Segunda-feira, qdo cheguei do curso de Teologia, abri meu email e me deparei c/ essa mensagem da Dra. Ana Maria Magalhães (cirurgia cabeça e pescoço). Ela quem veio aqui em casa avaliar o Vini sobre a possibilidade de retirada de glândula salivar:

"Olá Cristiane, aquele fds entrei nas revistas de otorrino , consegui ler diversos artigos e realmente os artigos dizem do procedimento inclusive com ligadura dos ductos da parotida outra glandula produtora de saliva, os resultados realmente são em torno de 85% de melhora e obviamente não isentos de complicação. Com o advento do botox tem sido mais usado, mas a cirurgia tem lugar ainda . Vamos então passar esta fase , fazer novo botox e depois decidimos , já que agora vendo os artigos da otorrino me sinto respaldada do ponto de vista cientifico. Voltamos a nos falar, vai me mantendo informada ok ... Mais um alento nehh boa noite"

Então, eu enviei um email p/ a Dra. Aline, neuro q faz aplicação de botox, relatando todo o histórico do Vini e tb sobre a indicação da Dra. Ana Maria. Ela me pediu p/ marcar uma consulta e só consegui p/ o dia 21/11. Provavelmente, faremos outra aplicação de botox p/ ver o resultado. Como já tive uma experiência ruím na 1ª aplicação, não vou me encher de expectativa, mas, é claro q me sinto esperançosa.
Eu não descarto a possibilidade de retirada de glândula, pois, o resultado seria definitivo, já o botox tem q ficar fazendo a cada 03 meses. Mas, como eu não decido nada por mim mesma, vou continuar orando e pedindo a direção do nosso Senhor.

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Ana Liz:

Comprei, hoje, as bacias p/ começar a lavar as roupinhas da princesa. Ontem, minha amiga do coração, q eu amo muito, trouxe um presentão p/ a minha filhota - uma banheira linda da burigotto.
Uma irmã da Igreja me ligou me oferecendo emprestado um moisés q ela usou p/ a filha dela, eu aceitei. Vai ficar bem prático, ao lado da minha cama e dá p/ usar até uns 04 meses. Então, não vou montar o berço nesse período.
Semana q vem, farei o ultrasson "doppler obstétrica" e levarei p/ o médico. Estou grandona, barriga pesando, vou p/ o curso e levo um travesseiro rsrs

"Os caminhos do Senhor são bem estreitos, mas, tem um começo e um fim. Inicia-se quando aceitamos a Jesus como Senhor e Salvador de nossas vidas e o fim, na verdade, é um começo - começo da vida eterna ao lado do próprio Jesus! O meu desejo é q os meus pés estejam sempre firmes nessa caminhada"

Conforme prometido...

Algumas fotinhos do "Chá" da Ana Liz

As minhas amigas e irmãs de fé capricharam na decoração

Eu e meu barrigão

 Lilica não desgrudou de mim

 A Marcinha, esposa do Pr. Lucas, orou por mim, pela Ana Liz e ministrou uma Palavra

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Eu fiz a relação de tudo q já tinha e aí, saí p/ comprar o q faltava p/ a Ana Liz. P/ ela não falta mais nada. Comprei tb 02 camisolas p/ mim, faltam os sutiãs p/ amamentar. Quero comprar 02 bacias p/ lavar as roupinhas da princesa separadamente.

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Meu Reizinho está bem, graças a Deus. No sábado, recebemos a visita da Dra. Ana Maria Magalhães, médica de cirurgia de cabeça e pescoço, p/ avaliar a questão da retirada de glândulas salivares. Ela me disse q sentou c/ outros 02 cirurgiões e discutiram o caso do Vini, chegaram a conclusão q a cirurgia não traria benefício p/ ele, pois, não é q aumentou a produção de saliva dele e sim, está apresentando disfagia acentuada, o q o impede de deglutir a saliva. Disse tb q/ as outras glândulas "entenderiam" q houve diminuição da saliva e "trabalhariam" p/ produzirem mais. Mas, ela falou tb q/ está aberta a opiniões de outros profissionais, como um otorrino em Cuiabá e um médico em São Paulo, q eu mencionei. Combinamos de eu enviar um email pra ela, c/ o contato dos médicos, se eu conseguir, aí, ela vai discutir c/ eles, pois, ela não tem experiência nesse caso específico, retira glândulas c/ frequência por outros motivos.

A Dra. Ana Maria acha q devemos fazer botox novamente, mas, agora c/ uma neuro q ela me indicou. Vou entrar em contato c/ ela.

