Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 2 de julho de 2013

Tudo vai bem...

 As coisas vão bem por aqui, graças a Deus.
Semana passada, meu Reizinho ateve acúmulo de saliva de novo, aí, liguei p/ o pneumo, ele falou p/ aumentar o amitriptilina de 1 p/ 2, eu não segui o q ele disse, mas aumentei p/ 1,5 e meu filhote voltou a ficar bem. Continuo usando o adesivo.
Fiz algumas ligações, pesquisando sobre a aplicação de botox nas glândulas salivares e um médico muito atencioso me ligou, dizendo-me q ele não faz o procedimento, mas, indicou-me um otorrino q faz e me deu a triste informação de q a Unimed não cobre a aplicação nessa região. Eu perguntei em torno de quanto eu gastaria, ele passou um valor por cima - R$ 1.800,00 o botox, mais os honorários médicos e mais sedação se precisar. E esse procedimento não é definitivo, tendo q ser repetido a cada 4/5 meses, ou seja, nessas condições o procedimento não é p/ o nosso bolso.
Aí, continuei os contatos, liguei na Apae, informaram-me q lá atende uma neuro fisiatra q faz a aplicação de botox nas glândulas salivares. Marquei p/ o dia 23/07, uma consulta, pela Unimed, em seu consultório p/ uma avaliação no Reizinho. Vamos ver no q dá, minha esperança é q depois ele passe pela Apae p/ fazer o procedimento. Estou orando por esta causa.
Falei p/ o Dr. Henrique, pneumo, q até resolver a questão da aplicação do botox, q eu nem sei se vai dar certo e como será o resultado, eu quero q meu filhote fique bem, sem acúmulo de saliva. Por isso, vou alterando os medicamentos, aumentando, diminuindo, vendo como ele fica melhor.
Meu Reizinho tem ficado em pé todos os dias, às vezes até 02 horas, hoje ele ficou 01 hora e 40 minutos. Como ele está bem, domingo foi possível saírmos c/ ele. Depois do jogo do Brasil, fomos à casa de um casal do nosso grupo "Casados p/ Sempre", onde todos os casais se reuniram p/ um arroz carreteiro. Ficamos lá até quase meia-noite, foi uma delícia e meu filhote se comportou muito bem rsrs

Ontem, foi a última lição do "Casados p/ Sempre" q eu e Edinho ministramos. Sábado, será a formatura da nossa turma. Depois, eu quero escrever um post sobre a amizade formada entre os casais.

Domingo de manhã, fui ao culto, a Palavra ministrada foi maravilhosa, c/ o título - "Jesus, a escolha urgente e inteligente!"

Continuo c/ 01 de hora de oração todos os dias e meditação na Palavra. Terminei Efésios, agora estou lendo e meditando em Filipenses. Qdo termino de orar, sinto-me renovada, capaz de lutar e derrotar um leão rs

Veroka, q palavras lindas vc deixou p/ meu Reizinho, seu beija-flor! Bjokas, minha irmã, amo-te!

Lika, fico feliz c/ suas orações e preocupação conosco. Bj, prima, Deus a abençoe!

**********
Minha barriga está grande!
Ontem, completei 18 semanas. Sexta-feira passada tive consulta, ouvimos o coração da Ana Liz, o médico disse - "isso não é um coração, é uma máquina!" rsrs. Ele apalpou minha barriga e comentou q ela é grande, q o espaço na minha barriga está ocupado pela minha filhota.
No começo, eu emagreci, tive enjôo, gosto ruím na boca, agora estou c/ o peso q eu estava antes de engravidar, ou seja, não engordei nem 1 kg, é só a barriga.
A próxima consulta será só no início de agosto, aí, q ele vai pedir o morfológico. Achei q seria antes, mas, eu seguro a ansiedade rsr
Sábado, minha amiga Lê veio nos visitar, trouxe coisas lindas p/ a Ana Liz. Eu ainda não comprei nada, vou deixar mais p/ frente.

"Porque somos feitura sua, criados em Cristo Jesus p/ as boas obras, as quais Deus preparou p/ q/ andássemos nelas!"  Efésios 2:10

6 comentários:

  1. Camila15:53

    Que bom receber boas notícias! Deus está no comando e nada vai faltar a vcs...
    Um grande abraço!

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  2. Passei para desejar uma boa semana...e mandar o meu beijo para o Víni

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  3. Q bom q esta td bem ,fico feliz qdo venho aqui e vc diz q esta td bem ,menina q barrigãooo,ja já ela estará mostrando sua carinha aqui,q benção!!!bj no Viniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii,q assim seja!

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  4. Amiga... vc soube q tive bb b? Uma menina! A Monique nsaceu dia 20/06.
    Saudade de vcs.
    Bjs

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  5. Anônimo12:04

    O cabelo do Vini fica tão bonito assim.

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  6. oi prima, e o reizinho, como está? fiquei sabendo noticias q a tia Elmira trouxe.Ja vi q ele melhorou,graças ao nosso Deus. Fiz cirurgia tbem, e não estava vendo o blog.Ah vi uma foto sua, esta linda com essa barriguinha. Quero ir fazer uma visita logo, logo... bjus, Fiquem com Deus. Sempre em oração...

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