Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 31 de janeiro de 2018

Uma vida por uma vida.

Quando a Cleonice me avisou da morte do  Lenon, ela me disse - "então, Cris, cuide do seu filho, faça como eu fiz, dedique-se a ele, por que depois fica só a saudade e um vazio". E é exatamente isso que eu faço!
Eu decidi, por amor e por achar que esse é o papel de mãe, cuidar pessoalmente do meu Reizinho. 
Eu abri mão da vida lá fora pela vida do meu filho. E é só assim que eu sei viver! Querem me ver feliz? Deixem-me em casa, na companhia do meu Reizinho, de preferência com ele no meu colo. Um filme na TV, um sofá com almofadas, carícias na cabecinha do Vini e existirá uma mãe com o coração tranquilo e aliviado. É como se eu desse parte da minha vida para ele. E é bem assim, eu dou parte da minha vida p/ ele e sinto que a minha vida é acrescentada!

Eu fui adaptando as coisas ao nosso estilo de vida. Tento sair de cada e resolver tudo em um só dia. Treinava na academia, agora treino em casa, de segunda à sábado, às 6h, há meses.
Não sei até quando viveremos assim, mas é o que nos é possível para hoje.  Peço renovo diário a Deus, que multiplique a minha disposição, para que eu cumpra com dedicação, zelo e amor o que cabe a mim.

Uma dica p/ quem se interessar - eu treino com os vídeos da Carol Borba, no YouTube. Ela é TOP! Todo domingo, ela passa os treinos da semana. Eu só descanso no domingo. É de graça 😃 e eu me mantenho em forma. 

domingo, 28 de janeiro de 2018

Aaah, o tempo!

A Veroka, minha irmã mais velha, disse esses dias  - " o tempo não cura nada, ele ameniza a dor, ameniza a ferida."
Com o passar dos anos, eu tenho percebido que os sentimentos que vão no coração sofrido "dessa pessoa que vos escreve" mudaram. Antes, eu me angustiava demais por ter perdido tudo o que um dia eu tive com o meu Reizinho. Se eu passasse em frente a uma escola, chegava a chorar ao lembrar que o Vini estudava. Se visse um garoto da idade dele fazendo qualquer coisa, isso me transportava p/ o início da nossa história, desde o diagnóstico da ALD, que nos tirou a liberdade.
Hoje é diferente. Por tudo o que já sofri, pelo tanto que já chorei, por tantas fases ruins pelas quais passamos, eu penso mais no agora, no presente e no dia que está por vir, do que no passado.  Meu coração está mais calmo. Estou mais agradecida pelo Vini estar em casa e não no hospital, do que me lamentando por ele não estar andando. Consigo mais agradecer por ele estar vivo, do que me lamentar por estar doente.
Semana passada, fui à papelaria com a Ana Liz p/ comprar seu material escolar, comprei toda a lista, enfrentei uma fila gigante, esbarrei em muitas crianças e não pensei no Vini com sofrimento por ter tido sua vida escolar interrompida, pensei nele com o coração tranquilo, por minha mãe não ter me ligado, sinal que ele estava bem.
Não estou conformada com tudo o que nos aconteceu. Jamais! Não me conformo. É trágico e desumano a degeneração, mas estou mais experiente e mais madura. Isso foi obra do tempo.

Agradeço aqui às pessoas que me ajudaram, novamente  - a Mariana mandou outra caixa de dieta; a Ana Clara trará da Alemanha, adesivos p/ o Reizinho; foram feitos dois depósitos na minha conta, um mês passado e outro, esse mês, o que me ajudou muito! Nao sei quem fez, mas a gratidão é grande! Continuamos sem receber a dieta.
Deus retribua a cada um! Eu oro por todos.

