Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 3 de outubro de 2013

Com a graça de Deus, tudo está bem.
Meu Reizinho tem passado dias tranquilos. A saliva está controlada c/ o gel de escopolamina, mais o adesivo q/, inclusive, estou fazendo milagre c/ 02 caixas q a fono me emprestou. Sem o adesivo, o Reizinho volta a salivar bastante. Uma pessoa ficou de trazer da Itália p/ nós, estamos no aguardo.
Recorri à justiça e ganhei 06 caixas do adesivo por mês, mas, infelizmente, a Sesau ainda não me forneceu.
Falando nisso, o município está um verdadeiro caos! Do início do ano p/ cá, a Sesau não me forneceu os medicamentos c/ regularidade e olha q todos eu ganhei na justiça, tenho q ficar indo à defensoria p/ o juíz pedir o sequestro do valor p/ q possamos comprar. Mas, tudo é muito lento e como meu filhote depende dos medicamentos, temos q comprar com recurso nosso.
Ontem, a TV Morena veio aqui em casa e gravamos uma matéria sobre o q está acontecendo na Sesau. Acho q vai passar no programa de amanhã, depois, eu posto o vídeo aqui.

Depois de dias sem poder ficar em pé, devido à saliva, faz uns 03 dias q meu Reizinho está indo p/ o parapódium. Ontem, ele ficou por 01 hora em pé, acordado e bem. Hoje, ele ficou por quase 02 horas, dormindo em pé rs.

Completei, ontem, 07 meses de gestação. A barriga está grandona. A Ana Liz mexe bastante. Semana q vem, faço outro ultrasson e levo p/ o médico. Dia 19/10 será o meu chá de fralda, as irmãs da igreja estão organizando, já estamos entregando os convites. Só pedi fraldas, aliás, não tenho nada de fraldas ainda rsrs

Domingo, vou ministrar aula na Escola Bíblica. Segunda-feira terei prova de Teologia. Preciso preparar aula e estudar!

Gostei de como o meu pastor (Lucas) orou:
"Senhor, que duvidemos da dúvida, mas, nunca do seu poder!"

Nenhum comentário:

Postar um comentário

Arquivo do blog