Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 10 de abril de 2018

Vamos às notícias...

Meu Reizinho faz duas sessões de fisioterapia motora e respiratória com CPAP por dia. No final do mês de março, quando fui à Unimed p/ assinar o contrato, eis a surpresa - não foi liberada a sessão da tarde! Justificativa - Paciente não necessita de duas sessões diárias. Oi? Como assim??

O Vini faz duas sessões diárias desde 2012, por prescrição do pneumo. Posso atestar que devido a isso, ele não foi para uma traqueostomia. Porém, somente a sessão da manhã é por liminar, a da tarde é liberalidade da Unimed.
Na época, eu ia recorrer à justiça p/ garantir a outra sessão, mas, p/ que eu não recorresse, a Unimed me " garantiu" que iria fornecer o atendimento. No entanto, houve mudanças no setor que avalia, agora me dizem que é tudo "por sistema", eu não consigo falar com alguém responsável, somente com as atendentes.

O que aconteceu? Houve uma piora grande no quadro respiratório do Reizinho, as aspirações aumentaram. Liguei na Unimed, relatando sobre a piora, eles mandaram uma fisioterapeuta p/ reavaliá-lo ( já havia sido avaliado) e hoje autorizaram a segunda sessão.
Hoje, quando acordei, às 06h, olhei p/ o Vini e logo percebi que ele não estava bem - ofegante, muito vermelho e "tinindo" de quente, fazendo 40° de temperatura.  Eu o mediquei, demos banho e a temperatura só cedeu à tarde. Ele está em observação  por mim mesma, aqui em casa. Se necessário, levaremos ao hospital.

À tarde, a fisioterapeuta veio e realizou a sessão.
Fui à Unimed e pedi p/ falar na ouvidoria, a resposta  - nossa ouvidoria não tem atendimento físico, tem que preencher um questionário e a resposta será dada em 10 dias!!??? Não concordei! Falei que sou da época em que não se conversa com computadores e sim com pessoas. Por fim, me ligaram à tarde e vão reavaliar a situação do Vini. Pediram-me p/ levar uma prescrição do pneumo, relatando a necessidade de duas sessões diárias. Eu pedi que me seja garantido o atendimento dele, caso contrário, irei à justiça p/ não mais ser surpreendida .

Caramba!!! Meu filho tem uma doença neurodegenerativa, acaso ele melhorou p/ não precisar ser atendido?? Já não basta a pressão diária que a doença nos causa?

Não me tirem do prumo! Pelos nossos direitos, eu acabo perdendo a calma, a paciência e até a educação .





4 comentários:

  1. Nossa é uma situação terrível e vai vc deixar de pagar 1 mês pra ver. Tenho plano e nunca precisei usar com emergência pq todas as vezes q realmente precisei paguei para ter um atendimento mais próximo a humano. Isto comparado a última vez q precisei fui tratada como cachorro. Algo inacreditavel se contar. Enfim. Não deixe mesmo. Na época meu marido não quis entrar na justiça contra o hospital e nem contra o medico e eu me arrependo até hj. Ps sem contar q tenho uma pressão baixíssima e acordei no meio da noite com a enfermeira indo aplicar uma injeção para hipertensão kkkkkkk se minha prima não pula na frente e obriga a enfermeira a chamar um médico estaria morta . Minha pressão é 9 por 4. Bjim lute sim é seu direito

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  2. Angela,Vinicius,Alice e Bruno18:02

    Mas que horror! que vontade que dá de bater na cara desse povo,agora computador entende? eles vão olhar um papel e dali avaliarem que não precisa,q raiva que dá,ne? Mas como sei que vc é guerreira e tem muita fé e garra,vc vai consegui,creio. Ele precisa,ora. Revoltada tb aq.

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  3. Que chato mesmo, muito desumano. O amor se esfriando dos corações a cada dia.Só lucro lucro e lucro.

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  4. Pois é meninas, pediram-me p/ levar uma prescrição atualizada do médico. Vou pedir e levar, vamos ver como será nós próximos meses.

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