terça-feira, 23 de janeiro de 2018

Hoje o dia foi triste p/ mim. A Cleonice me avisou que o Lenon, portador de ALD, faleceu. Ela me avisou somente hoje, mas, ele partiu dia 7.
A Cleonice é uma mãe lutadora e guerreira! Mora aqui em Campo Grande. Quando foi fechado o diagnóstico do meu Reizinho, a neuro e a endócrino me aconselharam a conversar com ela, que já tinha experiência com a doença. Eu liguei p/ ela, marcamos o encontro e fomos até lá.  Ela conheceu o Vini no início dos sintomas, ele ainda andava, mas estava bem agitado.
Quando o Lenon foi diagnosticado com ALD, foi feito exame no seu irmão Leandro e infelizmente, constatou que ele também era portador. Então, foi feito o transplante de medula, que é a única forma de tentativa de cura antes de se manifestarem os sintomas, mas, o Leandro faleceu por complicações.
A Cleonice seguiu cuidando com muita dedicação do Lenon. Ela me disse hoje, que ele morreu em casa, na cama com ela, muito tranquilo. Ela acordou, ele estava sem vida. E aconselhou todas as mães a fazerem o que puderem pelos seus filhos, para que depois não haja arrependimento e , sim, a certeza de que tudo foi feito e Deus decidiu levar.

Eu chorei. A vida que eles levam não é vida, mas, a morte, a separação é triste demais. Só Deus por nós.


domingo, 21 de janeiro de 2018

Fé viva!

Eu ouvi uma ministração em que o pastor disse - "Não deixe que sua percepção humana tire você do mundo de Deus!"
Na teoria, parece simples, mas na prática não é.
Você conviver com uma tribulação por anos, encarar o sofrimento dia após dia e conseguir desviar o olhar do problema e focar em Deus requer fé ativa, esforço e decisão.
Ontem, foi um dia em que o  desânimo tentou me pegar. Olhei p/ o Vini na poltrona, sem movimento, com dificuldade respiratória e acreditei que esse era o nosso fim. Disse p/ Deus - " Não tem como orar! Como vou crer que algo bom pode acontecer, vendo o meu filho assim?"
Cerca de uma hora depois, o Vini já estava na cama, eu entrei no quarto e fiquei olhando
p/ ele com dor no coração. Então, resisti ao desânimo, levantei e comecei a orar. Comecei agradecendo a Deus por termos uma família estruturada nele; intercedi pelos nossos pastores e por todos que congregam na CEAC, intercedi pelos os que ainda não foram salvos; orei por todos os enfermos e famílias que passam por situação igual a minha, por último clamei pelo meu filho.
No final da oração, o meu ânimo era outro e já olhava p/ o Vini com os olhos da fé.  Então, eu entendi o que o pastor disse em sua ministração.
É possível SIM, viver no mundo de Deus e não deixar nossa percepção humana nos tirar dele, mas para isso é preciso sermos gratos pelo o que já nos foi feito, ao invés de murmurarmos pelo o que nos falta. É preciso orarmos pelo outro, pensando na necessidade do próximo, isso diminui a nossa necessidade. Precisamos nos preocupar com a salvação daquele que ainda está perdido, aí percebemos o quão privilegiados somos.
Ao tomarmos a decisão de vencer o desânimo e praticar a fé, o mundo de Deus vem sobre nós.
Sigamos!

quinta-feira, 18 de janeiro de 2018

Quem é o anjo?

Recentemente, a mãe de uma amiga faleceu. Muito triste, ela me disse que antes de morrer, a mãe falou p/ o filho que ele e a irmã  (essa minha amiga) foram anjos na vida dela. Isso mexeu comigo!
Eu acho que a vida se resume nisso - cuidarmos bem de quem Deus coloca no nosso caminho. E outra coisa - quem é  o anjo? Quem cuida ou quem é cuidado?
Eu até posso ser um anjo na vida do Vini, pois dedico a minha vida a ele e cuido dele com muito zelo e amor. Mas, ele é muito mais anjo na minha vida!
Foi o meu Reizinho que me fez ser uma pessoa melhor, mudou os meus valores e o meu jeito de olhar a vida, por ele, eu saí da superficialidade dos sentimentos e aprendi o significado de amor incondicional.
Anjos existem! Às vezes, eles são de carne e osso, caminham lado a lado conosco até que se cumpra o propósito para qual eles vieram. Podemos chorar na caminhada e depois na partida, mas o aprendizado adquirido e o gostinho de missão cumprida faz valer cada lágrima derramada.

segunda-feira, 15 de janeiro de 2018

Amor!

