30 de Dezembro - aniversário do homem que o Senhor separou p / mim. Meu amor, meu companheiro, pai dos meus filhos, super pai, guerreiro, honesto, trabalhador, temente a Deus. . . aquele que é o dono do meu coração.
Um dia desses, ele disse " vc é a mulher da minha vida! ", eu respondi " não há Cris sem Edinho! "
Que Deus acrescente muitos anos a sua vida! Eu estarei sempre ao seu lado, como ajudadora e intercessora, com o coração cheio de amor!
TJ, TJ! Como vc sempre diz - Tamo junto, tamo junto!

Por você. ..

Por você, eu driblo o desânimo, junto os cacos e me levanto de novo;
Arranjo força de onde achava q já não existia e volto a lutar;
Abafo a tristeza, engulo o choro e esboço um sorriso;
Atravesso qualquer oceano a nado, dou um jeito de subir até a lua, desafio o gigante, em busca do seu bem estar;
Por você, eu venço a incredulidade, dobro os joelhos, alimento a minha fé, intercedo pela sua cura e sonho com a nossa vitória!

Meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto. . .

Meu Reizinho teve alta na quarta - feira. Graças a Deus, ele está se recuperando bem.
O dr. Fábio disse que a válvula ficou muito bem feita e que não há mais refluxo. A minha grande expectativa em relação à cirurgia é que não tendo mais refluxo, acabaria com a hipersalivação e consequentemente c / a necessidade de tantas aspirações.
Para minha tristeza, a salivação excessiva continua e as aspirações tb. Se daqui p /  frente não melhorar,  é por que não tem relação uma coisa c / a outra.
Se de tudo temos que ver o lado bom, meu filhote não tem mais refluxo!
Quanto à salivação excessiva, sinceramente, não sei o que fazer. Tudo o que me era possível, já foi feito.  Só Deus por nós!

Graças a Deus, tudo correu bem na cirurgia.
O Vini veio p/ o quarto já era mais de meio dia. Estava acordado, eu tive q aspirá-lo 2x. Depois da segunda aspiração, ele dormiu tranquilamente. No final da tarde, eu o coloquei de lado,  ele aceitou, relaxou e dormiu a noite toda.
Hoje,  às 05:40h, eu o coloquei em dorsal, escovei os seus dentes e coloquei a dieta p/ correr.
Tive q aspirá-lo, pois, estava tossindo incomodado.
Como todos sabem, estou colocando minhas expectativas nessa cirurgia!  Que acabe o terror de mais de 10 aspirações diárias.  Acho q ainda é cedo p/ sabermos o resultado.
Vivamos um dia por vez e q se inicie  a tão sonhada fase tranquila!
Deus é a minha esperança, sempre!

Faxina...

. . . no Reizinho! rsrs
É,  hoje fiz uma faxina no meu Reizinho. Cortei o cabelo,  as unhas, fiz barba e bigode, tirei "cascão" do couro cabeludo. Não sei por que, junta um cascão na cabeça dele , então tenho q passar óleo e tirar.
Ele está pronto p/ a cirurgia, amanhã. Temos que estar no hospital às 06h, a cirurgia começará às 07h.
O coração está na mão. Difícil controlar a ansiedade.
Que dê tudo certo, q resolva a questão da sialorréia. Hoje,  meu filhote foi aspirado várias vezes. É muito desconforto!
Um pastor da nossa igreja veio orar pelo Vini,  ele o ungiu, nós impusemos as mãos e clamamos em nome de Jesus.
É só o que podemos fazer. Deus tem o poder nas mãos.

A Unimed autorizou a cirurgia do Reizinho. Agendamos p/ 22/12, dia em q havia vaga no centro cirúrgico.
Hoje, vou retirar a guia autorizada e levar ao consultório do médico q vai operá-lo, aí, vamos ligar no hospital,  p/ ver se surgiu alguma desistência,  p/ q antecipemos a cirurgia do Vini.
Ansiedade, expectativa,  aperto...um misto de sentimentos invade meu coração.
Tenho tentado descansar em Deus.

Tudo certo p / a cirurgia do Vini.
Hoje, a cardiologista o liberou. Ontem, falei c/ o Dr. Fábio, o médico q vai operá-lo, ele me deu as orientações. Só depende, agora, da disponibilidade do centro cirúrgico.
O Vini internará num dia e sairá no outro, se correr td bem. Será feita anestesia geral e ele será entubado, entrará às 07h e por volta das 10h irá p / o quarto,  onde vou poder ficar com ele .
O dr. Fábio acha, sim, que o desconforto c / a salivação é por conta do refluxo. Sendo assim, temos muita chance de termos uma vida mais tranquila, depois da cirurgia.
Sigamos em oração!

