Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 21 de agosto de 2022


 Dias sem vir aqui, mas estamos bem, com a graça de Deus! Essa foto é de agora mesmo. 

Nada mudou, meu Reizinho oscila entre dias bons e outros ruins. Eu sigo tentando controlar a salivação excessiva, alternando medicações, lendo, buscando... Realmente, gostaria de entender o que acontece - ele passou uma semana muito bem, respirava e suspirava, nada de secreção, nada de aspirações, eu dando somente a dipirona. Depois de uma semana, precisou ser aspirado uma vez, depois 2, 3 e aí a saliva veio com tudo. Suspendi a dipirona de horário, dou vez ou outra.

O choro faz parte dos meus dias. Quando ele ficou bem, eu senti como se tivesse tirado um fardo pesado do meu ombro, muito alívio mesmo! Quando a salivação veio com tudo, foi como se tivesse jogado um balde de água fria em cima de mim, o choro foi inevitável.

O que estou fazendo - tirei o Bisolvon, estou dando um tempo. Depois, voltarei com ele. O mesmo com a dipirona. O adesivo não posso tirar. Só não posso ficar sem fazer nada, sem tentar algo, não consigo, apesar de ser uma doença incurável pela medicina. Oração sempre, ainda que fraquejando.

Deus conosco! Até aqui, Ele tem sido!

2 comentários:

  1. Juliana Paulino08:44

    Olá! Acompanho sua luta há anos e é muito lindo o seu amor e cuidado com seu filho! Sou cirurgiã-dentista, trabalho em UTI e os casos de sialorréia são parte da minha rotina. Costumo usar atropina sublingual ou escopolamina via sne ou os dois associados e os resultados são muito bons. Já experimentou?

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    Respostas
    1. Oi, Juliana!
      Vini não se deu bem com atropina, ele fez retenção urinária as vezes que dei.
      O adesivo que uso nele é à base de escopolamina, que é a única coisa que uso hoje p/ a salivação. Já tentei o Buscopan de 8/8h, mas não funcionou, parece até que fez efeito contrato, aumentando a saliva.
      Obrigada por nos acompanhar. Obrigada por compartilhar o que usa.
      Eu acho que já tentei de tudo rsrs

      Um abraço.

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