Meu Reizinho está bem. Ontem, meio dia, foi a última dose do antibiótico.
Vejam só, eu penso que há de existir uma solução para a hipersalivação! Desde quarta-feira da semana passada até ontem, o Vini não precisou ser aspirado, ele estava sequinho, respiração linda! Até suspirava! Não havia nada obstruindo as vias aéreas.
A fono disse que foi por conta do antibiótico, q seca a saliva. Perguntei ao dr. Henrique, pneumo, ele disse q é um conjunto de procedimentos - o antibiótico, as inalações, o acetilcisteina.
Depois da última dose do antibiótico, ele começou a acumular saliva 😯😯, hoje já foi aspirado duas vezes., mesmo com as inalações e o acetilcisteina 😢😢😢😢.  Eu estava no céu, parecia um sonho de tão tranquilo que ele estava, 1 semana sem ser aspirado! Podia colocá-lo em qualquer posição, que ele ficava bem.
Sem dúvida, para mim se ele permanecesse do jeito que estava, já era um milagre grandioso!
Então, fiquei pensando, será que não existe uma maneira de manipular a composição do antibiótico?! Vou falar com o homeopata..

Eu só sei amá-lo! Hoje, beijei a face do meu filho e declarei - "Eu te amo! Eu te amo! Eu te amo!" Meu coração doeu, de amor.

Há um tempo para todas as coisas.

Nas minhas orações, eu sempre pedia p/ Deus - " Cura LOGO o Vini ou leva-o p/ o Senhor, mas, não permita essa sobrevida!"

E Ele me respondeu assim:

- Para tudo há um tempo certo, como diz em Eclesiastes. E em tudo há um propósito. Quando se carrega uma cruz, há um propósito. No tempo do sofrimento, há um propósito.  Se vc me pede p/ Eu cumprir LOGO, vc não quer carregar a cruz! Vc quer que eu abrevie o sofrimento. Vc quer se livrar do sofrimento, sem que tenha completado o propósito, sem que o aprendizado seja pleno.

E aí eu concluí - se for tudo da maneira que quisermos, não haverá dor, não haverá luta, não haverá dificuldade, não haverá cruz, não haverá choro. Mas, também não haveria fé, não haveria transformação, não  haveria aprendizado, não haveria intimidade com Ele.  Seria do nosso jeito. Nós ditaríamos as regras e Deus acataria. Os papéis estariam invertidos. 

Ele é Deus! Poderoso e soberano! Que venham as bênçãos, mas paguemos o preço.

Nós somos todos iguais. Ninguém é melhor que ninguém. Somos todos necessitados de Deus! E quando nós somos encontrados por Deus e vamos deixando que Ele nos molde, temos a oportunidade de sermos melhores, dia após dia.
Por nós mesmos, pela nossa vivência terrena, pelas emoções e sentimentos, temos a tendência de julgar pela aparência, pelas coisas materiais, pelos bens, pelo corpo físico, etc. Quando na verdade, não é nada disso que nos define.
Lá no hospital, a nossa acomodação é enfermaria, então ficamos com um rapaz, que se incomodou de ficar no mesmo quarto que o Vini. Acredito que por causa da troca de fraldas, das aspirações, de o Vini gemer quando está com desconforto. Enfim, o rapaz pediu a própria alta e teve que assinar um termo de responsabilidade. Ele saiu do quarto sem nos deixar um "tchau".
Quando tivemos alta, o Edinho estava viajando, então, as enfermeiras colocaram o Vini no carro, no banco do carona, eu passei o cinto nele e vim p/ casa, dirigindo. Ao chegar em casa, eis a questão  - como tirá-lo do carro??? Então, dois pedreiros da construção ao lado fizeram o grande favor de pegarem o Vini e colocá-lo no quarto, na cama dele.  Os dois são crentes. Pediram o nome do Vini p/ orarem. E ainda estavam preocupados, pois estavam sujos e iam sujar o Vini e a casa..
Por que estou contando isso? Eu aprendi mais uma lição - nós somos pequenos e falhos, grande é o Deus que habita em nós!

Estamos em casa desde sexta à tarde. Está vindo um técnico fazer a medicação EV no Reizinho e assim será até completar os 5 dias de Home care. Eles vêm nos horários  - 6h, 12h, 18h e 24h. Medicam e esperam correr o medicamento, torno de 40 min. Então estamos dormindo tarde e acordando cedo. Uma rotina cansativa, que já vem desde o hospital. Eu fiquei lá com ele todos os dias, o Edinho estava viajando.
Ontem, tiveram q trocar o acesso, pois estava o mesmo desde que internados. Tiveram muita dificuldade em pegar a veia do Vini, vieram 03 pessoas diferentes, foram mais de 8 picadas ao todo. 😓😓😓

A Ana Liz do lado, passava a mãozinha no irmão, q estava tenso e dizia  - " relaxa, Vini" rs
No dia em que chegamos, qdo eu o estava ajeitando, ela me perguntou - " posso limpar o olhinho do Vini, que está molhadinho?" Eu respondi que sim, ela subiu na cama, pegou uma gaze, com uma mão segurava o rosto dele, com a outra limpava o olho e falava 'calma, é a maninha, Vini ' rsrs muito lindo de se ver.