Na correria,  atrás dos exames do Reizinho p/ o risco cirúrgico.
Hoje, estava marcado um ecocardiograma p/ as 14:10h, aí me deu um estalo e liguei no laboratório, perguntando se não dava p/ fazer o eletrocardiograma e o raio X do tórax, já q é muito difícil sair c/ o Vini. Graças a Deus, deu p/ encaixá -lo e fizemos os três exames.  
O Edinho está viajando, então,  eu e minha mãe fomos na garra rsrs. Não levei a cadeira de rodas,  pois, dá muito trabalho p/ montá -la e desmontá -la, usamos a do laboratório,  q não tem encosto p/ a cabeça. Pensem no desconforto p/ o Reizinho! Mas, o mais importante é q deu tudo certo.
Contamos c/ a ajuda de um rapaz,  q trabalha na recepção, ele foi muito prestativo, colocou e tirou o Vini das macas, cadeira e carro.
Amanhã, um outro laboratório virá em casa p/ coletar sangue p/ o restante dos exames. Dia 10, passaremos pela cardiologista, depois, só marcar a data da cirurgia.

Enfrentamos muitas dificuldades hoje, cadeira imprópria, salas pequenas p/ um cadeirante,  olhares curiosos, perguntas curiosas. Isso tudo abala o nosso emocional!  Eu e minha mãe, depois q chegamos em casa, sentimos o baque, o desânimo, o cansaço físico e mental.

Às vezes,  não tenho forças p/ clamar. Deus tenha misericórdia de nós!

"Tu és meu filho
Deus confiou a tua vida a mim
Cuidarei de ti, enquanto precisares
Sou tua voz, falarei por ti
Sou os teus passos, irei onde não podes ir
Sou tua mãe
A tua luta é minha "

"Dormes tranquilo, meu menino
Estou sempre a te cuidar!"

A dra. Agatha me ligou, ela conversou c/ a neuro do Reizinho, q concordou c/ a cirurgia.
Preciso correr atrás dos exames q a neuro vai passar e tb marcar um cardiologista p/ o risco cirúrgico.
Quem vai operar o Vini é o Dr. Fábio Molinari, esposo da dra. Agatha.  Se os exames ficarem prontos e derem tudo "ok", a cirurgia será realizada ainda esse ano.
É a minha última "cartada" em relação à saliva.

"Tudo está entregue nas mãos de Deus. Até aqui,  Ele tem nos sustentado! "

Saíram os resultados dos exames, endoscopia e phmetria, q o Reizinho fez semana passada.

Em resumo deu o seguinte : sapinho no esofago e refluxo importante.  O refluxo dele dura 30 minutos, independente se está sentado ou deitado. A médica disse q esse resultado pode ser a causa da hipersalivação e que há  indicação p/ cirurgia do refluxo, a fundoplicatura. 

A dra. Agatha vai conversar, essa semana, c/ a neuro do Vini, a dra. Valeriane, p/ avaliar se ele pode passar por essa cirurgia. Dependendo do que ela disser, vamos pensar no agendamento. 

Falei p/ a dra. Agatha q eu tenho grande interesse na cirurgia, considerando que ela pode ser a solução p/ a hipersalivação. Ela não opera,  o esposo dela sim. Eu preciso sentar c/ ele e ouvir sobre os riscos  - internação, anestesia geral, entubação...

Estou muito aflita e ansiosa. Já chorei um monte. O que eu decidir e fizer, será sempre pensando no bem do meu Reizinho. 

Deus seja conosco!

Infelizmente, os dias ruins voltaram.
Há semanas, o Reizinho está sendo aspirado várias vezes ao dia. A hipersalivação tira a tranquilidade dele, fazendo c/ q nem consiga dormir.
Maaaaas, como eu sou mãe e mãe não desiste nunca, há esperança p/ nós.
Conversei com a dra. Agatha, questionando se a hipersalivação não pode ser alguma coisa na parte gástrica, ela disse q p/ me responder fielmente, teríamos q agendar uma endoscopia e uma phmetria.  Assim eu fiz.
Hoje, às 07:40,  já estávamos na clínica.  O Vini fez a endoscopia e colocou uma sondinha no nariz p/ a phmetria. Essa sonda será retirada amanhã às
8h .
A Phmetria mede a quantidade de ácido q passa do estômago p / o esofago . Fica um aparelhinho no Reizinho, fazendo a medida. E eu tenho q anotar tudo o q acontece durante o dia, como início e término da dieta e água, horário q ele deita, senta,  qdo eu aspiro,  qdo ele tosse, etc.
Conversando c/ a médica, ela me disse q há sinais de refluxo e pode ser a causa da hipersalivação.  Essa é a minha esperança,  por que sendo assim,  existe a possibilidade de fazermos uma cirurgia,  a fundoplicatura, uma cirurgia anti refluxo.
Já orei, orei, orei. Está entregue nas mãos de Deus!

