Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 30 de agosto de 2024

 Graças a Deus e à contribuição de vcs e de amigos, paguei a vacina do meu Reizinho e paguei duas faturas da Unimed dele,  ficando só a que vai vencer em setembro. 🙏

Devido  à situação financeira difícil pela qual estamos passando, eu pedi ajuda no grupo "café da tarde", um grupo restrito de amigas. Minha amiga Sílvia pediu o boleto da escola da Ana Liz (890,00) para pagar a que vence em setembro. A irmã dela pagou uma fatura da Unimed.  Minha amiga Lê depositou 200,00. Daqui do blog, eu recebi 668,00. Minha irmã divulgou para amigas dela, uma pagou outra fatura da Unimed e outra deu 100,00.

Eu e Edinho conversamos sobre tudo o que está acontecendo. Aos olhos humanos, não estamos vendo jeito de ele continuar na empresa. Quando todos os vendedores foram dispensados e tiveram que abrir firma para prestarem serviço,  o Edinho teve que comprar o carro da empresa, 24 parcelas de 2.500, que é descontado no salário dele. Como não dão ajuda de custo mais e Edinho atende o interior,  ele tem que ter cerca de 4.000,00 para custear gasolina,  hotel e alimentação. Desconta 500,00 do plano de saúde dele,  meu e da Ana Liz, que continuou na empresa.  Enfim, só de despesas dá 7.000,00. Olha o tanto que ele tem que vender, para fazer esse valor mais um salário para ele. Desde que teve essa mudança na empresa, nós não nos estabilizamos mais. As contas foram remontando.

Edinho carrega o mundo nas costas para cuidar da família.  Ele disse que, enquanto está acordado, pensa no que vai fazer. Está sondando outro emprego.

Eu apresento nossa situação em oração a Deus, todos os dias.  Peço pela vida do meu marido, que o Senhor o conduza pelo melhor caminho e que dê ânimo e disposição a ele. 

Eu continuo estudando. Um professor que sigo disse que quando ele era concurseiro , quanto mais problemas ele tinha, mais ele estudava. Que ele criou um sistema conversor de problemas em motivação.  Quando contei isso para a Ana Liz, ela disse - ele descreveu você, mãe! Para não desesperar, eu faço tudo no automático  - chego da escola da Ana Liz e já vou para a sala orar, depois dou banho no meu filhote, preparo o almoço e sento para estudar. Depois do almoço,  descanso meia hora, já deixo o computador ligado, qdo levanto,  volto a estudar. Eu paro para atender o Vini e sigo estudando. Eu vou passar bem classificada em algum concurso! 

Eu estou no grupo dos aprovados da Defensoria Pública. Ontem, conversando lá,  disseram que é certeza que seremos chamados.  Tem 244 vagas para técnicos e só 142 pessoas foram aprovadas. Foram mais de 10.000 inscritos e somente 142 aprovados.  Eu estou nessa lista. Que Deus coloque a mão nessa causa!

Nessa minha caminhada, o que tem me sustentado - Deus, o estudo e atividade física. Só por isso, ainda estou em pé. 

Obrigada,  de coração,  a todos que nos ajudaram! Deus retribua em bênçãos!

Sigamos!


domingo, 18 de agosto de 2024

 Eu gostaria de ser mais assídua aqui, mas como sempre digo - é muita coisa para um ser humano só! 

Acabamos de dar um banho no Reizinho, cortei as unhas dele, dei uma ajeitada na casa, recolhi lixo, lavei a máscara do CPAP do Vini e liguei o computador para dar uma "estudadinha".

Ana Liz está em semana de prova, hoje à tarde estudei história com ela, pois é muita matéria, mas a prova será só na sexta. Agora à noite, ela vai estudar matemática, que a prova será amanhã.

Meu filhote está bem, com a graça de Deus.  Segue sem infecção urinária,  já vai para 9 meses sem infecção,  eu agradeço muito ao Senhor! A salivação continua controlada por adesivos,  que eu troco a cada 3 dias. 

Ele fará a próxima dose da vacina (6° dose, valor 468,00) mês que vem, porém eu já tenho que fazer o pagamento nesse mês de agosto. Mais uma vez, vou deixar meu pix para quem quiser e puder nos ajudar.

Vou ser bem sincera - A situação financeira não está nada fácil.  Esse mês de agosto,  Edinho não teve salário,  pois não faturou nenhum implemento a tempo de receber o pagamento nesse mês.  O convênio de saúde do Vini está com 2 faturas em aberto, prestação da casa foi para a 4° em atraso, água,  luz, enfim,  não estamos conseguindo honrar os compromissos.  Eu apresento a nossa situação a Deus todos os dias. Edinho começou a trabalhar no uber ontem às 19h e parou hoje às 6h. É com isso que ele tem feito o sacolão e compra de mercado.

Eu tenho estudado no tempo que posso. Hoje, na Igreja, pedi oração ao pr. Lucas. O Defensor Público disse, em público, que vai chamar 120 aprovados esse ano ainda e 120 ano que vem. Mas já faz 4 meses que o concurso foi homologado e até agora não chamou ninguém.  Meu objetivo é ser aprovada no TSE Unificado e bem classificada, que o Senhor me ajude!

