Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 28 de outubro de 2023

 Meu coração está muito grato a Deus e a quem nos ajudou 🙏❤️

Já temos o valor da primeira dose e quase metade da segunda. Já fiz o pagamento da primeira dose para a clínica. Irão fazer o pedido e segundo eles, imediatamente após a chegada, eu serei avisada e combinaremos a vinda deles aqui em casa para fazerem a aplicação subcutânea.

Muito obrigada a todos, tanto a quem nos ajudou financeiramente, como a quem nos ajuda em oração.

Deus retribua em bençãos!


Quem quiser ajudar na vacinação para o trato urinário do Vini. 6 doses, cada dose R$468,00

Chave pix: 814.880.921-68                                                                   Cristiane de Matos Dias 


quarta-feira, 25 de outubro de 2023

Um pedido.

Todos sabem que o Vini está tendo infecções urinárias recorrentes. E que eu já fiz de tudo, mas, não consigo evitá-las.

A Manoela, mãe do Antônio, portador de ALD, soube de uma vacina para o trato urinário e me mandou um whatsapp para que eu pesquisasse a respeito. Ela mora em SP.

Pois bem, tem a vacina em uma clínica particular aqui em Campo Grande. Funciona assim - 1 dose a cada 2 meses durante 1 ano, ou seja, 6 doses. Cada dose custa R$468,00, com desconto da Unimed.

Quem puder nos ajudar para fazermos o tratamento, seremos muito gratos 🙏❤️

Vou deixar meu CPF aqui, que é a chave do pix para quem puder e quiser colaborar. Fiquem à vontade. 

Como sempre, eu coloco muita expectativa em um tratamento e/ou medicamento. Estou confiante que possam ter um fim as infecções urinárias no meu Reizinho. A médica da clínica me ligou, a pedido da dra. Érica da Unimed, e me explicou que estudos dizem que depois da vacina, pode acontecer um episódio de infecção por ano ou nenhum! 🙏

Deus conosco!

Cristiane de Matos Dias                                                CPF 814.880.921-68

   



terça-feira, 24 de outubro de 2023

Visita da vó Darci, com presentinho para o Vini.




 Estamos bem. Um dia por vez. Terminou a campanha das 7 terças de cura e libertação. Sigo esperando o desfecho da nossa história em Deus. 


quarta-feira, 11 de outubro de 2023

Hoje é feriado aqui em Campo Grande -MS, criação do Estado. Edinho foi passear com a Ana Liz, foram a um parque aquático, na cidade mesmo. Será um feriado prolongado, com retorno às aulas somente na segunda-feira, então, tinha que fazer algo com ela.

Eu não posso ir, tenho que ficar cuidando do meu Vini. Há 17 anos tem sido assim, eu ficando para cuidar dele e dando as "saídinhas" possíveis. De uns tempos para cá, isso tem pesado muito sobre mim. Um peso que está me envergando. Mas, não é o sair que vai resolver... dá para entender!? Não é o "deixá-lo com alguém" e depois "voltar com tudo" para amenizar que vai resolver. Vai muito além! É o peso de 17 anos de sobrevida. É a continuação. É não avistar o fim. Nem saber quanto falta para chegar. E pior, ter medo do fim, mesmo querendo que ele chegue. Qual será o fim?!?!?

Por outro lado, o coração aliviado de saber que a filha está vivendo, está sorrindo, está se divertindo. Ela não tem que carregar o peso da sobrevida! Deixa que eu carrego. É meu papel. Eu sou a mãe. Vá viver, menina!

Vida que segue. Não dá para parar. Seja como for, vivendo ou sobrevivendo, olhos e pés para frente. Nada dura para sempre. 




segunda-feira, 9 de outubro de 2023


 De ontem para hoje, caiu um pouquinho a temperatura, então, pude desligar o ar condicionado. Deixei meu Vini sem camiseta, abri a porta para circular o ar, ele está dormindo até agora. ❤️

Meu amor por ele é tão grande, chega a doer o peito!

Nas minhas orações, eu sempre peço - Senhor, ajuda-me a cuidar do meu filho como ele merece ser cuidado! E, apesar de todo cansaço, eu tenho conseguido. 

A presença de Deus me sustenta! 



terça-feira, 3 de outubro de 2023


 Graças a Deus, está tudo bem com meu Vini! 🙏 Ele fica 24 horas no quarto, com o ar condicionado ligado 🤨, dá até medo da conta de energia, mas, não tem como ser de outro jeito. O calor é muito e para colocar na sala com ventilador, meu Reizinho fica desconfortável. Eu não fico feliz com ele no quarto, fica muito isolado, por mais que eu vá vê-lo toda hora, não é a mesma coisa de quando está na sala conosco.

Assim que acabou o antibiótico para infecção urinária, eu já entrei com o uro vaxon, dei 10 dias e agora faço uma pausa de 20 dias, depois retorno com mais 10. Tenho orado a Deus, para que ele blinde o trato urinário do Vini, assim como blindou os pulmões e nunca mais teve pneumonia.

Hoje é dia de culto, estou na campanha "7 terças de cura e libertação". Eu jejuo todas as terças. Como crente no Senhor e mãe do Vinícius, meu papel é de orar, apresentando a vida do meu filho ao único que pode fazer algo por ele. Eu ainda creio em milagres, assim como creio na vida eterna. Seja feita a vontade de Deus! 🙌


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