Neste momento, estamos indo p/ a casa da minha sogra, comemorarmos o aniversário do homem da minha vida, meu marido, meu Preto.
Falei para ele - 49 anos! Ele disse - 20 deles dedicados a vc. Ele só errou a conta, 25 anos dedicados a mim! É verdade, ele cuida de mim como ninguém. ❤

"Obrigada, Deus, por mais um ano na vida do meu marido. Acrescente muito mais, Pai, com saúde e alegria. Que os pés dele estejam firmes na sua Rocha! Amém!"

Sábado de sol 

Um Reizinho

Uma mãe que cuida 

Um amor sem igual

💙

Feliz Natal!

Uma família muito especial que nos segue e sempre nos ajuda presenteou o Reizinho com o valor de R$ 400,00 😍😊.
Na quinta-feira consegui descer ao centro da cidade, comprei cinco regatas e tecido p/ a Romilda fazer 12 shorts p/ ele. As roupas dele estavam muito "surradas". Ele usa muito short, de 2 a 3 por dia. Por mais que eu cuide, trocando a fralda, acaba vazando xixi. Um pinguinho de xixi, eu já troco o short, não corro o risco de ficar cheirando ruím. Meu Reizinho é sempre cheiroso! 😄😍
Já tentei lembrar outra coisa que comprei para ele, dias antes, mas, não consigo rsrs, deu branco, qualquer hora me lembro.

Muito obrigada, mais uma vez, Mariana e família! 💙❤💙❤💙❤

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O choro tem sido constante por aqui 💔. Essa época do ano me deixa mais sensível.
Fui procurar um contrato que precisava e encontrei o material escolar do Reizinho. Uma pasta preta com plásticos, onde fizemos tipo uma linha do tempo, cada aniversário dele, com sua história.  Ele sorrindo, ele na motoca, dançando, cheio de pose. Minha alma fica dilacerada!

Uma foto, muita coisa sobre ela.. 

Ontem, foi a festa da empresa onde o Edinho trabalha, anos 60. O Edinho teve a idéia de tal mãe, tal filha ❤❤.
Eu comprei o cetim, a Romilda, a "velha" Romilda fez os vestidos para nós. Eu a abracei na quinta-feira e disse que ela é um anjo que Deus colocou na nossa vida.
Lá na Festa, teve desfile só das funcionárias, depois só dos funcionários e depois das esposas (os) dos funcionários.  Eu desfilei com a Ana Liz , ganhamos 50,00 de melhor fantasia 😄😄
Minha mãe e minha irmã ficaram aqui em casa p/ que pudéssemos ir. E aqui entra a parte difícil, a falta do meu Reizinho 😯😣.
Eu postei essa foto no grupo da "família ALD" com a legenda - infelizmente, falta meu Reizinho.
Olhando a foto, eu vejo um "vácuo" nela. Sim, minha família é composta de 4 pessoas, mas, geralmente aparece nós 3. E para que o Vini possa aparecer, temos que ir até a cama dele  ou até a poltrona onde ele está.
A vida é por demais de preciosa! Os filhos são demais de preciosos! E a falta de um, é óbvio, mas precisa ser dito - fica incompleto! Um vazio, um vácuo, um lugar reservado para alguém.
É isso! Sempre terá uma reserva - Nas reuniões de família, no banco da Igreja, na mesa posta, no banco do carro, no ombro da mãe..
E a mãe? Essa sempre vai ter esperança de que a reserva seja efetivamente ocupada. Dá licença, meu filho chegou!

Hoje fui à Unimed para autorizar um procedimento que preciso fazer no joelho, logo na entrada havia uma árvore de Natal e uma moça explicando - " em 2020 a Unimed quer que você mude os seus hábitos. Pegue uma bolinha e veja qual hábito vc precisa mudar." Peguei uma bolinha da árvore, aleatoriamente e estava escrito - "dormir melhor". Kkkkk eu ri na hora, como que deu tão certo! Que coincidência!
Eu durmo muuuuuito pouco, por volta de 4:30/5h.

Fui devolver a bolinha, a moça falou que era minha 😄
Será que vou conseguir dormir mais em 2020???
Vou tentar, vamos ver 😊

Ontem, a Maria Elisa, amiga da Ana Liz, veio passar a tarde com ela.
Depois de algum tempo que ela já estava aqui em casa, a Ana Liz perguntou - "Vc falou oi p/ o Vini, Maria?
Ela respondeu - "Não...Na verdade, falei, mas acho que ele não ouviu. "
A Ana Liz disse - " ele ouviu, Maria. Ele ouviu."

Nossa! Mexeu tanto comigo isso. A Ana Liz sabe da importância de falar com o Vini ❤. E ao afirmar que ele ouviu e ainda reafirmar, é como se ela dissesse "Eu sei o que se passa com Ele! Ele está ali quietinho, sem poder falar, mas, ele ouve."

Eita, que a emoção aqui rola solta! ☺❤

Tem que ser eu, a mãe!

