A nossa realidade é muito dura e não dá trégua. Os dias menos difíceis são os dias em que o Reizinho não precisa ser aspirado, em que ele dorme tranquilo e aparenta uma boa fisionomia. Agradeço por esses dias, por ele estar em casa, por não agravar o quadro, mas eu queria mais! Sonhei tanto com a cura, com o milagre concretizado no físico dele! Confesso que nos últimos dias eu tenho empenhado força na oração da libertação eterna. É triste, mas é verdade.
Com a morte do Gui, eu experimentei um sentimento estranho, como se eu "invejasse" a libertação dele, como se eu quisesse que tivesse sido com o meu Vini 💔. Aí vem um outro sentimento - a culpa de desejar a morte do filho 💔.
Eu e a Pri, mãe do Guilherme, conversávamos às vezes e concordávamos em algumas coisas - que não é vida p/ eles, a sobrevida que a ALD causa. Conversei com ela, depois da morte do Gui, e ela disse algo triste e verdadeiro: "nós recebemos a sentença de morte dos nossos filhos no diagnóstico. Foi como se recebêssemos um montinho de areia na mão e com o passar do tempo, a areia vai escorrendo entre os vãos dos dedos. Nossos filhos vão parando de andar, de falar, de se alimentar até que chega o dia da partida, o dia em que o restinho da areia termina de escorrer ".(lágrimas caem dos meus olhos). Ela completou, dizendo que a dor da partida é bem menor que a dor do diagnóstico.
Eu concordo em gênero, número e grau! Concordo em tudo! O que é mais difícil p/ mim, é que habita uma fé no meu interior, que junta com o amor que sinto pelo Vini e ainda me faz acreditar que Deus pode mudar a nossa sorte, concedendo-nos a graça da cura. Parte de mim crê, outra parte luta para não desistir de crer, outra parte entrega o Vini p/ o descanso eterno, outra parte sofre por querer vê-lo descansar e o toma de volta.
Eu sou a Cris, mãe do Reizinho, que luta há quase 12 anos pela vida do filho. Sou uma só, mas há uma briga interna com várias de mim. Só preciso descansar no colo de Deus até o desfecho da nossa história.
Deu para entender como vc se sente fica a luta interior mesmo... 😭 😭
ResponderExcluirO consolo é só em Deus!!
Um abraço apertado.
Vc não ta desejando a morte do seu filho, muito pelo contrário, vc está pedindo pra Deus ter misericórdia dele.
ResponderExcluir😭😭😭 difícil . Muito difícil. Não se culpe por nada. Vc é uma mulher excepcional é que já está muito machucada. Deus conhece o profundo do seu ser. Sabe o qto vc o ama e sabe que vc trocaria de lugar com ele se isto fosse possível. Deus com certeza entende sua dor. Conhece o desespero de sua alma. Que Deus te abençoe . Muito e muito. ..
ResponderExcluiroi boa noite.me chamo renato. sou estudante da área da enfermagem, e estou montando meu TCC sobre portadores da ALD*, sou humilde e vivo no interior de goiás, infelizmente não poderia nem te visitar pois meus recursos são limitados. ENFIM, eu gostaria de pedir encarecidamente se você poderia topar alguns minuto de conversa comigo fora daqui,ou por ligação por exemplo... não quero tomar seu tempo nem soar como mais um curioso qualquer,so quero ouvir algumas experiências da sua rotina em relação ao cuidados com ele.. olha, meu email ( renatomjfaria28@gmal.com) e meu telefone 64992705560. mais uma vez, não quero incomodar ou atrapalharmto obrigado desde já e aguardo um contato seu. boa noite
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