Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 16 de agosto de 2012

Por aqui, estamos levando, seguindo a vida, do melhor jeito possível.
Hoje, o Reizinho teve consulta c/ a Dra. Agatha, gastro. Saiu o resultado do exame, cultura da secreção da gastrostomia e deu uma bactéria "enterobacter sp".
Iniciaremos, hoje, c/ o antibiótico "Levofloxacin", por 10 dias.
Depois de tratada essa infecção, a Dra. Ágatha quer que façamos uma endoscopia, ela acha q vale à pena dar uma avaliada na questão do refluxo.
Ontem, o Vini teve um episódio de refluxo que me amoleceu as pernas, eu fique trêmula, mais branca do q já sou rsrs. Estava passando a dieta e eu fui tomar banho, qdo voltei, ele havia se espreguiçado e seu corpo desceu bastante na cama, ficando c/ a cabecinha caída, o que provavelmente causou o refluxo. Mas, não parava de refluir, escorria saliva pelo canto da boca e ele ficou pálido, mole e parece q não estava respirando. Eu gritei pela minha mãe, p/ ela me ajudar a posicioná-lo melhor e elevar bem sua postura. Ainda, mesmo trêmula, consegui aspirá-lo e confesso q não sabia o q fazer.
Ele passou a noite em claro, tossindo bastante. Meu medo é que tenha aspirado p/ o pulmão.
Mas, não apresentou febre. Veio dormir às 06:00h e está dormindo até agora. Foi e voltou da consulta dormindo.

A Dr. Ágatha me explicou q qdo acontecer isso é p/ abrir o botton da gastrostomia e colocar o extensor da sonda, deixando esvaziar o estômago.
O antibiótico q ela prescreveu agirá no caso de uma pneumonia, se ele tiver aspirado.

"Deus, abênçõe o meu filho e ele será abençoado. Cura-o e ele será curado. Liberta-o e ele será livre. É o pedido de uma mãe que luta pela vida do filho!"

6 comentários:

  1. Só mãe sabe o quanto isso é difícil. Algum tempo atrás meu filho estava apresentando convulsões, e teve uma vez que parecia que ele não ia voltar , eu só clamei por Jesus, porque nessa hora só ELE, e graças a Deus , meu filho ficou bem.
    Que Deus abençoe grandemente ao Vinicius e você , que continue te capacitando para cuidar do seu reizinho.
    Um abraço e A Paz do Senhor Jesus.

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  2. Anônimo17:03

    Senhor, o Vini não merece nada disso, nós tb não merecemos, td pode ser considerado como uma fatalidade, mas não é fácil lidar com tais fatos, nunca sabemos o que pode acontecer. Tua palavra diz que td pode ser mudado com Teu sopro, com Teu toque, então, peço, não por mim, mas pela vidinha de um menininho muito especial, opera o milagre da cura, da vida, traz aquele sorriso de volta na face do nosso Polaco, traz o vigor de um adolescente para o seio de uma família que vive Tua palavra, Teus ensinamentos, volte Teus olhos para a Cris, mãe do Vini, Edinho, o pai e todos nós tias e avó. Aguardamos no Teu amor.

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  3. Olá amiga, vc está usando alguma medicação para refluxo?,e a saliva ainda está bastante?
    bjsss

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  4. Anônimo17:54

    Nossa Cris que susto. Mais Gloria a Deus o Senhor nos abençoo mais uma vez e olha fica na paz não será nada o senhor já entrou com todas as providencias descansa no senhor enquanto isso ele trabalha pra vc. Lança sobre ele todas as suas ansiedades e ele que cuida de nós. Fica com Deus Já estamos em orando por vcs. O nosso Deus e o senhor que nos cura. O milagre já chegou...

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  5. Eu hoje me detive em olhar a foto do Vini, e vi como ele está crescido, um moço, já está começando a ter os primeiros fios de bigode, tão lindo teu filho! Espero que anjos derramem bençãos dos fios de cabelo a sola dos pés dele para que tenha uma melhor qualidade de vida e fique longe das infecções!
    Fiquem com Deus!
    Bjs

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  6. Como disse a amiga acima o Vini é um moço muito lindo, é tão bom vermos ele dormindo assim como nessa foto, com o semblante sereno, ele é um anjo, e Deus nunca...nunca mesmo abandona seus anjos.
    Rogo a Deus que restaure suas forças mamãe, que reerga o Víni e encha de bençãos o seu lar.
    Amém

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