Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.
Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.
Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.
E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!
Mano lindo, ontem conversei com nossa mãe e falamos sobre o quanto marcamos a vida das pessoas que nos são caras e não nos damos conta disso, acho que na verdade é imensurável,as vezes faltam palavras para expressar, queremos falar e não há expressão,queremos quantificar, mas tb não há maneira. Sabe,as coisas simples, normais, cotidianas e as vezes até banais como cheiro, gestos,palavras, conversas, o jeito particular de rir e chorar, o de ficar embirrado/emburrado, o de andar, enfim, o que somos não se apagam, parecem até ficar mais evidentes. Acredito que é o jeito de nos fazermos presentes sem assim estarmos. Você jamais é esquecido ou será. Determinadas situações falamos: o Wilder teria dito isso ou aquilo, ou quando estamos trabalhando a sua frase cai com uma luva: trabalha escrava...chelept...rsrsrsrsr. As lembranças confortam a saudade, a vontade de abraça-lo, de rir com você, mas o vazio permanece. Você está impregnado em nós,é sangue do nosso sangue. Amo-te somente. Beijin mano lindo.
Wilder, quanta saudade. Eu vivo dizendo, a morte é algo muito louco, num dia vc tem a pessoa ao seu lado e em outro nunca mais a verá. Lembranças, dos momentos bons, muitas saudades. Vc fez a diferença meu irmão. Vc foi único, muito, muito especial e estará sempre em nossos corações. E que Deus continue a nos amparar!
A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara, incluída no grupo das leucodistrofias, que consiste numa alteração do metabolismo, ocasionando um acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa, associados à desmielinização dos axônios e insuficiência adrenal. Afeta o cromossomo X, transmitida por mulheres portadoras e que afeta fundamentalmente homens.
Sintomas: Problemas de percepção; disfunção adrenal; perda da memória, da visão, da audição, da fala; deficiência de movimentos de marcha; demência grave.
ALD em mulheres Embora a doença se manifeste principalmente em homens, mulheres portadoras também podem desenvolver uma forma leve da ALD, com sintomas como ataxia e fraqueza ou paralisação dos membros inferiores.
"Meu Reizinho"
Salmo 139:13,14
"Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável."
Primeiros passos do meu filhote
"Eis que os filhos são herança do Senhor..." Salmos 127:3
Cabelos raios de sol
Vini no balanço
"Quem dera a vida fosse simples, feito brincadeira de criança!"
Meu Filho, eu te amo
"Mocinho da mamãe"
Presente de Deus
"Saudade imensa dos teus passos"
"Clubinho perfeito"
"Senhor, tu me sondas e me conheces." Salmo 139:1
Vini na Igreja
Meu presente de Natal/2010
Meu presente de níver / 2010
Colinho de mamãe
Vini no níver da priminha
Vini e tio Wilder
"Com a minha voz clamo ao Senhor, e Ele do seu santo monte me responde."
Salmo 3:4
Cassiane
Quem é o homem que teve o poder de andar sobre o mar? Quem é Ele que pode fazer o mar se calar ?
No momento em que a tempestade vier te afogar,
Ele vem com toda autoridade e manda acalmar.
Quem é o homem que teve o poder de fazer Israel
Caminhar por entre as águas do Mar Vermelho.
Fez caminho no meio do mar
Para o povo de Israel passar.
Do outro lado com os pés enxutos
Puderam cantar: O hino da vitória
Quando estiver frente ao mar
E não puder atravessar
Chame este homem com fé
Só Ele abre o mar.
Não tenha medo irmão
Se atrás vem faraó
Deus vai te atravessar
E você vai entoar o hino da vitória
Toda vez que o Mar Vermelho tiver que passar,
Chame logo este homem para te ajudar.
É nas horas mais difíceis que Ele mais te ve,
Pode chamar este homem que Ele tem poder.
Se passares pelo fogo não vai te queimar.
Se nas águas tu passares não vão te afogar.
Faça como Israel que o mar atravessou e em nome do senhor o hino de vitoria do outro lado cantou
Mano lindo, ontem conversei com nossa mãe e falamos sobre o quanto marcamos a vida das pessoas que nos são caras e não nos damos conta disso, acho que na verdade é imensurável,as vezes faltam palavras para expressar, queremos falar e não há expressão,queremos quantificar, mas tb não há maneira.
ResponderExcluirSabe,as coisas simples, normais, cotidianas e as vezes até banais como cheiro, gestos,palavras, conversas, o jeito particular de rir e chorar, o de ficar embirrado/emburrado, o de andar, enfim, o que somos não se apagam, parecem até ficar mais evidentes. Acredito que é o jeito de nos fazermos presentes sem assim estarmos.
Você jamais é esquecido ou será. Determinadas situações falamos: o Wilder teria dito isso ou aquilo, ou quando estamos trabalhando a sua frase cai com uma luva: trabalha escrava...chelept...rsrsrsrsr.
As lembranças confortam a saudade, a vontade de abraça-lo, de rir com você, mas o vazio permanece.
Você está impregnado em nós,é sangue do nosso sangue.
Amo-te somente.
Beijin mano lindo.
Veroka Mattos
Geleinha...rsrrs...sei que vc não gosta...só para dizer que te amo muitooooooooooo vida loura...vc faz muitaaaaaaaaaaaaaaaaaa falta.
ResponderExcluirVeroka Mattos
Wilder, quanta saudade. Eu vivo dizendo, a morte é algo muito louco, num dia vc tem a pessoa ao seu lado e em outro nunca mais a verá. Lembranças, dos momentos bons, muitas saudades. Vc fez a diferença meu irmão. Vc foi único, muito, muito especial e estará sempre em nossos corações. E que Deus continue a nos amparar!
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