Indo p/ casa 👐, terminaremos o antibiótico com home care.
Meu corpo pede arrego 😁, preciso descansar. Foram 5 noites com breves cochilos.
Em casa é outra vida!

Deus conosco.

Meu Reizinho fez hemograma e raio x hoje cedo. A dra. Sonia passou, avaliou, o potássio deu muito baixo.  Já está repondo.
Vamos para casa amanhã, terminar o tratamento com home care.

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Foram muitas picadas, tentativas e perdas de acesso. O coração parte.
Tem profissional que é "certeiro", de primeira já consegue pegar a veia. Outros não conseguem e dizem que o Vini é ruím de veia 😔.

Hoje, a médica disse:
- Vc sabe que seu filho ainda "está bem" por causa da mãe que ele tem. Mas, vai chegar a hora que vai ter que fazer uma traqueostomia nele, por que ele não vai aguentar tantas aspirações.
Na hora, eu disse que sabia disso, mas repreendi mentalmente. Me deu um nó na garganta, um aperto no coração e muita vontade de chorar, escrevo isso chorando.
O fato é que essa é a verdade - Vini é portador de uma doença neurodegenerativa. Pela medicina não há nada que possa ser feito, apenas deixar a doença seguir o seu curso.
Como mãe, eu uso todas as armas que tenho.  Abri mão da minha própria vida pela vida do Vini. Cuido de cada detalhe referente a ele. Certos cuidados, sou só eu quem faço.
Tento viver pela fé, filtrando os pensamentos que me vêm à mente. Tento viver um dia de cada vez, acreditando que Deus está no controle de tudo.
A verdade é que eu não queria estar na minha pele.  Não tenho estrutura nenhuma para me despedir de um filho. Não que ele vá partir agora, nessa internação, mas, se Deus não colocar a mão e mudar a nossa sorte, vai chegar essa hora.
A cada dia basta seu próprio mal. Que Deus me ajude a enfrentar um dia de cada vez.

Amanhã faremos hemograma e raio x do tórax, novamente.

A médica passou, o hemograma melhorou, mas o raio x do pulmão não. Então, vamos ficando por aqui.
Ela disse q vai tentar pedir o home care na sexta, p/ sairmos sábado. Vai fazer isso por mim, por que pelo Vini ela nos deixaria aqui. Mas, só vou concordar se ele estiver bem melhor, caso contrário, é melhor que fiquemos.

Meu Reizinho passou o dia bem. Como não dormiu à noite, dormiu o dia todo 😄😐. Não teve febre, a secreção diminuiu significativamente. Apresentou dificuldade para fazer xixi, mas, com massagem e estímulos conseguiu fazer, sem que sondasse.
A médica veio, examinou, deixou pedido hemograma e raio x para amanhã.
Nosso plano é enfermaria.  Ontem, por não ter quarto vago, ficamos no apto, só eu e o Vini, coisa boa!! Agora, acabaram de nos transferir p/ enfermaria, logo mais entrará outro paciente, que pena! Comentei com Edinho que vou ver se é muito grande a diferença para alterar o plano.

Minha mãe arrumou a Ana Liz, o tempo todo explicando que na vida, nem tudo é do jeito que queremos, que eu preciso ficar aqui, mas quando voltarmos, eu que vou arrumá-la do jeito que ela gosta. Pronto! Entendeu, não chorou, nem reclamou rs

Obrigada pelas orações!
Deus conosco!

Estamos internados. Pneumonia.
A médica disse - não é uma pneumonia monstruosa, mas o hemograma mostrou um processo infeccioso monstruoso. Eu perguntei  - não há chance de tratarmos em casa? Ela respondeu  - Não! É muito arriscado! Eu não faria isso com o meu filho, não vou fazer com o seu.
Liguei p/ o Edinho, ele vai trazer nossa "mudança " kkkk, é muita coisa!

Viemos p/ o hospital à tarde. Então, de manhã, eu arrumei a Ana Liz p/ a escola, como ela gosta. Mas, o Edinho a levou. Ela disse - logo no primeiro dia, mãe, vc não vai me levar? Como eu não sabia q o Reizinho ia internar, eu falei q amanhã eu a levaria. Quando ficou sabendo que vamos ficar no hospital, ela perguntou - quem vai me arrumar? Eu respondi - a vovó. Ela continuou - eu não gosto que outra pessoa me arrume, só vc sabe! E vc disse que ia me levar amanhã?!

E o coração fica como? Partido!

Vamo que vamo! É a vida!

Madrugada e eu ao lado do meu Reizinho fazendo uma compressa de água gelada p/ baixar a febre de 39,5°. Há 1 hora, dei 40 gotas de dipirona.
Ele passou a tarde estável. Febre de 38°, q cedeu com medicação.  Dormiu, fez fisio. Agora, a febre voltou com tudo.
Pelo olhar da fisio é uma gripe. O problema é que no caso do Vini, evolui p/ pneumonia rapidamente.  Estou fazendo inalação com atrovent e berotec e dando acetilcisteina.  Amanhã, teremos q ir p/ o hospital, sem dúvida.