Não há outra pessoa para cuidar tão bem do meu Reizinho que não seja eu! Não estou me vangloriando por isso, até por que eu sou a mãe e é minha obrigação cuidar dele e cuidar bem cuidado.
É muito sério isso! Ontem, quinta-feira, dia que a Romilda vem passar roupa p/ mim, então aproveito p/ sair e resolver coisas. O Wanderson veio às 7h, demos o banho, ajeitei umas coisas e saí.
O Wanderson já havia colocado o Vini no sol, falei p/ ele que quando desse o horário de ele ir embora, era p/ colocar o Reizinho na cama, que depois a Romilda olhava ele p/ mim.
Pois bem, estava no centro, liguei para saber como estavam as coisas, a Romilda falou que ele estava dormindo, tranquilo. Depois, ela me ligou, perguntando como desentupia o extensor da sonda, pois não estava passando a água. Eu a orientei pegar uma seringa grande com água e passar um jato forte. Escutei uma barulho e perguntei se era o Vini, ela disse que sim, aproximou o telefone dele p/ que eu escutasse melhor e perguntou se era normal. "Não! Não é! Ele está respirando com dificuldade, provavelmente está numa posição que não esteja gostando, vire a cabeça dele p/ o lado da poltrona, deixe a cabeça mais alta, para que a boca fique aberta." Foi a direção que dei para ela.
Não preciso nem falar que não consegui resolver mais nada, né?! Vim embora. Chegando em casa, o Vini estava muito secretivo, todo urinado, a água estava parada, o extensor entupido. A Romilda do lado dele quase chorando 🙂.
O Wanderson o colocou na cama e foi embora, mas, não trocou a fralda, que eu já orientei p/ trocar. Ele é  só o técnico, faz o trabalho técnico e vai embora, não tem aquele olhar de mãe p/ saber se o filho está gostando do jeito que está.  A Romilda não tem obrigação nenhuma de saber, nem de cuidar, ela faz por amor, se esforça, mas, também não conhece nada do Vini.
Eu desentupi a sonda, passou a água, troquei o Vini, enquanto eu o segurava a Romilda trocou o lençol. Depois, eu o aspirei, aspirei de novo e de novo, coloquei-o de lado e ele dormiu. Dormiu a tarde toda, eu até dispensei a fisio da tarde para que ele descançasse.

O Vini está numa fase boa, sem necessidade de aspirações. Mas, quando passa por algum desconforto, a primeira coisa que altera é o quadro respiratório. Ele sentiu quando eu cheguei, sentiu os meus cuidados, se tranquilizou e dormiu. Eu pedi desculpas para ele, mais de uma vez 💔. Eu fiquei quase três horas fora, pelo quadro que eu encontrei, ele sofreu durante todo o tempo que estive fora. Doeu em mim, muito.

Hoje, faleceu um menino com ALD 😔
Uma mãe disse "puxa, perto do Natal!"
A avó de outro menino que já faleceu disse assim - O Natal deles já acabou muito antes! Acabou com o diagnóstico.
Eu tive que concordar com a avó 😢. A gente segue tentando dar sentido...

Amor de mãe é trem doido 😯.
Não dá para explicar, não!

...Mais uma vez, apresentei meu filho no altar do Senhor. Enquanto houver fôlego de vida nele, assim eu farei.
Treze anos se passaram desde o diagnóstico de uma doença neurodegenerativa. E há treze anos meu coração sangra dia e noite.
Sou sustentada por Deus. Ele me deu fé e me ajuda a desenvolvê-la. Ele renova a minha força diariamente. Mas, o meu coração não deixa de sangrar.
Não sei qual será o desfecho da nossa história. Só sei que não posso desviar os meus pés dos caminhos do Senhor, nem desviar os meus olhos da Palavra d'Ele, se não a força que há em mim se esgota.
Se a cura for concretizada no físico do Vini, é na presença de Deus que vamos sorrir e permanecer.  Se Deus decidir por recolhê-lo, é na presença de Deus que vamos chorar e permanecer.
Até aqui nos ajudou o Senhor!

Hoje, domingo, dia de cultuar a Deus. Eu, Edinho e nosso Reizinho fomos à Igreja, Ana Liz estava na casa da vó Darci.
Mais uma vez, apresentei meu filho no altar do Senhor.
Ele recebeu oração do nosso pastor e da Igreja. Chorei de emoção, dor, presença de Deus.

Ontem, eu estava limpando casa e conversando com Deus. Eu pedi assim, como sempre peço  - "Senhor, coloque cada vez mais amor no coração do Edinho por mim e pela nossa família!" O Espirito Santo ministrou que a minha oração deve ser assim - " Deus, coloque cada vez mais amor no coração do Edinho pelo Senhor!"

Por que amando mais o Senhor, automaticamente ele vai amar a mim e a nossa família; Amando mais o Senhor, ele vai ser temente a Ele e praticante da Sua Palavra; Amando mais o Senhor, ele vai ter sede de Sua presença e vai desejar andar em Seus caminhos de retidão.
Então, que nossa oração seja essa - que amemos cada vez mais a Deus, assim o amor pelo outro será maior também, e praticar a Palavra não será um sacrifício, mas um prazer.   
Deus conosco!

Meu Reizinho está bem, graças a Deus! Sem aspirações. Eu o acompanho no bem estar 😁