"Porque o que me achar achará a vida e alcançará favor do Senhor."

Provérbios 8:35

Estou em falta c/ o blog e c/ as pessoas q nos seguem.
Os dias estão muito corridos, o meu Reizinho ocupa grande parte do meu tempo, tenho estudado p/ as provas de Teologia, tenho tido muito sono rsrs e por aí vai.
E p/ completar, além de estar sem câmera, perdi o cabo do meu celular, então, não tenho foto p/ postar.

No sábado, foi o "Chá de fraldas" da Ana Liz. Foi muito gostoso, estava tudo muito lindo, foram 50 mulheres, ganhei bastante fraldas. Segundo as contas do Edinho e da minha prima, teremos fraldas p/ uns 06 meses.
Já deixei o meu pen drive c/ a Edninha, espoda do pastor Valter, pra ela salvar as fotos do chá p/ mim, aí, eu vou postar aqui.

A minha prima Elvira, a fotógrafa rsrs, mandou o cd c/ as fotos da minha gravidez p/ eu escolher. Já escolhi e aí, ela vai mandar as definitivas. Tb vou postar aqui, ficaram lindas!

Meu Reizinho está bem, graças a Deus. Teve um resfriado semana passada, mas, graças a Deus já se recuperou. A saliva ainda está controlada, apesar de acumular um pouco.
Eu entrei em contato c/ uma médica de cirurgia de cabeça e pescoço, Dra. Ana Maria Magalhães, p/ falar sobre retirada de glândulas salivares. Ela me disse q existe a possibilidade, pois, as glândulas submandibulares produzem 75% de toda a saliva e podem ser retiradas, mas, ela precisa avaliar o Vini, por que nunca pegou um caso de ALD. Ela respondeu meu email, dizendo q/ no próximo sábado, depois das cirurgias, ela me liga e vem aqui em casa. Só me arrisco a submeter o Reizinho a esse procedimento, sentindo segurança na médica, no q ela me falar e claro, c/ o aval de Deus.

Domingo, eu ministrarei aula na Escola Bíblica e avisei o pastor q/ será a minha última aula, pois, vou ter q fazer várias provas de Teologia p/ poder ficar em dia, antes do bebê nascer. Então, preciso me preparar.

"Somente Deus é a fonte de vida e, a não ser que O busquemos e esperemos n'Ele, enfraqueceremos e adoeceremos e sim, até morreremos por falta de vitalidade."

Vamos às notícias...

Meu Reizinho estava "super" bem, tranquilo, sequinho, c/ saliva controlada por meio do adesivo e do gel de escopolamina. Aí, ontem, ele amanheceu espirrando e c/ nariz escorrendo; à noite, demorou p/ dormir. Hoje, amanheceu bem resfriado, espirrando bastante, nariz congestionado, tossindo e consequentemente, salivando, tendo q ser aspirado. Não chegou a fazer febre.
Liguei p/ o Dr. Henrique, pneumo q acompanha o Reizinho, ele pediu p/ dar predinisolona 3mg/ml, de manhã e à noite. Comecei agora à noite, pois, falei c/ o médico no final da tarde. Estou lavando o nariz do Vini c/ soro, várias vezes ao dia e aspirando, qdo necessário. No mais, é esperar passar o resfriado.

Hoje, às 07:30h, o Cleber veio cortar o cabelo do meu filhote. Antes do banho, eu o levei p/ tomar sol, ficamos 10 minutos, pois, já estava bem quente. Em seguida, ele tomou um banho delicioso, no chuveiro.

Agora, ele está dormindo, dormiu a pouco, vamos ver como será a nossa noite. A temperatura chegou a 37,5º, mas, acabei de verificar e está 37,2º.

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Segunda-feira passada, eu fiz um ultrasson e levei o maior susto! O médico q fez o exame disse q pelas medidas da Ana Liz, eu completaria 40 semanas dia 10/11, ou seja, ela nasceria quase 01 mês antes da data prevista (02/12). Eu falei p/ ele q/ desde o 1º ultrasson, ou seja, em todos feitos até agora, a data prevista p/ o parto era a mesma. Ele me orientou a questionar o meu médico e finalizou dizendo q/ - ou erraram na data ou ela será grandona.
Saí de lá e fui direto p/ o meu médico. Ele olhou o ultrasson e riu, dizendo q não tem nada de errado na data, ela nascerá dia 02/12. Falou q/ a Ana Liz será grande, se continuar crescendo assim, ela chegará a 4kg, se não passar. Falta 01 mês e meio, e ela já está pesando quase 3 kg. Ele disse q se eu tiver muito incomodada, ele pode fazer o parto dia 25/11, uma semana antes, c/ 39 semanas de gestação. Mas, isso nós vamos decidir mês que vem.