Acho que o único amor maior que de uma mãe por um filho, é o amor de Deus por nós! 

Caramba! Como amo meu Reizinho...um amor q dói!

Posso dizer q está tudo bem por aqui. Algumas aspirações, mas, saliva controlada. Hoje,  ele teve um episódio de vômito, eu estava quase chegando à casa da minha irmã c/ minha mãe, qdo o Edinho ligou e aí, voltamos. Graças a Deus, não vomitou de novo, deve ter sido algum desconforto passageiro.

Está muito calor aqui, difícil de tirar o Vini do quarto,  do fresquinho do ar condicionado,  mas, hoje,  depois do banho, eu o deixei sem camiseta e o peguei no colo, no sofá da sala. É tão bom!!!

Ele passou calor, eu tb. Vou sair e comprar um ventilador rsrs, assim poderei tirá-lo do quarto mais vezes.

Meu filhote tomava uma dose muito alta de prednisolona  (20ml), descobri q era alta conversando c/ outras mães pelo watsapp,  os outros meninos tomam menos da metade dessa dose. Mudei de endócrino,  ele me orientou a ir diminuindo a dose pouco a pouco, observar como ele ficaria e íamos nos falando por telefone.  O Vini chegou a tomar 5ml de manhã e 2,5ml  à noite. Ele teve 2 picos de febre, aumentamos a dose p/ 8ml de manhã e 4 à noite, a febre foi embora.  Deduzimos q a dose estava baixa. Vamos fazer o ACTH p/ definirmos a melhor dose. Gostei do Dr. Airton, ele me dá segurança.

"Que eu jamais perca a fé em Deus! Ela me faz ter expectativas de que ainda vou sorrir c/ o coração de novo."

Graças a Deus, tudo vai bem!

  O Reizinho tem passado dias tranquilos. Estou colocando o adesivo "Transcop ", o q tem deixado meu filhote sequinho da saliva. 

Como sempre digo, se o Reizinho estiver bem, eu tb estou.

 A mana é muito carinhosa c/ ele. Ela pede p/ subir na cama, abraça-o,  beija-o, brinca c/ ele,  como se ele fosse o bebê. É emocionante contemplar a cena!

Diante de tantas fases difíceis pelas quais já passamos,  só tenho a agradecer a Deus pela calmaria q estamos vivendo.

Nós estamos debaixo de uma cobertura espiritual muito grande! Há uma Igreja orando por nós,  em especial pela vida do Reizinho.
Eu creio no trabalhar de Deus. Creio no agir do Espírito. Continuo esperando nele e Ele continua me sustentando.

Um pouco da festa de comemoração do níver do Reizinho. ..

Deus no controle de todas as coisas! 

Louvamos, oramos, cantamos Parabéns,  agradecemos a Deus por mais um ano de vida.

Eu organizei tudo, decorei as mesas,  minha mãe fez os docinhos, minha irmã ofertou um bolo, uma irmã de fé ofertou outro, meu esposo pegou o bolo, o salgado, encheu os balões, colocou as mesas nos lugares. Enfim, todo mudo ajudou e saiu uma festa linda! 

Mais um ano de vida. Mais um ano "dodói ". Enquanto ele estiver conosco, clamarei ao Senhor pela restauração da saúde perfeita. 

Feliz aniversário, meu filho!

18 de setembro, aniversário do Vinícius, meu filho.
Eu fui escolhida, por Deus, p / ser mãe desse menino. Ele já nem é mais um menino, tem barba e bigode. Está completando 17 anos.
Ser mãe dele é um grande privilégio, mas também, uma grande responsabilidade!
Desde que ele adoeceu, eu vivo a vida dele. E faço isso por amor!
Cuido, pessoalmente, dele. Sou as suas pernas, os seus olhos, a sua voz. Conheço cada detalhe do seu corpo, cada expressão do seu rosto. Dou o meu melhor p / que o Vinícius fique bem.
No dia de hoje, o meu maior presente p / ele é a minha perseverança na fé. Eu disse isso em seu ouvido - " eu creio no milagre, por que creio no sacrifício de Jesus, na cruz. "
Contudo, a sua vida está entregue nas mãos de Deus. Que prevaleça a vontade do Senhor!
Feliz aniversário, meu filho!
Eu te amo tanto, tanto, tanto. . .

