Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 28 de fevereiro de 2023

A médica decidiu pelo ceftriaxona intra muscular, 14 injeções 😐, 2 doses por dia. Começamos na quinta-feira à noite. A ceftriaxona é diluída na lidocaína. Vamos revezando, ora no glúteo, ora na coxa. Ele não teve mais febre, graças a Deus.


Sigamos, com fé em Deus!



quarta-feira, 22 de fevereiro de 2023

Hoje, meu Vini amanheceu com 39,5° de temperatura, apesar de estar tomando antibiótico desde segunda-feira.

Mandei mensagem para a médica, saiu o resultado da cultura, deu a bactéria "e coli". Estou aguardando ela responder se irá trocar o antibiótico.

Estava lendo uma postagem antiga aqui do blog, em que a médica que atendeu o Vini em uma internação, prescreveu o cranberry. Usei na época, depois de um tempo, usei novamente e lembro que dá primeira vez foi muito bom, depois não teve o efeito esperado. Mas, diante da situação, vou comprar e dar com frequência. Algo precisa ser feito, não dá para ter duas infecções por mês. Vou dar os chás, o cranberry e fazer as 3 sondagens diariamente.

 Vamos que vamos. A luta é grande, mas, Deus é maior!

segunda-feira, 20 de fevereiro de 2023

 Os dias não estão fáceis por aqui 😔. Meu Reizinho tomou antibiótico por 7 dias p/ infecção urinária, logo depois, o xixi começou a ficar com odor forte e a cor escura. Não parei de dar o chá da folha de pitanga e sondo todos os dias. Mas, está tendo febre há dias.

Na sexta-feira, a Cleide, enfermeira, coletou urina, estamos aguardando o resultado. Ontem, ele estava muito dorminhoco, mas os sinais estavam bons. Dormiu o dia todo, e mesmo no banho, não reagia. Hoje, está mais acordado.

Comecei a dar chá de salsa. Fico apavorada com  2 infecções urinárias por mês!!! Há de ter uma solução! 🙏

No sábado, fiz um "faxinão" nele 🤩😃. Cortei as unhas, o cabelo, os pêlos das partes íntimas, fiz a barba e o bigode 😊. Lindo de viver.

Deitei ao lado dele na cama, fiz bastante carinho, coloquei a mão dele no meu braço, ficamos assim por algum tempo. Inevitavelmente, lágrimas caíram dos meus olhos.


Filho, eu te amo tanto, tanto, tanto...

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2023

Meu filho, estarei aqui enquanto você precisar de mim!

 Tudo vai bem, graças a Deus!

Terminou o antibiótico para infecção urinária, foram 7 dias, via gastrostomia. Continuo dando o chá da folha de pitanga e agora eu faço a sondagem todos os dias, na tentativa de se evitar infecção. Infelizmente, o organismo se adapta a medicamentos e chás, perdendo o bom efeito.

Sobre a salivação - está controlada com o uso de adesivos. O efeito é cravado 3 dias! Passou esse prazo, eu tenho que trocar o adesivo, por que jorra saliva.  E quando eu digo "controlada" é ter que aspirar menos vezes.

Estou com um processo para compra de novos adesivos parado desde julho/ 2022. Cada vez que agendo atendimento, o processo não andou, mesmo com pedido de urgência. A explicação é que mudou a vara e o juiz dessa vara é mais lento! Pode isso!?!?!? 😐 Já ganhei adesivos de uma mãe, cujo filho faz uso, mas, estou apavorada com a demora. Para completar, o site onde eu comprava os adesivos encerrou as atividades com o Brasil 😔, era o lugar mais barato. 

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Na segunda passada, Ana Liz começou a estudar o dia todo. De manhã, cursinho de Português e Matemática, à tarde , o quinto ano. É bem cansativo, puxado, mas, é menos de 1 ano, contando as férias. Um esforço que , se ela for aprovada no Militar, valerá à pena. Se não for aprovada, continuará na escola onde estuda, que é excelente e temos desconto.

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Estou estudando todos os dias. Acordo cedo, ajudo a minha Flor com as arrumações, ou eu a levo, ou Edinho a leva. Aí, eu oro, dou banho no meu Reizinho, já deixo o computador ligado, assim que termino os cuidados com ele, vou para a frente da tela. Estudo uma matéria de manhã, outra à tarde. Paro às 17h, faço um treino de 40min e vou buscar minha filhota. À noite, fico envolvida com janta, filhos, marido. 

Eu ainda acredito em milagres! Oro, assiduamente, pela restauração do meu filho. Leio a Palavra para ele toda manhã e digo - Deus, Sua Palavra é viva e eficaz, mais cortante que uma espada de dois gumes, penetra a ponto de dividir alma e espírito, junta e medula; enquanto eu a leio, que ela penetre no interior do meu filho e opere o que só o Senhor pode operar! 

Não sou alienada, sou consciente de que o curso da doença não parou e, pela ciência, a doença o levará. Mas, enquanto ele vive, minha oração pode mudar o quadro. Deus tem preservado a vida dele, eu sigo orando. 🙏


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