Como uma mãe se divide? Amanhã será o retorno das aulas da Ana Liz. Ela faz questão da minha presença, desde o preparo do lanche, arrumação dela até a ida p/ a escola 😣🤔😯😕

Não estou conseguindo orar. Distante de Deus. Orem por nós.

Meu Reizinho não está bem. Ontem, estava na poltrona, quando fomos pegá-lo p/ levá-lo à cama, estava muito secretivo e respirando com esforço. Na madrugada teve febre, espasmos e gemia o tempo todo.
Eu aspirei várias vezes, mediquei e o coloquei no CPAP.
Veio dormir pela manhã, agora está com febre de novo. Vou dar banho e ele vai fazer fisio. Conforme for, vamos ter que levá-lo para o hospital.
Eu sempre fico aflita, com medo, desnorteada..

Não é só a correria que me impede de escrever aqui 😔, preciso confessar que às vezes, me falta vontade e ânimo.
Nunca será fácil enfrentar a ALD! Nem com 13 anos de luta nas costas. Tento viver os dias sem pensar no que me deixa triste, mas, a sobrevida do meu filho está diante dos meus olhos, está escancarada diante de mim. Disso não tem como desviar. Meu coração chora, grita, sangra.

Estamos vivendo uma nova fase, com boas expectativas. Já nos entregaram a chave da casa, Edinho passou o final de semana pintando a parte externa e final de semana que vem vai pintar por dentro. Compramos um guarda roupa p/ nós, um armário de cozinha, um sofá de 3 lugares. Chegou a máquina de lavar que ganhamos do irmão do Edinho e até sexta chega o fogão que ganhamos do outro irmão.
Algumas pessoas me perguntam se aceito coisas usadas e a resposta é SIM, aceito. Não dá p/ comprar tudo o que precisamos, será aos pouquinhos. O quarto que será da Ana Liz, por exemplo, ficou montado! A pessoa que morava na casa tem uma filha de 7 anos e deixou as coisas p/ nossa filha.  Estamos gastando muito, Edinho pegou dinheiro emprestado p/ comprar o essencial. Então, qualquer coisa e qualquer tanto é bem vindo.

Isso tudo está nos fazendo bem. Sempre quisemos ter planos e sonhos, apesar da ALD tirar isso de nós tb. Como fazer planos com um filho sobre uma cama??? Nós estamos acamados há 13 anos!
Agora, os planos estão fazendo parte da nossa vida. Parece que na casa nova pode acontecer algo bom, podemos ser surpreendidos, o milagre pode acontecer, meu Reizinho pode se levantar, sei lá, é bom pensar assim, é bom ter expectativa. Quem vive sonha, estamos vivos.

Meu ajudador!

Vou compartilhar um testemunho para a honra e glória do Senhor!
Eu estou bem preocupada com a nossa nova fase - depois de uma vida morando c/ minha mãe, ela me ajudando com o Vini, vamos mudar, vamos ter que "nos virar" sozinhos.
Já pensando em como eu ia dar o banho sozinha no Vini, pois o Edinho viaja a trabalho, eu solicitei à Unimed, enfermagem em casa, de segunda à sexta, 6h.
Todos os relatos que ouvi, é que, provavelmente, seria negado e eu teria que recorrer à justiça e pela burocracia eu não teria assistência de imediato.

Recebi a visita da Unimed na segunda-feira, examinaram o Vini, fizeram um tanto de perguntas e foram embora, dizendo que iam passar o relatório p/ a auditoria da Unimed.
Hoje, recebi uma ligação dizendo que o meu pedido foi autorizado!
Assim que nos mudarmos, eu terei enfermagem em casa, conforme solicitei, de segunda à sexta, 6h por dia.
Não precisei brigar, nem recorrer, apenas orei, clamei a Deus desde antes de solicitar o pedido.

O Senhor é o meu ajudador!

Fisioterapia...

Trabalhando o tronco

Eita, que agora q eu tive tempo de parar e escrever aqui, e sempre tenho pensado em escrever, mas quando vejo, o dia já se findou..

Tivemos uma surpresa maravilhosa no sábado passado! A Ana Clara, seguidora do blog, que mora em São Paulo, veio bater aqui em casa 😍.

Sim! Ela, o esposo e um casal de amigos alemães. Foi uma visita rápida, conheceram o Reizinho, conversamos um pouquinho, ela explicou sobre o caso do Vini p/ o casal de amigos e esse casal nos presenteou com 2 caixas de adesivo. 👏👏👏

É claro que registramos o momento.

É muito bom recebermos carinho assim! Foi especial demais!

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Sobre nossa mudança  - até final do mês, já estaremos na casa nova. Ganhamos a máquina de lavar de um dos irmãos do Edinho, vamos ganhar o fogão de outro irmão. A Polly, uma irmã de fé, que é quem mora na casa p/ onde vamos, ela vai movimentar um "chá solidário " com o pessoal da Igreja! 

Foi depositado na conta do Vini, o valor de R$ 350,00.

Deus está no controle de tudo. Estamos em paz.

Obrigada, de coração a quem nos ajudou e a quem ainda vai nos ajudar! Deus retribua em bênçãos!