Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

Por você, eu tento outra vez!

Não sei se eu comentei aqui,  estamos com uma homeopatia nova p/ tentarmos controlar a hipersalivação do Reizinho.  O dr. Luiz Darcy mandou usar por 15 dias e daí avisá -lo do resultado.  Hoje, está fazendo uma semana de uso e ainda não surtiu um bom efeito. 
O médico passou 02 gotas 3x ao dia, foi assim que usei até ontem.  Hoje,  por conta própria vou dar 01 gota 3x, pois percebi a boca muito seca. Não tem explicação! A boca fica seca e ainda assim, surge saliva não sei de onde! 
Pelo bem estar do Vini, eu faço o que estiver ao meu alcance. Já disse aqui q não faria botox de novo, pelo fato de já termos feito umas 4 vezes e nenhuma ter dado certo. Mas, na próxima quarta, teremos avaliação com um fisiatra p/ possível aplicação botulínica. Foi indicação do prof. Leandro,  quem fez as órteses do Reizinho. 
Vou tentar de novo! Mal não vai fazer, só o que pode acontecer é que eu me frustre novamente,  mas, diante do quadro, isso não é nada.


Minha flor de Liz está em Dourados com a vovó.  Voltarão domingo.
Terça passada,  nós fomos à geneticista. Ela pediu o exame p/ saber se a Ana Liz é portadora. Meu coração fica apreensivo. Depois,  vou contar aqui sobre esse dia.


Eu fico impressionada com o carinho dela para com o irmão. Ela disse: "Até que enfim né mãe, o Vini tá sem 'salívia' !"

"O amor me faz prosseguir. Por amor, eu não me canso. "



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