Tempo maluco! rs Maior frio aqui, c/ chuva.

O Reizinho está agasalhado, c/ um cobertor bem quentinho, no sofá da sala, no colo da mamãe. Ele aproveitou o colo e o tempinho e está cochilando. 

Eu tenho agradecido a Deus pelo dom da vida, pela minha saúde e disposição p/ cuidar dos meus filhos,  pelo fato de o Vini estar em casa há mais de ano. Continuo na fé, em oração pela restauração dele, por que p/ Deus nada é impossível! 

Tudo vai bem, com a graça de Deus!
Eu nunca tive problema algum em "me anular" p/ viver a vida do Reizinho. Não há crise em mim, abrir mão de sair,  de fazer qualquer programa em função do meu filhote. Mas, agora, eu tenho a Ana Liz. Sou mãe dela também. Preciso desempenhar o meu papel de boa mãe.
Na maioria das vezes, o Edinho sai sozinho c/ ela. Mas, sei q tenho q participar dos momentos de diversão, apesar de doer muito em mim, ter q deixar o Vini em casa.
07 de setembro, feriado, dia de passear c/ a Ana Liz.  Lá fomos nós p/ a Orla. O Vini estava na poltrona, eu o ajeitei na cama e falei p/ ele onde ia,  por que ia e que eu voltava, ele podia me esperar.
Fui, mas, levei o Reizinho no meu coração,  na minha mente, nos meus ombros.
Qdo voltamos,  troquei sua fralda, aspirei-o e o colocamos na poltrona. Sentei ao seu lado,  conversei um pouco c/ ele e orei. Meu coração foi se acalmando.

Hoje, meu filhote passou o dia no quarto, na cama.  Mas, eu havia prometido p/ ele q eu o pegaria no colo.
Promessa feita, promessa cumprida. Estamos todos na sala, inclusive a May, a nossa cadelinha.
Meu Reizinho no meu colo,  a Ana Liz em cima de nós rsrs, o Edinho sentado no tapete, acariciando a perna do Vini e minha mãe no outro sofá, vendo tv.
Neste ambiente familiar, reina o amor e a paz de Jesus. E isso é sentido pelo Vini. Está tão tranquilo no meu colo! Passo a mão nos seus cabelos, faço carinho no seu rosto, braço,  peito (ele está sem camiseta). Sussurro em seu ouvido, o quanto é grande o meu amor por ele.
Para mim, não há momento melhor. Amo demonstrar o meu amor pelo Reizinho.

Hoje, enquanto eu trocava sua fralda, depois o aspirava, uma voz sussurrou dentro de mim, então, eu transmiti a ele : " filho, essa cama não é o seu lugar! O seu lugar é  fazendo a obra de Deus! "

Estamos aqui, vivendo da maneira que nos é possível.
Hoje é domingo,  dia de cultuar o Senhor. Logo mais, eu, Edinho e Ana Liz iremos ao culto.
Agora, neste momento, meu  Reizinho está deitado no meu colo. Olho cada detalhe do seu rosto e admiro como ele é perfeito, lindo,  olhos verdes, sobrancelhas bem desenhadas...eu amo demais esse menino!

A luta continua a mesma. Saliva e saliva e saliva!  Consequentemente, aspirações e aspirações e aspirações!
Não dá p/ ficar pensando,  por que enlouquece.  O jeito é viver de fé em fé.
E falando em fé,  já vamos p/ a quarta terça do impossível. Domingos e terças cultuamos a Deus, quartas acontece o Grupo Familiar aqui em casa.  E oração, louvor e pregações fazem parte da minha rotina. Não dá para ser diferente, eu preciso praticar a minha fé. Eu ainda creio no milagre.

"Eu te pertenço, Jesus!"

Que lindo! Que lindo! 

Meu coração transborda de emoção ao ver uma cena dessa.

Para a Ana Liz não há nada de diferente no irmão. Ela vai ao lado dele e fala "oi, mão  (mano)", como ele não responde, ela insiste "oi, mão. ..Oi,  mão. ..Oi,  mão! ", ele não responde, ela o beija.

Os filhos são presentes de Deus p/ nós.  Eu peço ao Senhor que eu os ame o suficiente,  um amor moderado, não maior do que o amor que sinto por Ele. 

Eu tenho acordado cedo e ido p/ os "fundos " de casa, meu lugar de oração. Ali,  eu agradeço,  peço perdão, clamo por ajuda, abro meu coração, persisto nos meus sonhos.
Sou dependente de Deus!

Mais uma campanha!