Diante de Deus, eu abri o meu coração e senti uma imensa alegria. Chorei de alegria.  Assim, inexplicável, chorei de imensa alegria.

Meu Reizinho teve uma melhora considerável! Ainda há alteração no pulmão, mas diminuiu bem a infecção. O dr. Henrique, pneumo, deu-nos os papéis para home care, já fui ao setor e programaram a alta para amanhã.
Por 5 dias, em horários específicos, irão em casa fazer o antibiótico na veia. Ele está tendo diarréia, por conta dos medicamentos, vamos ter que entrar com outro p/ a flora intestinal.
O médico passou tb inalação 4x ao dia com 5ml de soro, 6gotas de berotec e 40 de atrovent.

Esse médico é o que é a favor da traqueo. Ontem, aqui no hospital, ele me perguntou como estava o processo p/ a realização dela 🙈🙈, eu falei de tudo o que aconteceu com o "descaso" do cirurgião que ele me indicou e que fui em outro, que não indica a traqueostomia 🙊🙊. Ele não gostou, ficou muito bravo! Demonstrou isso, quando no final eu perguntei- " e aí, dr. essa diferença de opinião?" 🙉🙉 asperamente, ele me respondeu - " não vou falar com a senhora sobre isso! Eu tenho minha opinião formada e a senhora tem outra. Vamos tratar a pneumonia do seu filho!" Eu falei - " tudo bem!" 😊🤔🤐

Obrigada pela preocupação e pelas orações!

Vida que segue. Deus é a nossa força e esperança!

Nós estamos internados.
Ontem no final da tarde, eu passei o maior susto da minha vida! Depois da fisio, eu fui aspirar o Reizinho, ele começou a ficar pálido, molinho e sem reação, coloquei o oxímetro, a saturação tinha caído p/ 66 e os batimentos caíram para 33. Eu acho q ele estava parando 😦😦
Eu me desesperei! Gritei pelo Edinho e pela minha mãe, eu fiquei bamba e trêmula, minha mãe disse q eu fiquei mais branca do que já sou! 😐😶Aí, o Vini tossiu e reagiu.
Ele fez 39° de novo de temperatura! Então, trouxemos p/ o hospital. 
Segundo a médica plantonista, o raio x do tórax deu muito alterado, com grande pneumonia, lado esquerdo diminuído com 2/3 de infecção.
Ele está com 2 antibióticos, um ev - clindamicina e o outro via gastro- ceftriaxona. Ficaremos por aqui até sexta, no mínimo. Ele já está estável, sem febre, graças a Deus.

O que eu vivi ontem, fez-me ter certeza que eu não estou preparada p/ perder meu filho. Acho que nunca estarei. Nenhuma mãe estará. Deus conosco!

Meu Reizinho fica bem durante o dia, sem febre, saturação boa, mas, à noite ele piora. Ontem foi assim, chegou a 39° de temperatura e fez esforço respiratório.
Hoje, passou o dia bem. Vamos ver como ficará à noite. Se tiver febre de novo, vou levá-lo hoje ainda ao hospital, pois o Edinho vai viajar a trabalho na quarta-feira, aí eu tenho receio de ele piorar.

Hoje, eu fiquei apavorada quando vi a cabecinha dele machucada!

É Bem na altura de onde pega a faixa da máscara do CPAP. Está bem feio! Vermelho e cheio de bolinha branca, parecendo espinha infeccionada.
Minha mãe lavou a faixa do CPAP, deixou secar no sol, agora à tarde a fisio chegou e fomos colocar nele - realmente pega exatamente no local do ferimento. Colocamos uma toalhinha por baixo da máscara. 
Já lavei o local com sabonete protex 2x. Estou pensando no que vou passar. Deve doer. Dói em mim, quando olho.

Perguntei no grupo se já aconteceu com alguém; em um menino caiu o cabelo no local da faixa; em outro, fica vermelho.  No Gabriel da Linda feria o pescoço, embaixo do cadarço da traqueo.

Mais uma preocupação! Preciso de serenidade para pensar na solução.

Amanhã, começa mais uma campanha na nossa comunidade - 7 terças de milagres!Eu queria muito levar o Reizinho, mas do jeito que ele está, em fase de recuperação de uma gripe (penso eu que seja) não será possível.  Eu estarei lá e colocarei o nome dele e de todos os meninos do grupo.

Para Deus nada é impossível!