Hoje o Vini tomou banho não era nem 8 horas, aí logo fez fisio e depois da fisio, eu fui trocá-lo e aspirá-lo, quando percebi que ele estava trêmulo. Instantaneamente, fiquei com as pernas bambas e coração apertado. Achei que ele estivesse com febre.  Mas, graças a Deus, não era febre, era só frio, estava com a temperatura baixa.
Mais tarde, entrei no quarto e ele estava dormindo. Eu olhei p/ ele com taaaaaanto amor, um amor que chega doer!
Lembrei de uma mãe do grupo que disse que essa questão de mãe e filho é algo visceral. É verdade! Visceral é algo que está arraigado, enraizado, no profundo, no íntimo, nas entranhas. Então, eu acho que explica bem o meu amor pelo Reizinho.
Quando eu pensei que ele estivesse com febre, eu já relacionei com ele sofrendo, com pneumonia, com internação, com traqueostomia e até com perda do meu  filho. Oh mente fértil, viu!?! rs

Enfrentamos tanta coisa! Junto com a luta diária pela vida tem a pressão constante de que algo ruím possa acontecer. Isso gera medo. O medo é de ficar sem o Vini. Penso eu que todas as mães, na mesma situação, sejam assim, caso contrário, eu sou anormal rs

Amo! Amor incondicional! Algo assim, visceral!



sexta-feira, 12 de janeiro de 2018

Pessoas entram e saem da nossa vida com frequência. Mas, algumas são especiais demais, deixam a sua marca e um vazio com a ausência.
A Renata, fisioterapeuta da tarde, não vai mais atender o Reizinho. Ela saiu da empresa, vai seguir novos caminhos.
Hoje, foi seu último dia conosco. Com o coração apertadinho, desejamos sucesso na nova etapa.
Tem sido assim, quando nos acostumamos e nos apegamos ao profissional, temos que nos despedir.
Vida que segue.

segunda-feira, 8 de janeiro de 2018

Tem dia em que não há palavras, há suspiros;
Há lágrimas no lugar de sorriso;
E uma dor abafada no peito.
Tem dia em que a incompreensão anula qualquer tentativa de aceitação e dá uma vontade de sair gritando, esmurrando, chutando.
Não há nada que eu possa fazer, além de amar e cuidar.
Hoje já orei, já li a Palavra, mas a angústia insiste em ficar.
Eu sei que vai passar, faz parte da luta.

sexta-feira, 5 de janeiro de 2018

Meu Reizinho está bem, com a graça de Deus.
Dias tranquilos, nossa rotina com cuidados e muuuito amor.
Hoje, entrei no quarto e ele estava dormindo na cama dele e a Ana Liz estava dormindo na minha cama, que é ao lado da dele, eu pensei  - Existe algo que deixe o coração de uma mãe mais tranquilo do que os filhos dormindo debaixo dos seus olhos?
- Não existe!

Estamos na primeira semana do ano de 2018 - é a semana das primícias para Deus, culto para Ele de segunda a domingo. 
Não há lugar mais seguro para estarmos se não na presença do Senhor! Somente Ele tem o poder de acalmar o coração angustiado e aquietar a alma aflita.

Salmos 3:8 - " A Tua bênção está sobre o teu povo."

segunda-feira, 1 de janeiro de 2018

Feliz 2018!!

Eu termino o ano de 2017 com o que a Ana Liz falou para o irmão  - "mano, podia você, meia noite, levantar!"
Que adentremos o ano de 2018 com esperança, independente das circunstâncias.
Ainda que os nossos olhos vejam um cenário de dor e dificuldade, acreditemos que no de repente de Deus tudo pode mudar.
Com a virada de ano, geramos expectativas de coisas boas, melhores que as passadas. Que tenhamos fé e bom ânimo para realizá-las.
À meia noite tudo pode ser diferente.
Feliz Ano Novo!!

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