Eu sou crente...
Crente no Evangelho
Crente em Cristo
Crente na Palavra
Eu sou serva
Serva do Deus vivo
E tb sou mãe
Mãe de um menino que adoeceu
Mãe de um menino que amo demais
Por tudo isso que eu não desisto

Começou mais uma campanha "7 terças do impossível ", na comunidade onde congrego. Fiz os meus pedidos:
- Concretização da cura do Vinicius
- Cura dos meninos portadores de ALD

Sigo em oração.
Eu sou crente.
Creio no poder da oração.

Eu sei bem como é...

Cada novo caso de ALD q chega ao meu conhecimento,  bate uma tristeza e certa nostalgia.
Senti e sinto na pele o que é ter um filho saudável e de uma hora p/ outra, ter um filho "especial ".
Sei da não aceitação no início. E da grande esperança de que tudo não tenha passado de um equívoco, de um pesadelo e q vamos acordar e tudo vai estar normal de novo.
Conheço muito bem a busca incessante pela cura, seja na medicina,  seja no mundo espiritual, simpatias, promessas, descarrego, guru, seja o que for,  desde que a doença pare.
Sei bem que tudo muda. A leveza de outrora deixa de existir. Já não tem mais a alegria dos domingos em família,  das datas comemorativas, das idas ao shopping.
A realidade é outra. Nua e crua. Um mundo novo, sombrio e assustador.
Antes, era bom lembrar do passado, dos sorrisos, brincadeiras, dia dos pais,  dia das mães,  dia das crianças. Agora, as lembranças trazem dor. É melhor abafá-las, deixá-las guardadinhas num cantinho do coração p/, vez ou outra, sozinha no banheiro, trazê-las à memória, num pranto de choro.
Sei que planos não fazem mais parte da nossa vida. Hoje, é possível viver um dia de cada vez, e ao final de cada dia,  agradecer a Deus por que demos conta do recado.
Penso na aflição de cada mãe. Penso na aflição de cada pai. Gostaria muito de poupar cada família desse sofrimento, assim como eu gostaria de ter sido poupada.
Cada vez que busco a face de Deus em oração,  apresento todas as famílias que vivem essa realidade tão sofrida. Que Ele nos envolva com Seu grandioso amor, possibilitando que sejamos felizes de novo!

Quando eu digo q creio no milagre da cura do Reizinho,  eu, verdadeiramente, creio.

É claro q não consigo manter uma fé constante,  às vezes, não poucas vezes, ela oscila de acordo c/ as circunstâncias. 

O fato é que o q determina o "nível" da minha fé é o quanto eu busco a face do Senhor.
Sim, quanto mais eu oro,  declaro a Palavra, profetizo bênçãos sobre o meu filho,  mais a minha fé é avivada e acrescida. E com a fé em alta, eu olho p/ o Vini debilitado, impossibilitado de todas as coisas e consigo imaginá - lo adentrando as portas da comunidade onde congregamos.
É como estou nesse momento. Apesar dos pesares, da dor e questionamentos, estou praticando a fé. Hoje pela manhã, no quintal de casa, onde oro, fiquei conversando c/ Deus, falando dos meus sonhos (sim, eu ainda os tenho), e, consequentemente, ao término da oração, já me senti tão fortalecida, pronta p/ dar o banho no Reizinho, achando q seria um dos últimos banhos dado por nós.
À noite, orei de novo, dessa vez na sala, onde meu filhote estava. Como crente no Evangelho, impus as minhas mãos sobre ele, profetizando milagres sobre a vida dele.
Eu penso que, com tanto tempo de luta, 9 anos, e ainda conseguir crer nas promessas de Deus, já é um milagre. A minha oração é p/ q o Senhor me sustente no poder de Sua Graça. Ele tem me atendido!

Os dias não são fáceis,  meu filho
Mas, quero q saiba -  vc não está sozinho
Estou sempre ao seu lado
O melhor de mim é p/ vc
Nada mais posso fazer
Apenas confiar em Deus!

Eu te amo tanto, tanto, tanto. . .

A vida dá tantas voltas!
Nunca imaginei que eu teria uma filha, depois de tudo o q aconteceu conosco!
E hoje me pego contemplando essa cena maravilhosa!
Olha o olhar dela p/ o mano! Um olhar puro e amoroso.
Deus está no controle da vida...das nossas vidas.
Creiamos nessa verdade!

Enquanto espero...

