Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 10 de agosto de 2012

Chegamos, a pouco, do passeio pelo bairro que estamos fazendo todo final de tarde. Ontem, a Lilica disse que queria ir conosco hoje, então, o pai dela a pegou mais cedo na escola.
Na descida, ela senta no meio das pernas do Reizinho...na subida, sem condições rsrs
Nós paramos em um lugar que tem amora e catamos p/ a Lilica, ela ama.
Que pezinhos lindos!!!! Dos dois rsrs

Graças a Deus, tudo vai bem!
Meu Reizinho está tranquilo, assim sendo, eu tb estou tranquila rsrs
Ele não está precisando ser aspirado, os pulmões estão limpos, todos os dias fica no colinho da mamãe.

Meu filhote está dormindo só na madrugada, aí, dorme a manhã toda e um pouco da tarde. À noite, fica horas no meu colo, só o colocamos na cama qdo vamos dormir, assim, ele não passa muito tempo acordado sozinho, pois, vamos dormir bem tarde.

Eu liguei p/ a Dra. Agatha, gastro, por que senti um cheiro forte na gastrostomia, em volta do boton. Ela vai atender o Vini na quinta-feira da semana q vem, mas, já pediu um exame - cultura de secreção e antibiograma, p/ saber se desenvolveu alguma bactéria. O laboratório veio coletar o material na quarta-feira, o resultado sai em 05 dias depois da coleta.

"A vida não é fácil não, mas, pode ser facilitada qdo deixamos Deus direcioná-la. Obrigada, Pai, por cuidar de nós!"

5 comentários:

  1. Minha querida, encontrei seu blog por acaso e me emocionei com todos os posts que li! Sua dedicação eh um exemplo para todas nos, que Deus a abençoe! Seu filho eh lindo, um verdadeiro guerreiro. Eu tenho um irmão que tem síndrome de down e sei o quanto eh árdua a batalha para fazer valer os direitos dele.... Siga em frente!
    Um beijo em todos!
    www.maenamassa.blogspot.com

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  2. Que graça ela na cadeira com ele!!!!
    Saudade de falar contigo amiga.
    Bj

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  3. Anônimo12:57

    Meus sobrinhos são especiais..maravilhosos!!!
    Eta pezinhos...rsrsrsr...lembro do pé do meu beija-flor delicado, branquinho e que de quando em vez eu dei uns beijinhos.
    Fiquem com Deus e curtam bastante os passeios.
    Amoooooooooooo vcs.
    Beijins.

    Veroka Mattos

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  4. que pezinhos!!!!!!!!

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