Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 31 de dezembro de 2023

Feliz 2024!



 Último dia do ano de 2023 e estamos com nossa família completa. O sentimento que vai no meu coração é de gratidão a Deus. Hoje, vendo o Edinho e nossos filhos, eu pensei - temos um ao outro, isso é o que tem valor!

Obrigada a todos pelas orações, contribuições e por nos acompanhar. 

Feliz Ano Novo a todos, com muitas realizações e Deus à frente de tudo! 

sábado, 30 de dezembro de 2023


 Parabéns, Preto! Que Deus conceda grandes bençãos a vc! Que grande privilégio tê-lo ao nosso lado, melhor marido, melhor pai! Amo vc para sempre 💗


sexta-feira, 29 de dezembro de 2023

...

 Meu Reizinho está com febre! 🤨😔 Ontem fez uma semana que acabou o antibiótico. 

Na madrugada, eu fui ao quarto dele, ele estava bem secretivo, porém, estava dormindo, então, não quis acordá-lo. Mais tarde, um pouco antes das 06h, eu o aspirei. Por volta das 08h, eu vi que a respiração estava acelerada e as mãozinhas "pintadinhas" de roxo, são os sinais de quando a temperatura está subindo. Coloquei o termômetro, já estava quase 38°, dei dipirona. 

Ele fez fono e fisioterapia respiratória, agora está dormindo. Já penso na urina. Vou observar, se a febre persistir, vou conversar com a dra. Érica. Sigo com a homeopatia e comecei a dar Cranberry, que eu já tinha aqui em casa.

Sobre o nosso Natal - passamos na casa da minha sogra, onde reuniu toda a família. Fazem a maior festa, com bingo e brincadeiras. Não consegui tirar a foto que sempre tiramos - eu, Edinho, Vini e Ana Liz, pois estava muuuuito calor e Vini ficou no quarto da dn. Darci, no ar condicionado, na cama. Eu gosto de fazer a foto com ele sentadinho.

Amanhã, será o aniversário do Edinho. Provavelmente, iremos para minha sogra, de novo. Queira Deus que o Vini esteja bem!🙏

Sigo cuidando do meu filhote. Não deixo de orar ao Senhor pela vida dele, mesmo que cansada da situação. 

Deus conosco!

quarta-feira, 20 de dezembro de 2023



 Aproveitei que choveu, a temperatura não estava tão alta, deixei meu Reizinho sem camiseta e abri a porta para ventilar e, dessa forma, pude desligar o ar condicionado. Nossa conta de energia está vindo muito alta!!! A primeira conta alta foi 847,00! Depois 971,00! Agora veio 905,00! Não tem como não ligar o ar para o Vini, é muuuuito calor, como ele fica na cama, as costas ficam bem quentes, enfim, qualidade de vida para ele! O pai que lute para pagar a conta! 🤨🙃

Próxima sexta-feira será a última injeção do antibiótico, graças a Deus! O xixi está claro e sem odor 🙏. Estou usando o gel na região da bexiga e as gotinhas embaixo da língua, 4x ao dia.

Eu tenho que viver no automático, se parar para pensar, enlouqueço. Meu coração é apertado sempre, tenho que procurar ver um sentido em tudo. Mas, no início de cada dia, peço força e direção para Deus e no final de cada dia, agradeço por tê-lo vivido.

O Senhor é a nossa força!



sexta-feira, 15 de dezembro de 2023

 A dra. Érica olhou a ultrassom que o Vini fez. Não tem cálculo, nem malformação nos rins. Deus cistite aguda, ou seja, infecção urinária. O médico que fez o exame já havia dito que os rins estavam limpos, mas a bexiga estava com urina concentrada, com aspecto de infecção.

Eu não sei se fiquei feliz ou triste rsrs. Se tivesse dado cálculo renal, seria a justificativa de tanta infecção.

Já vamos para a quarta injeção amanhã. Vini está bem, fez febre ontem, hoje não. Não está precisando ser aspirado.

Eu não consigo ficar parada, sabendo que as infecções podem voltar. Então, lembrei que anos atrás, eu tinha candidíase todo mês, o meu médico já não sabia o que fazer, então fui a uma médica homeopata, relatei o que estava acontecendo, ela me passou a medicação e eu nunca mais tive candidíase. Procurei por homeopata que atende Unimed, meu interesse era teleconsulta, por motivo óbvio 😊. Achei o dr. Wagner Vinholi, ele prefere conversar por mensagem no whatsapp. Então, a secretária passou o cartão da Unimed e me passou o celular do médico. Enviei todas as informações sobre o Vini. Ele leu e falou que ia avaliar. Meia hora depois, já prescreveu a medicação para pingar 10 gotas embaixo da língua e um gel para passar na região da bexiga e virilha, os dois  para usar 4 x ao dia. Na verdade, hoje é para usar de 1/1 hora.

A medicação chegou hoje pela manhã. Fiz de hora em hora, como o médico orientou. A partir de amanhã, serão 4x.

Eu não queria "misturar" as coisas - tratamento com vacina e outra medicação, mas meu coração não aguenta vê-lo sofrendo. Vou encarar como um arsenal para combater as infecções, melhorando é o que importa, só não saberei de onde virá o bom efeito (se tiver neh).

Gosto de ter esperança!

Deus conosco!





terça-feira, 12 de dezembro de 2023


 Estamos no Hospital da Unimed, aguardando para fazer ultrassom do aparelho urinário.

Na terça de manhã da semana passada, foi a última injeção de ceftriaxona, mas, a urina ainda está com odor forte e coloração escura. Domingo à noite, Vini fez 39,5° de temperatura. Pedi exames mais aprofundados para a médica.

Ontem, saiu a cultura e deu uma bactéria resistente a quase todos os antibióticos, mas sensível ao "ertapenem". Então, hoje à noite, vai iniciar a primeira de dez injeções 😔

Estou fazendo o que precisa ser feito. Vamos que vamos. Deus conosco!

Não dá para desanimar, muito menos parar. Meu Reizinho precisa de mim. Que o Senhor nos fortaleça! 🙏


segunda-feira, 4 de dezembro de 2023

Infecção, de novo 😞

 Semana passada, Vini teve febre e uma convulsão. A urina estava concentrada, com cheiro muito forte. Já havia sido coletada a urina, pois a médica solicitou na última visita. Então, cobrei o resultado e deu bactéria.

Na terça, dia 28, começamos com a primeira injeção de ceftriaxona. Ele vai tomar 14, sendo a última amanhã.

Confesso que o desânimo veio com tudo sobre mim. Eu sei que foi feita somente uma dose da vacina e ainda não surtiu o efeito esperado, mas, como mãe, eu queria que o efeito fosse imediato, que meu Vini já não tivesse mais infecções.

Por Deus, estou colocando todas as minhas expectativas nesse tratamento, por que não há mais o que fazer!

Meu coração está triste. Eu estou bem cansada de tudo, mas tento, em Deus, renovar a minha força e esperança. 🙏




As injeções estão sendo feitas nas coxas e nádegas, diluídas em xilocaína para amenizar.

Sigamos! Deus conosco!

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