Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 8 de fevereiro de 2023

Meu filho, estarei aqui enquanto você precisar de mim!

 Tudo vai bem, graças a Deus!

Terminou o antibiótico para infecção urinária, foram 7 dias, via gastrostomia. Continuo dando o chá da folha de pitanga e agora eu faço a sondagem todos os dias, na tentativa de se evitar infecção. Infelizmente, o organismo se adapta a medicamentos e chás, perdendo o bom efeito.

Sobre a salivação - está controlada com o uso de adesivos. O efeito é cravado 3 dias! Passou esse prazo, eu tenho que trocar o adesivo, por que jorra saliva.  E quando eu digo "controlada" é ter que aspirar menos vezes.

Estou com um processo para compra de novos adesivos parado desde julho/ 2022. Cada vez que agendo atendimento, o processo não andou, mesmo com pedido de urgência. A explicação é que mudou a vara e o juiz dessa vara é mais lento! Pode isso!?!?!? 😐 Já ganhei adesivos de uma mãe, cujo filho faz uso, mas, estou apavorada com a demora. Para completar, o site onde eu comprava os adesivos encerrou as atividades com o Brasil 😔, era o lugar mais barato. 

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Na segunda passada, Ana Liz começou a estudar o dia todo. De manhã, cursinho de Português e Matemática, à tarde , o quinto ano. É bem cansativo, puxado, mas, é menos de 1 ano, contando as férias. Um esforço que , se ela for aprovada no Militar, valerá à pena. Se não for aprovada, continuará na escola onde estuda, que é excelente e temos desconto.

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Estou estudando todos os dias. Acordo cedo, ajudo a minha Flor com as arrumações, ou eu a levo, ou Edinho a leva. Aí, eu oro, dou banho no meu Reizinho, já deixo o computador ligado, assim que termino os cuidados com ele, vou para a frente da tela. Estudo uma matéria de manhã, outra à tarde. Paro às 17h, faço um treino de 40min e vou buscar minha filhota. À noite, fico envolvida com janta, filhos, marido. 

Eu ainda acredito em milagres! Oro, assiduamente, pela restauração do meu filho. Leio a Palavra para ele toda manhã e digo - Deus, Sua Palavra é viva e eficaz, mais cortante que uma espada de dois gumes, penetra a ponto de dividir alma e espírito, junta e medula; enquanto eu a leio, que ela penetre no interior do meu filho e opere o que só o Senhor pode operar! 

Não sou alienada, sou consciente de que o curso da doença não parou e, pela ciência, a doença o levará. Mas, enquanto ele vive, minha oração pode mudar o quadro. Deus tem preservado a vida dele, eu sigo orando. 🙏


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