Enfrentando a Adrenoleucodistrofia

"Adrenoleucodistrofia...o nome já é assustador! A doença, então, nem se fala. Ela pega pesado, doença cruel, usa de todas as armas p/ nos atacar.
Não posso nem dizer q vem de mansinho, no meu filho foi de uma rapidez avassaladora! Tirou tudo dele, deixou-o em uma cama, sem falar, sem sorrir, sem enxergar, sem se alimentar, sem interagir.
E não se cansa de nos destruir! Entra ano, sai ano, ela está ali, agindo, evoluindo, tirando a nossa paz, acabando com os nossos sonhos, deixando marcas profundas na nossa alma.
Eu odeio, com todas as minhas forças, essa doença! Eu a amaldiçoo!
É injusto! Não há nada que possa ser feito, a medicina está limitada, a ciência c/ toda tecnologia não pode fazer nada pelo meu filho!
Há 8 anos, não temos felicidade plena, não temos paz plena, cada dia é uma ameaça. Como será hoje, ele vai respirar tranquilo? O pulmão vai aguentar? Quantas vezes será aspirado? Vai dormir? E o meu coração vai suportar? Só vivendo um dia de cada vez para saber.
Olhando para o meu filho, encarando a realidade, sei que só um milagre pode trazê-lo de volta. Eu creio em milagre, por que creio em Jesus. Creio no sacrifício do calvário. É isso que me sustentou todo esse tempo e me sustenta hoje.
Não é fácil ter fé quando se enfrenta uma doença degenerativa. Há dias de desânimo, fraqueza, lágrimas. Mas, o Espírito que habita em mim, não me deixa esquecer que o Deus a quem eu sirvo tem poder para restaurar o que foi destruído.
Se a adrenoleucodistrofia usa todas as armas para tentar nos derrotar, eu uso a única arma que tenho em nosso favor - a fé em Jesus. Jamais, posso soltar das mãos dele. Sozinha, eu não daria conta. Sem Ele, eu não teria chegado até aqui. Sem Ele, é impossível continuar. Com Ele, consigo acreditar, entre dores e lágrimas, que posso vencer essa batalha."

Por aqui "tudo indo". Na luta de sempre.
A cirurgia realmente não trouxe bom resultado, isso é fato. Estamos nos arranjando c/ homeopatia entre umas aspirações e outras.
Não há muito o q escrever. Às vezes o desânimo me pega de cheio, não tenho vontade de vir aqui, não tenho vontade de conversar...só quero ficar quieta na minha... E se possível fosse fugir da realidade, dos pensamentos, dos temores. Como não há essa possibilidade, o jeito é enfrentar a situação.
Ontem, coloquei o adesivo transcop no Reizinho de novo, p/ ver como ele reagia. Deu uma "secada" na saliva.
Hoje, falei c/ o homeopata, dr. Luiz Darcy, vamos aumentar a potência do remédio de 60CH p/ 200CH e ver como meu filhote vai ficar.
E assim vamos vivendo, correndo atrás de melhorias p/ o Vinícius, dentro de um quadro difícil c/ tão poucas alternativas.

"Passei dias sem conseguir orar, mas não deixei de cultuar. E lá no fundo do meu coração tem uma chama q não se apaga...a esperança viva em Jesus!"

Tem 1 hora, mais ou menos, q chegamos do hospital c/ o Vini. Quinta-feira, ele começou c/ tosse, espirro, nariz escorrendo, uma gripe forte. Eu mediquei, entrei c/ prednisolona 3mg e acetilcisteína p/ tosse, inalação c/ atrovent e berotec, soro no nariz e muita aspiração. Tentei mantê-lo em casa,  sem ir ao hospital, mas, hoje ainda continuavam os mesmos sintomas e febre.

Ficamos no pronto atendimento do hospital Unimed, o Reizinho foi medicado e foi feito hemograma e raio x do tórax, acusou uma "pequena" pneumonia e infecção urinária. Eu não acreditei! O quadro geral do Vini estava bom, saturando bem, febre espaçada, urinando normalmente, urina clara e sem odor!!!! Mas, os resultados estavam lá... Eu vi!

A médica queria interná-lo, mas, eu argumentei q o estado dele era bom, e q ele faz fisio em casa, q eu sei cuidar, aí ela deu a primeira dose do antibiótico Levofloxacino na veia e nos liberou. Prescreveu um medicamento, como se fosse uma vacina p/ prevenção de infecção urinaria, o "cranberry". Disse q tem grande valor e q fazendo o uso, dificilmente terá infecção de urina de novo.

Bom, eu pedi p/ virmos p/ casa, então, q o Reizinho fique bem, reaja bem ao antibiótico...eu, como sempre, darei o meu melhor por ele. E Deus cuidará de nós!

O calor tá demais!! Eu nunca deixo o Reizinho sem camiseta, sou do tempo q proteger o peito é necessário rsrs, mas, hoje, demos o banho nele à tarde e estava muito calor, então, resolvi deixá-lo só de short.

Ele está lindo! Lindo! Amoooo

Pasmem, por que eu estou pasma - a cirurgia até agora não trouxe melhora p/ o Vini. A saliva continua firme e forte! Eu preciso aspira-lo várias vezes ao dia. Sei q ainda é recente, ainda está c/ os pontos, mas, pelo o q entendo, era p/ estar salivando 70% a menos.

Já entramos c/ homeopatia novamente, inclusive hoje, o dr. Luiz Darcy aumentou a potência. É o q tem p/ nós, hoje! As opções se findaram, a última cartada foi a cirurgia. Confesso, q mais uma vez me frustrei. Chorei muuuuito, me desesperei qdo vi acumular saliva, gritei c/ Deus, me desanimei, mas, me levantei de novo.

Estou aqui, mais uma vez crendo no trabalhar de Deus. Não sei como, mas consigo acreditar q o Senhor tem algo bom p/ o Reizinho!

Parece utopia, ilusão né?? Mas, é fé, eu tenho fé, foi Deus quem me deu!