Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

Tudo vai bem por aqui...
Eu acabei de tirar essa foto - meu Reizinho do jeito q ele gosta de dormir, cheio de almofadas e bem confortável depois de um banho pra passar a noite fresquinho. As chuvas cessaram e está muito calor, então, ele toma um banho cedo e outro à noite.

O dia dele começou bem cedo; tomou banho às 07:30h, fez fono logo em seguida, aí, tomou um pouquinho de sol, depois fez fisio. Já bem cansado, dormiu a manhã toda, eu o deixei à vontade em sua caminha.
Às 13:30h fez a fisio da tarde e dormiu logo depois. Ele passeou no final da tarde c/ a mamãe e c/ a vovó; ao retornarmos, ele ficou no parapodium por 01 hora.
Agora está sonecando, mas, daqui a pouco ele acorda e dormirá só lá pelas tantas da madrugada, infelizmente.

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Hoje, minha irmã Glaucia e o Abud, pai da Lívia, foram c/ as meninas (minhas sobrinhas) p/ o Paraguai, passaram o dia lá e chegaram à noite. As meninas felizes da vida, ganharam um monte de presentes. Até o Reizinho ganhou - um perfume "Spider-man".

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O Edinho me colocou no parapodium rsrs pra sabermos qual é a sensação, sabermos se o Vini fica confortável nele. Eu pedi pra ele apertar bem, assim como fazemos c/ o nosso filhote. E teve um ponto que me incomodou bastante - o cinto que coloca na altura do tórax dificulta a respiração. A impressão que eu tive é que não dá pra respirar fundo, ou não dá pra concluir o processo respiratório. Aí, afrouxando o cinto, melhora a respiração, mas, no caso do Vini, se afrouxarmos o cinto, a postura dele não fica ereta.
Hoje, falei a respeito c/ o Wilson, fisio. Ele disse que toda vez q coloca o Vini, não percebe nenhum desconforto, a saturação e frequência ficam normais. E disse ainda que não é necessário respirar profundamente. Então, eu sugeri que ele ficasse no parapodium pra tirar a dúvida rsrs, ele ficará na quarta, pois, amanhã estará de folga. Só assim pra sabermos. Se ele constatar desconforto, teremos que pensar em alguma alteração.


"Não morrerei; mas vivo ficarei para anunciar os feitos do Senhor."

Salmo 119:17

3 comentários:

  1. Cris qual é o creme que você usa no rosto do Vini? Gabriel está ficando com a pele oleosa e acho que ta querendo nascer umas espinhas.

    Fiquem com Deus!!!

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  2. Vini, sua mãe é d+++++++, o amor e o cuidado dela com você é tremendo, também... você merece meu lindo.
    Cris, admiramos e rimos com suas invenções minha cunhada, que o Senhor continue a te guiar e inspirar dia a dia para sempre fazer o melhor pelo seu filhotinho. Bjs.

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  3. Anônimo16:23

    Meu bebê...um rapazinho!
    Saudade de vc meu Polaco.
    Beijin da Veroka.

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