

Deus conosco! Até aqui, Ele tem sido!

domingo, 7 de agosto de 2022

A maternidade é uma dádiva! Mas não são só flores, em muitos casos são mais espinhos.

Cristiane, Rose, Nira, Priscila, Michele, Sheila, etc., são tantos nomes, são tantas mães sofrendo e chorando por seus filhos!

Ontem, fui à casa da Nira, rapidinho, peguei uns materiais que ela doou p/ o Vini. Aproveitei e entrei no quarto para ver o João. Ele não está bem, há alguns dias só dorme, está com bactérias. Nira disse que chorou de tristeza, apesar de saber que ela cuida dele para Deus...

Hoje, Edinho vai passar na casa da Rose, mãe do Helton, para pegar seringas, que a minha acabou. Rose me disse que o Helton está bem, sem intercorrências há um bom tempo, que a médica disse que ele é um crônico estável, que estão até pensando em tirá-lo do home Care, por que não tem intercorrências. A Rose não concordou e brigou. Brigou pelo filho...

Caroline luta pelo seu filho Bryan, que teve uma parada e voltou sequelado depois de 40 minutos. Eu nem os conheço pessoalmente, só das histórias que ouço das profissionais que atendem o Vini.

Sheila disse no grupo que é triste viver com eles assim, mas é mais triste ainda viver sem eles. O filho dela faleceu há alguns meses.

Há muitas leoas lutando bravamente pela vida dos seus filhotes! Eu sou uma delas! E saber das outras me faz bem, apesar de saber da dor de cada uma. Eu ganho força ao sentir a força da outra leoa. 

A maternidade é uma dádiva! Claro que é! É divino. E mais divino ainda é a capacidade que Deus dá para a mãe enfrentar as adversidades, aprender a lidar com a situação e cuidar do filho como ninguém, superando a dor que os espinhos causam. 

Viva as leoas! Que Deus seja com cada mãe!

terça-feira, 2 de agosto de 2022


 02 de Agosto, aniversário da minha mãe! Orei, logo cedo, agradecendo a Deus pela vida dela e pedindo a Ele que acrescente muitos anos a sua vida, com saúde.

À noite, vamos sair para comemorar. Edinho vai ficar com Vini. Como disse - o dia é dela, o presente é nosso, tê-la conosco!

Obrigada, Senhor, 73 anos da mamys poderosa! 🤩


segunda-feira, 1 de agosto de 2022


 Os dias estão quentes, então eu deixo meu Reizinho sem camiseta. Ele tem passado o dia no quarto, em sua cama e final da tarde, vem para a poltrona na sala, ficando até a hora de dormirmos.

Pela manhã, ele toma sol e às vezes, dou o banho antes do almoço. À tarde, eu o coloco de lado e assim, ele fica até eu colocá-lo na poltrona para fazer fisioterapia.

Continua com xarope Bisolvon e os adesivos. Eu percebo que quando dou dipirona, a salivação/secreção dá uma "acalmada". E eu dou dipirona para ele dar uma relaxada. Vou perguntar à médica se posso dar dipirona de horário. 

Sigamos com fé em Deus! Ele é a minha força!

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