Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 8 de julho de 2013

O nosso dia foi assim....

De madrugada (04:00h), eu, Edinho e Vini estávamos no hospital Unimed. Meu Reizinho, ontem, começou c/ um desconforto, ele estava na cadeira e tinha espamos, enrijecia braços e pernas. Aí, nós o colocamos na cama, a fisio chegou e só deu p/ fazer a respiratória por causa dos espamos. Eu antecipei o baclofeno, q é relaxante muscular, dei dipirona e antecipei o amitriptilina pra ver se ele dormia. Depois da fisio, demos um banho e o colocamos de ladinho na cama, pensando q ele ia relaxar. A nossa noite foi cruel, ele suava frio e a bexiga estava endurecida. Às 03:00h, eu falei p/ o Edinho q teríamos q ir ao hospital.
Chegando lá, a médica de plantão já o examinou, auscultou pulmões (q estavam limpos), eu já fui falando da bexiga, os sinais dele estavam bons e ela achou melhor sedá-lo p/ q ele relaxasse, pois, os espamos continuavam, eu concordei. Ele adormeceu, foi coletado sangue p/ exame e passaram uma sonda de alívio, retirando 03 cubas de urina, q foi p/ exame. O exame de urina deu normal, o hemograma, apesar de algumas alterações, não mostrou processo infeccioso. Ele foi medicado e hidratado. Às 09:00h, eu pedi p/ passar a sonda de novo, pois, a bexiga estava cheia. Eu percebi q ele fazia força p/ fazer xixi, se contorcia e fazia só um pingo de xixi. Passaram a sonda e tiraram mais 02 cubas de urina. O médico q nos deu alta, pediu p/ eu procurar um urologista p/ ver o porquê da retenção urinária.
Chegamos em casa às 10:30h. O Vini fez fisio, só respiratória, às 12:30h. À tarde, apresentou febre (38º), frequência respiratória alta e batimentos cardíacos altos (120bpm). Eu liguei p/ um urologista, conhecido meu, e ele me disse q teremos q fazer um exame (urodinâmica) p/ ver o q está acontecendo. Qdo eu falei pra ele q o Vini estava usando amitriptilina p/ secar a saliva, ele falou q a causa da retenção era esse medicamento. Então, liguei p/ o pneumo, Dr. Henrique, ele concordou e pediu p/ suspender e qdo o quadro se normalizar, nós voltamos c/ uma dose menor.
Liguei p/ a neuro, Dra. Valeriane, p/ passar os resultados dos exames feitos no hospital e saber da opinião dela. Ela disse q tem certeza absoluta q a retenção foi por causa do amitriptilina, pois, ela trata crianças de 08/09 anos q fazem xixi na cama c/ esse medicamento, p/ reter a urina. Se o Vini piorar agora à noite ou madrugada, ela quer q nós o levemos ao pronto socorro de novo. Se permanecer estável, é só p/ refazermos o hemograma amanhã p/ avaliarmos as plaquetas q deram alteradas (92.000).
Vamos orar e esperar em Deus, q ele fique bem.

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Nós estamos c/ visitas. Sábado, chegaram de Dourados minha tia Elmira, minha prima Gislene e sua neta Sophia. Minha prima tem a minha idade e já é avó rsrs

À tarde, recebemos mais visitas, meu cunhado Vadinho, c/ sua esposa Joana, seu filho Maycon, a mãe da Joana, dn. Otília e minha sobrinha Ingrid. A Joana trouxe uma polo de manga longa p/ o Vini, a "cara dele", muito linda! E um macacão lilás p/ a Ana Liz, lindo tb!

No final da tarde, recebemos a visita do nosso abençoado pastor Valter. Ele lanchou conosco e orou pelo Vini.

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Sábado, foi a nossa formatura do "Casados p/ Sempre". Depois, eu posto fotos e falo da noite maravilhosa q Deus nos proporcionou.

"O que dizer diante de tudo?...Que as nossas vidas estão nas mãos do Deus vivo e fiel!"

2 comentários:

  1. Vai dar td certo ,Deus está contigo sempre,com certeza tirando o amitriptilina td se normaliza,realmente usam esse med. pra crianças q fazem xixi na cama,q Jesus cuida mais uma vez desse lindo menino.q assim seja..nossa como ele tá grande!!!!!

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  2. Fernanda22:53

    Orando por você, Vini.

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