Eu creio em Jesus,  por isso creio em milagres.
E por crer, eu tenho vida de oração. Intercedo pelo Reizinho e, consequentemente,  espero a resposta de Deus.
Não é fácil esperar!
Enquanto espero, o coração dói. O sofrimento não está pausado. Não,  Deus não me poupa do sofrimento! Eu sofro enquanto espero, eu choro enquanto espero.
Não sou forte o tempo todo. Enquanto espero,  sinto - me fraca.
Não sinto a presença de Deus o tempo todo. Por vezes, sinto - me abandonada, mesmo sabendo q Ele não abandona seus filhos. A espera me faz sentir o abandono.
Não consigo crer em todo o tempo. Não raro, a dúvida vem e me faz questionar a esperança. O tempo nem sempre é amigo, a demora bate de frente c / a fé.
Eu quase desisto de esperar, mas, eu creio em Jesus, por isso, não consigo desistir. Em meio ao sofrimento, em meio às lágrimas, em meio à dor,  estou eu, esperando uma resposta de Deus.

"A vida que levas não é a que quero p/ ti

Não me conformo em te ver assim 

Liberdade, Senhor! 

Só Tu podes libertá - lo

Tenha compaixão de nós! " 

Amor!

Essa foto me emociona!

O amor da Ana Liz pelo irmão é sincero, puro, natural, eu não preciso ensiná -la a amá -lo, ela o ama e pronto!

Qdo eu o coloco na poltrona, ela vai ao lado dele e diz: "oi, man ( mano ), tu bem? " , faz carinho, beija-o no rosto, no braço, onde der rsrs. É realmente lindo de se ver!

Meu Reizinho está bem. Eu tenho agradecido a Deus pelo simples fato de  ele estar em casa há mais de um ano, sem internação.
Fui no retorno c/ o endócrino, ele analisou os exames, vitamina D deu alterado  (baixa ), por ele não tomar sol. Ele pediu p/ manipular e dar p/ o Vini.
O médico me explicou que a dose do prednisolona está muito alta, inclusive, achou estranho a endócrino q o atendia ter prescrito uma dose tão alta desde o início do diagnóstico. Mas, como o Vini já está habituado c/ uma dose alta, vamos ter que fazer o "desmame " aos poucos, c/ muita cautela.

"Deus, obrigada,  por que até aqui o Senhor tem nos sustentado!

"Senhor,
Como conhecedora da Sua Palavra
Eu oro, incessantemente, pelo meu filho
Sei que pode mudar a nossa história
Sei que Jesus morreu a nossa morte
para que vivêssemos a vida dele
Por isso, não desisto de crer e esperar"

Mudei o jeito de pegar meu Reizinho no colo rsrs, antes era na poltrona do papai,  c/ ele, literalmente, em cima de mim, me esmagando rs, agora, sentei no sofá da sala, colocando o tronco dele no meu colo e o restante do corpo no sofá. É bem melhor, tanto para mim, como p/ ele.
Ana Liz está dormindo, assim dá p/ ficar um tempo c/ o Vini. Estou lendo "Nunca pare de lutar ", da pastora Ludmila Ferber, vou ler em voz alta, aí, ele aproveita tb rs

Segunda de manhã, tenho retorno c/ endócrino, vou levar os resultados dos exames. O Vini não precisa ir, já foi à primeira consulta. O médico vai me dar orientações p/ tentarmos diminuir a dose do prednisolona, q está bem alta.

"Deus é bom...O tempo todo!
O tempo todo... Deus é bom!"

Um dia de cada vez. . .

É assim que tem que ser vivido aqui em casa.
Postei há alguns dias que eu estava feliz, feliz, feliz.  Pois é, agora estou triste. As coisas desandaram de novo. A saliva voltou com tudo! Aspirações, desconforto e noites mal dormidas. Hoje de manhã, chorei e gritei c / Deus! Logo depois, pedi perdão rs
Ele estava tão bem! Ficando em pé, sem aspirações!
Eu o levei ao endócrino, fez vários exames e estamos aguardando os resultados, depois conto tudo aqui o porquê de eu ter levado ao endócrino e as orientações que ele me deu.
Triste, mas, ainda crendo no agir de Deus.  Não me resta outra alternativa, se não a fé!

Parabéns para mim! rsrs
Meu níver
É claro q poderia ser melhor!
Eu espero ainda comemorar meu aniversário c/ o Reizinho bem.
Hoje, vou sair c/ o maridinho,  tentar me distrair. ..eu tb mereço!
Filhos c/ a vó  Dina e levo comigo no coração,  não tem jeito rs
Obrigada por mais um ano, Senhor!

Meu filho, eu amo você!
Um amor que não se mede
Um amor que não tem fim
Já disse que eu trocaria de lugar
Ficaria aí,  tranquilamente
Feliz com a sua liberdade!

