Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 19 de setembro de 2011

O Reizinho está bem, graças a Deus! Agora já c/ 13 anos, mais responsável rsrs

Começaram, hoje, as 2 sessões de fisioterapia respiratória. De manhã, às 08:00h, veio a Jaciela e à tarde veio a Gecelle. Precisou ser aspirado só à tarde.
A Camila, nutricionista, veio hoje tb. Ela tirou as medidas do Reizinho e nós o pesamos. Ele está c/ 48,6. Ela diminuiu o volume de novo, pois, quer que ele fique c/ 47kg. Com essas mudanças na dieta, o Vini não está fazendo cocô sozinho, então, ela passou um suco laxativo e 1 yakult pela manhã, todos os dias, via gastrostomia.
A fono veio às 12:30h, deu gelinho do suco da gelatina, sabor framboesa, fez uma caretinha, mas, depois reagiu bem.

**************
Na quinta-feira passada, a Cristina, minha amiga de Portugal, me ligou de novo e dessa vez, conseguimos nos falar...conversamos bastante. Falamos sobre a ALD, lembramos do Marco, filho dela q/ partiu em 2008, falamos bastante no Reizinho...foi muito bom conversarmos. Ela acompanha o nosso dia-a-dia e do Gabriel (www.gabrielpollaco.blogspot.com) tb. Amiga, olha o blog do Marco, eu coloquei o meu endereço lá no comentário, pra vc me mandar as fotos.

"Senhor, hoje, de maneira muito especial, eu te peço pela Linda. Uma mãe guerreira, que luta ao lado do filho Gabriel, chora ao vê-lo sofrendo c/ esta doença tão cruel e sorri por carregar uma vida no ventre... dará a luz, hoje, a Sofia. Acolha essa família nos seus braços, conduza-os por caminhos retos, caminhos de paz e luz. Obrigada, Amém!"

Um comentário:

  1. Anônimo09:38

    Sim Senhor,mesmo na minha incompreensão nos caminhos da fé, eu tb reforço o pedido da Cris Mª, por favor, ampare essa mãe em dois momentos tão cruciais em sua vida: o nascimento de um filho e a perda de outro.

    ResponderExcluir

Arquivo do blog