Ai, ai, ai, meu Reizinho apresentou febre, na madrugada, não dormiu nada à noite.  Dormiu hoje de manhã.  Está com tosse e gemendo.
Entrei com dipirona, multigripe e acetilcisteina. Na sessão de fisio da manhã fez inalação com berotec e atrovent, depois do almoço, eu fiz uma com pulmicort e soro e vai fazer outra com berotec e atrovent na sessão da tarde.
Como sempre, vou fazer de tudo p/ cuidar em casa!
Minha irmã Vera, de Brasília, ficou uma semana aqui em casa e estava gripada, Ana Liz acabou pegando e agora o Vini.

Sigamos! Cuidando, amando, orando, desanimando, levantando, crendo de novo.

Eu sempre encontro motivos para agradecer e quando estou com o meu emocional abalado, quando estou p/ baixo, eu ainda tento perceber que há mais para agradecer do que para reclamar. Mas, o fato, de verdade! é que eu estou cansada de ver essa cena da foto. Eu preciso desviar a minha atenção da dura realidade e entrar no mundo da fé, do sobrenatural, para não entregar os pontos.
É mais do que sofrimento. Vai muito além. É você tentar viver normalmente, quando o seu coração está dilacerado, é você tentar ser inteira, quando a maior parte de você está desintegrada, é você tentar unir as peças para dar um sentido, mas falta a peça principal, aí o desenho não se forma. Não é vc ter que lidar com a morte de um filho, é vc ter que conviver com a ausência dele, mesmo com sua presença física.
Dormir e acordar, há anos, convivendo com o mesmo cenário - um filho debilitado em uma cama ou numa poltrona - tira, no mínimo, o brilho do olhar, a alegria do coração, a leveza da vida. E aí, vc tem que driblar todos os sentimentos, por que há outras vidas envolvidas no mesmo cenário, uma filha, um marido, e coisas normais que envolvem essas vidas, escola, trabalho, Igreja, Deus.
Talvez eu precise de super poderes para dar conta de tudo isso. Mas, eu sou só uma mulher, feita de carne e osso, cheia de falhas e medos.
Hoje, só hoje, eu queria estar num mundo encantado, em que o sorriso não fosse só nos lábios e o olhar tivesse um brilho contagiante. Em que eu esquecesse que a realidade é tão dura e que eu pudesse ser a boneca da casinha de bonecas.
Só  hoje! Amanhã, eu já teria força de novo para viver a nossa vida de verdade.

Eu passei rapidinho aqui, p/ dar notícias.  Está tudo muito corrido. Hoje é o casamento da minha irmã Glaucia, a caçula de 38 anos hehe
A princípio íamos levar o Vini, mas depois achamos que seria desconfortável p/ ele e eu não ia ficar tranquila, por conta do desconforto dele. Então, minha sogra virá ficar com ele.
Eu o deixei sem adesivo a semana toda e ontem, eu coloquei o adesivo. Hoje, ele está sequinho, dormindo relaxadamente (na foto).

Será uma cerimônia simples, na casa de uma irmã de fé e amiga, onde tem um quintal maravilhoso com piscina. Eu e Edinho somos os padrinhos e Ana Liz entrará com uma plaquinha - " Jesus, o convidado de honra."

Depois eu vou responder aos comentários, agora não vai dar tempo.

Nossas vidas estão nas mãos poderosas de Deus!

Gratidão! 💝

Tenha sempre gratidão no seu coração!
Quando somos gratos, conseguimos perceber o cuidado de Deus em cada detalhe da nossa vida.
Meu filho adoeceu com quase 8 anos de idade, até então ele tinha uma vida normal.
No grupo das mães de meninos portadores de ALD, é possível vermos o sofrimento! Mães que acabaram de receber o diagnóstico dessa doença tão severa. Mães que, do dia p/ a noite, estão vendo seus filhos perderem a visão, pararem de andar, de falar, de se alimentar. Logo no início do diagnóstico, esses meninos passam por uma confusão mental, eles ficam nervosos, gritam, por perceberem que está acontecendo algo, mas, não conseguem mais se expressar. Como disse uma mãe do grupo, a doença não degenera só os nossos filhos, ela degenera a família, os sonhos, a alegria...
Nesse grupo, há maridos que abandonaram suas esposas com seus filhos doentes. Há maridos que ficaram, porém, a família está destruída, pois não suportam o peso do sofrimento.
Eu passei por tudo isso! Vi meu filho saudável sendo degenerado até ficar totalmente acamado. Mas, eu tive a grande sorte de ter sido encontrada pelo Senhor! Ele estruturou a minha família, firmou os meus pés na Rocha e me deu a paz que excede todo entendimento.
Meu coração é grato a Deus!
É óbvio, que como mãe, sofro e choro. Mas, eu e minha família somos de Jesus! O que Ele fizer está bem feito, eu digo Amém!
A vida é uma dádiva de Deus! Atente-se aos detalhes e perceberá que a mão dele está sobre você!