Hoje, eu olhei p/ os meus filhos e disse p/ minha mãe - como Deus foi bom comigo!! Presenteou - me com esses dois!!!
Eu amo ser mãe!  Eu os amo demais!  Amo cuidar deles , apesar do cansaço!
Dar banho no Reizinho, colocar uma roupa limpa e cheirosa, passar um perfume nele, limpar as orelhas,  o nariz, cortar as unhas, escovar os dentes, hidratar os lábios e depois beijá -lo um monte é  tudo de bom!!!!
E essa menininha?! Ela é maravilhosa!

"Meu coração é grato a Deus!"

Feliz, feliz, feliz!!!

Hoje, é o quarto dia q meu Reizinho fica em pé. Ele está muito bem, graças a Deus!

Fazia muuuuito tempo q eu não o colocava no parapódium, devido ao excesso de saliva, mas, a saliva está controlada. A saturação está em 98/99, dias sem aspiração. 

Eu só tenho a agradecer a Deus! Ele é a minha força!

Há tempos,  q meu coração não ficava tão aliviado como está por esses dias! Meu Reizinho está super bem! Sem aspirações!

É claro q aqui se vive um dia de cada vez,  amanhã é outro dia e eu não sei até qdo ele ficará bem assim.  Mas, ele está bem HOJE e eu estou feliz HOJE!

" Eu sou serva de um Deus vivo e fiel,  minha confiança está n ' Ele!  Ele é a minha esperança! "

Estamos bem, graças a Deus!  Se meu Reizinho fica bem, eu tb fico.
Foi uma longa fase de dificuldade, luta intensa contra a salivação excessiva, mas, de uns dias p/ cá,  posso dizer q ele teve uma grande melhora.
Eu coloquei meio adesivo e enxugou bem a saliva.
Hoje, eu, o Vini e  minha mãe tomamos a vacina da gripe,  a enfermeira do posto de saúde veio aqui em casa aplicar. A Ana Liz já havia tomado.

Eu acabei de tirar essa foto, meu filhote  dormindo de boca aberta, relaxado, isso me alivia, me tranquiliza,  por que ele dorme bem, qdo ele está bem. Nos dias de muitas aspirações, ele tinha sono, mas,  não conseguia dormir, por causa da saliva.
Vamos seguindo, eu sempre na luta pelo bem estar do meu Reizinho .

Cultuamos a Deus hoje, a Palavra foi maravilhosa! Como precisamos congregar! Saímos da comunidade com a força renovada e a fé edificada.
Vamos abrir a nossa casa p/ o "GF" (Grupo Familiar) , o nosso pastor virá p/ nos dar as orientações.
Deus a nossa frente! Por isso estamos em pé.

"O Senhor confiou a sua vida a mim

Que Ele me capacite até o fim...

...o fim da nossa história "

Eu te amo tanto, tanto, tanto. . . 

Minha mãe me deu a vida,  educou - me,  fez papel de pai e mãe, uma mulher em quem eu me espelho.

 Meu Reizinho,  meu filho, meu primeiro filho, meu amor,  minha vida, com a vida dele aprendi o que realmente importa na vida.

 Minha princesa, meu presente, meu recomeço, faz - me saber que Deus se lembrou de nós.

"Eu sou filha
Eu sou mãe
Tenho minha mãe comigo
Tenho meus filhos comigo
Vou aprendendo
Vou ensinando
Amando e sendo amada "

Reencontros da vida...

Na quarta - feira, eu fui à Unimed levar uma solicitação de nutricionista p/ o Reizinho. Uma mulher estava sendo atendida,  eu olhei p/ ela e sabia q a conhecia,  então, perguntei o seu nome,  ela respondeu "Nira" e me olhando falou: " não acredito,  Cristiane!" , em seguida nos abraçamos forte e batemos um longo papo.
Eu e a Nira nos conhecemos no início do diagnóstico do Vini, qdo ele internou no Hospital da Criança e o João Paulo, filho dela tb estava internado. A nossa amizade foi imediata. Ela, q já era de Jesus, serva de Deus, me deu muita força,  orou por nós e depois q nossos filhos tiveram alta, ela nos visitou em casa. Na época, emprestou -me um livro "o poder da mãe que ora", q está comigo até hoje rsrs
Ela me disse q o João Paulo teve uma piora grande,  infelizmente. Ele tem paralisia cerebral,  com crises convulsivas,  fez gastrostomia e por conta de pneumonia de repetição fez traqueo. O que mais me impressionou é que ela continua firme e forte nos caminhos do Senhor, trabalha na igreja, lidera esse trabalho e me disse que ela tem promessa de Deus p/ a vida do filho! Ele já passou por longas internações em UTI, mas, sempre se recupera e vai p/ casa.
Continuamos nos identificando! Eu tb espero em Deus! Não desisti de esperar, apesar das tempestades, das lágrimas e até de desespero.
Foi muito bom rever a Nira!  De uma certa forma, o nosso reencontro me trouxe paz! Saber que, com tanto sofrimento, tantas lutas, tanta dor, ela continua confiando e, consequentemente, esperando em Deus, edificou a minha fé e me fez enxergar que NÃO,  Deus não me abandonou,  como chego a pensar na hora de intensa dor, assim como não abandonou a Nira e o João Paulo. Não temos respostas para o porquê de tanto sofrimento,  mas, somos sustentadas e fortalecidas pelo mesmo Senhor.
Vamos nos visitar, trocamos telefone, queremos ver o filho uma da outra e orarmos juntas,  orarmos por nós mães e pelos meninos, afinal, servimos e cremos no mesmo Deus.

