Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 16 de outubro de 2017

Meu Reizinho fica bem durante o dia, sem febre, saturação boa, mas, à noite ele piora. Ontem foi assim, chegou a 39° de temperatura e fez esforço respiratório.
Hoje, passou o dia bem. Vamos ver como ficará à noite. Se tiver febre de novo, vou levá-lo hoje ainda ao hospital, pois o Edinho vai viajar a trabalho na quarta-feira, aí eu tenho receio de ele piorar.

Hoje, eu fiquei apavorada quando vi a cabecinha dele machucada!


É Bem na altura de onde pega a faixa da máscara do CPAP. Está bem feio! Vermelho e cheio de bolinha branca, parecendo espinha infeccionada.
Minha mãe lavou a faixa do CPAP, deixou secar no sol, agora à tarde a fisio chegou e fomos colocar nele - realmente pega exatamente no local do ferimento. Colocamos uma toalhinha por baixo da máscara. 
Já lavei o local com sabonete protex 2x. Estou pensando no que vou passar. Deve doer. Dói em mim, quando olho.

Perguntei no grupo se já aconteceu com alguém; em um menino caiu o cabelo no local da faixa; em outro, fica vermelho.  No Gabriel da Linda feria o pescoço, embaixo do cadarço da traqueo.

Mais uma preocupação! Preciso de serenidade para pensar na solução.

Amanhã, começa mais uma campanha na nossa comunidade - 7 terças de milagres!Eu queria muito levar o Reizinho, mas do jeito que ele está, em fase de recuperação de uma gripe (penso eu que seja) não será possível.  Eu estarei lá e colocarei o nome dele e de todos os meninos do grupo.

Para Deus nada é impossível!

5 comentários:

  1. Ô Meu Deus! 😢A cabecinha do Vini 😢mas já,já vai sarar....
    Deus está no controle!

    ResponderExcluir
  2. Menina, você ja ouviu falar em shampoo de melaleuca (tea tree)? é anti-inflamatório, vai dar uma ajuda em qualquer machucado

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Bom saber! Agora q estamos no hospital, a médica vou, acho q vai prescrever algo.

      Obrigada

      Bjs

      Excluir

Arquivo do blog