No sábado, dia 19, será o "chá de fralda". Depois, posto fotos aqui. Será na casa da "tia" Ilma, minha amiga e irmã de fé. O Edinho ficará c/ o Reizinho. Estou orando p/ q/ meu filhote esteja bem p/ q eu possa ficar tranquila e o Edinho tb.


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Acabou mais uma campanha "07 terças do impossível". O Reizinho ainda não se levantou, mas, a minha fé não acabou. Continuo crendo no Deus do impossível, continuo orando todos os dias, continuo colocando um par de sandálias do Vini, toda noite, ao lado da cama dele, dizendo: "filho, Jesus Cristo te dá saúde, vc pode sair daí, ainda esta noite!"

"A geração de uma vida é milagre de Deus

Começou com uma sementinha de amor

Mês a mês, foi se desenvolvendo

Agora já se aproxima a hora da chegada

O coração dispara

A ansiedade é grande

Como será seu rostinho?

Branquinha por causa da mamãe?

Moreninha por causa do papai?

Não importa a aparência

Saúde é o que desejamos

Vc é muito amada, desejada, esperada

Venha no tempo determinado pelo Senhor, minha filha

Que as mãos d'Ele tirem vc do meu ventre

E te coloque nos meus braços

Cheia de graça e consagrada a Deus

Como o significado de seu nome"

 

"Ainda que as circunstâncias nos digam não

Eu fico com o sim da Palavra de Deus

Ainda que os meus olhos vejam o meu filho privado de andar

Eu fico com a liberdade conquistada, na cruz, por Jesus

Ainda que a medicina não tenha a cura da adrenoleucodistrofia

Eu fico com as pisaduras de Cristo que nos sararam

Ainda que o prognóstico seja de uma sobrevida

Eu fico com a vida plena e abundante de Jesus

Ainda que a realidade me mostre impossibilidades

Eu fico com Aquele para quem nada é impossível

Eu vivo pela fé!"

 

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Hoje é a 6ª terça-feira da campanha "07 terças do impossível" na nossa comunidade. Lá estarei, em oração pelo meu Reizinho e por todos os outros meninos portadores de ALD.

Com a graça de Deus, tudo está bem.
Meu Reizinho tem passado dias tranquilos. A saliva está controlada c/ o gel de escopolamina, mais o adesivo q/, inclusive, estou fazendo milagre c/ 02 caixas q a fono me emprestou. Sem o adesivo, o Reizinho volta a salivar bastante. Uma pessoa ficou de trazer da Itália p/ nós, estamos no aguardo.
Recorri à justiça e ganhei 06 caixas do adesivo por mês, mas, infelizmente, a Sesau ainda não me forneceu.
Falando nisso, o município está um verdadeiro caos! Do início do ano p/ cá, a Sesau não me forneceu os medicamentos c/ regularidade e olha q todos eu ganhei na justiça, tenho q ficar indo à defensoria p/ o juíz pedir o sequestro do valor p/ q possamos comprar. Mas, tudo é muito lento e como meu filhote depende dos medicamentos, temos q comprar com recurso nosso.
Ontem, a TV Morena veio aqui em casa e gravamos uma matéria sobre o q está acontecendo na Sesau. Acho q vai passar no programa de amanhã, depois, eu posto o vídeo aqui.

Depois de dias sem poder ficar em pé, devido à saliva, faz uns 03 dias q meu Reizinho está indo p/ o parapódium. Ontem, ele ficou por 01 hora em pé, acordado e bem. Hoje, ele ficou por quase 02 horas, dormindo em pé rs.

Completei, ontem, 07 meses de gestação. A barriga está grandona. A Ana Liz mexe bastante. Semana q vem, faço outro ultrasson e levo p/ o médico. Dia 19/10 será o meu chá de fralda, as irmãs da igreja estão organizando, já estamos entregando os convites. Só pedi fraldas, aliás, não tenho nada de fraldas ainda rsrs

Domingo, vou ministrar aula na Escola Bíblica. Segunda-feira terei prova de Teologia. Preciso preparar aula e estudar!

Gostei de como o meu pastor (Lucas) orou:

"Senhor, que duvidemos da dúvida, mas, nunca do seu poder!"