" Amo, por isso cuido

Cuido por que amo

Amo mais que o amor

Amo enlouquecidamente

Amor louco

Amor de mãe "

Meu Reizinho fez um check-up e os exames deram bons. Não havia feito exame de urina,  porém, eu percebi um cheiro muito forte e achei melhor coletar p/ exame. Conversei c/ a dra. Valeriane,  neuro, ela quem analisou o resultado p/ mim,  deu um germe e achamos melhor tratar. Vinícius está no antibiótico por 7 dias.
Como eu gostaria de escrever aqui q encontramos a solução p/ a questão da sialorréia, mas não,  estamos na mesma. Aspiro várias vezes ao dia.
Não há nada novo. Estamos seguindo sustentados por Deus. Hoje fui ao culto, como todo domingo. Oro pela restauração da saúde do Vini e creio nisso.
Converso c/ meu filhote, digo a ele q estamos passando por uma fase muito difícil, mas, p/ ele não desistir por que Deus tem uma grande obra na vida dele.
Peço ao Senhor q me ajude na fraqueza da minha fé , p/ que eu jamais desista de crer e continue intercedendo pela vida do Reizinho.

A luta está grande! São várias aspirações por dia.
Hoje, eu e minha mãe olhamos p/ o Reizinho dormindo e falamos da vontade q dá de abraçar, apertar e proteger.
Se houvesse como, sem dúvida, eu estaria no lugar dele p/ q ele ganhasse liberdade.
Eu estou sofrendo muito! Meu coração fica dilacerado ao ver meu filhote sofrer!
Mais do que nunca, oro, leio a Palavra p/ ele, coloco louvor p/ ele ouvir, ouço pregações...isso tudo nos fortalece.
Incrível, mas, eu ainda creio no sobrenatural de Deus! Em alguns momentos, sinto algo tão bom no coração., uma paz, uma certeza de que o Vini vai ficar bem.
Sigo orando, crendo, pedindo a graça de Deus sobre nós...

Chegamos de viagem ontem à  noite. Foi muito bom! Mas,  um passeio desses me traz muitos pensamentos à mente. Deixar o Vini, seguir viagem c/ a Ana Liz é muito difícil p/ mim. Chorei ao sair, chorei no vôo, pensava no Reizinho o tempo todo, ligava p/ minha mãe de manhã, à tarde e à noite. 

Ele teve febre no sábado, minha mãe só me falou qdo cheguei.

Nós fomos p/ Praia do Forte, Bahia, ficamos num Resort, o Iberostar, c/ tudo pago pela empresa em q o Edinho trabalha, por ele ter alcançado a meta de vendas.

Sair de casa me faz ver q o nosso mundo é  um mundo à  parte. Eu vivo uma rotina de aspirações,  gastrostomia,  fralda, remédios,  cama,  poltrona, dieta, frasco, equipo, posto de saúde, médicos, exames, fisioterapia, fono, etc., e os outros não fazem idéia do que é  isso. Eu não gosto de pensar q essa é  minha missão,  minha sina, prefiro pensar q é uma fase ( bem demorada rs) q estamos vivendo, mas, q Deus está trabalhando para nos libertar. 

Ontem à noite, falei c/ meu filhote, enchi-o de beijos, aspirei-o e o coloquei de ladinho na cama,  ele dormiu a noite toda, como se dissesse "agora posso relaxar, minha mãe está aqui!"

A Ana Liz é um presente maravilhoso de Deus p/ nós. Não deu trabalho nenhum. Viagem longa, cansativa e ela super de boa! Amou o mar, divertiu -se muito.

Hoje à tarde, sentei no chão do quarto, olhando p/ o meu filhote dormindo, conversei c/ Deus. Pedi a restauração da saúde do Vini e q na próxima viagem, ele possa ir conosco. Que eu e o Edinho vivamos p/ ver os irmãos se divertindo juntos.