Meu pix 814.880.921-68 Cristiane de M. Dias 

Sigamos com fé em Deus!



quinta-feira, 8 de agosto de 2024

Simplesmente Ana Liz.


"Ela é fantástica!", essas são palavras do Edinho,  quando vai falar da Ana Liz.  Decidi escrever sobre ela, ao ler o comentário da Cris, em que escreveu - menina de coração belíssimo. 😍 
É verdade, ela tem um coração belíssimo! Ana Liz foi/é um grande presente de Deus para nós. Eu falo que ela tem valores, é diferenciada. Ela se importa com as pessoas, gosta dos idosos, tem respeito por eles. Sempre diz que vai cuidar da minha mãe, se ela precisar de cuidados. Ela ama as irmãs da minha mãe, uma de 86 anos, a outra 73. Sempre manda mensagem para elas,  desejando que Deus as abençoe.  As duas vieram de Dourados para passarem o aniversário da minha mãe com ela, então fomos visitar o Bioparque, lá pegamos uma cadeira de rodas para o conforto da tia Elvira (a mais velha), Ana Liz iz fez questão de empurrar a cadeira. As pessoas olhavam e sorriam.

Um dia desses, estávamos entrando no mercado, havia uma senhora sentada no banco, minha filhota olhou para ela e desejou uma boa tarde, a senhora abriu um sorriso. Eu a elogiei pela atitude,  disse que acho muito bonito isso que ela faz.
Outra vez, ela estava jantando, não lembro qual prato era, uma amiga ligou, chamada de vídeo,  Ana Liz pediu um momento e guardou o prato, dizendo para mim que era o prato preferido da amiga,  que não queria fazê-la passar vontade.

Ela foi para Santa Catarina com minha mãe e com minha irmã,  fez vários passeios em praias,  foi ao Beto Carreiro, quando voltaram as aulas, eu perguntei se ela contou tudo para as amigas, ela disse que não, que não achava necessário e que se as amigas não tivessem viajado,  ia parecer que ela estava querendo se mostrar. 

Ao sairmos de manhã para a escola, ela vai até o quarto do Vini, dá um beijo no Vini e diz - tchau mano, a mana vai para a escola,  meio-dia e meia estou de volta. Passa pela Donna,  beija-lhe a cabecinha e diz - até mais tarde. Se o pai estiver viajando, ela liga para ele e diz - bom dia, pai, estou indo para a escola, que Deus abençoe o seu dia! "Te amo!"

Durante a gestação dela, eu orei os 9 meses, passando a mão pela minha barriga. Deus nos abençoou grandemente! Ana Liz é fantástica! E, sim, tem um coração belíssimo!

Obrigada, Senhor, pelo tamanho amor por nós, demonstrado por meio da nossa filha. Dê-nos sabedoria para instruí-la segundo os seus preceitos. Em nome de Jesus,  Amém!


sexta-feira, 2 de agosto de 2024


 Antes que o dia termine, 02 de agosto, aniversário da minha mãe. Eu disse para ela, hoje - quando eu crescer, quero ser igual a vc!

75 aninhos,  que Deus acrescente mais 75 anos,  para que ela fique muito tempo conosco! 😍

Mamys, meu amor por vc é imenso!

quinta-feira, 1 de agosto de 2024


 Dá gosto de ver meu Reizinho dormindo assim! Um sono profundo, chega a ressonar. Mas de manhã ele estava muito inquieto, fazendo espasmos o tempo todo. Na vdd, desde as 4h da madrugada, ele estava acordado.

É só mãe para saber o que um filho sente. Quando o vi inquieto, eu o aspirei, troquei a fralda que estava molhada de xixi e o coloquei de ladinho para ver se relaxava. Eu limpei toda a casa, indo ao quarto dele de tempos em tempos, ele só dava cochilos. Então,  quando terminei os afazeres, eu o aprontei para o banho. Antes, calcei uma luva e introduzi o dedo no reto dele - era o que eu imaginava, ele queria fazer cocô. Eu retirei as fezes e dei o banho.  No banho, ele fez xixi. Provavelmente,  não estava conseguindo fazer xixi, por que o intestino estava cheio de fezes, assim que eu as retirei, ele fez.

Depois do banho, eu o coloquei na poltrona na sala, logo ele dormiu e está dormindo até agora. Eu disse para ele - não se preocupe, estou aqui para atender vc! Tudo o que precisar, eu farei. Sou sua mãe.

Se Vini tivesse sendo cuidado por terceiros, não iam saber o que o incomodava. E se soubessem, não iriam retirar as fezes. Isso é só mãe quem faz.

Eu sempre me coloquei no lugar do meu filhote. Uma vez, na madrugada, eu fui vê-lo e a fralda estava suja de cocô.  Chamei o Edinho para me ajudar, ele,  com sono,  disse para deixarmos amanhecer, eu respondi - não,  tem que ser agora, ninguém gosta de ficar sujo, isso incomoda. E assim eu tenho feito todos esses anos, cuidando dele como se cuidasse de mim mesma, acho que até melhor rsrs

Uma vida por uma vida! A minha pela dele.


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