Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 30 de agosto de 2023

Donna...

A Donna é muito apegada à Ana Liz e ao Vini! Ela dorme com a Ana Liz todas as noites, embaixo das cobertas kkk
Muitas vezes, fica na poltrona com o Vini a tarde toda. 
Minha mãe fala - só não é mais folgada por que é uma só 😜

 Ela é inteligentíssima! Quando faz arte, nem me olha nos olhos kkk. Fica na sala o tempo todo, aí qdo a Ana Liz vai para o quarto dormir, ela já vai junto. Dá o horário de eu ir buscar a Ana na escola, ela já corre para o quarto, pois é lá que ela fica trancada p/ não subir no meu sofá, então quando eu pego a chave, ela me olha e vai para o quarto kkkk. E quando dá o horário de comer, ela vai até onde eu estou e vai para a cozinha, vai de novo onde eu estou e vai para a cozinha, até que eu vou para a cozinha, aí ela vai para perto da ração 😆😆

Os pets acabam fazendo parte da família. Ela é filha da Ana Liz, ou seja, minha neta 😊.

Ontem, passamos a tarde na casa da minha mãe. Deu cupim de solo aqui em casa 😞 e foi preciso fazer a descupinização. Já estavam em 3 batentes das portas. Fui de manhã lá na minha mãe e deixei a Donna, depois Edinho veio no início da tarde e levamos o Vini. O rapaz ficou a tarde toda aqui em casa, perfurando os batentes e o quintal e colocando o veneno. 
Ao lado da nossa casa tem um terreno baldio, na verdade colocam carros velhos lá, não fazem manutenção, tem mangueira e acreditamos que o cupim tenha vindo de lá. O rapaz da dedetização entrou lá e perfurou todo o lado do muro que pega a nossa casa. Ainda falta a frente de casa, não deu tempo e ele virá outro dia, mas, não será necessário sairmos daqui.
Meu Reizinho na cama da vovó Dina 🥰

A enfermeira da Unimed foi até a casa da minha mãe ontem e coletou sangue e urina do Vini para exames. Só aguardar os resultados para começarmos o tratamento.
Graças a Deus, ele não teve mais febre, está bem.
A Cleide, enfermeira, colocou um adesivo de leão, dizendo - vou colocar um leão, por que vc é um guerreiro, Vini! 
Meu Vini é um guerreiro, mesmo! Ele luta para viver. Deus tem preservado a vida dele.
Digo para ele, sempre: vc não está só, sou sua mãe e estou com vc! E Deus está conosco!



 

sábado, 26 de agosto de 2023


 Meu Vini está com febre. Começou hoje cedo. Na verdade, ele estava agitado ontem, não dormiu a noite toda e amanheceu com 38,5° de temperatura. 😞

Provavelmente, infecção urinária, de novo. Vou entrar em contato com a médica na segunda para coletar sangue e urina p/ exames. Vamos ter q entrar com antibiótico.

Eu comecei a dar p/ ele o uro vaxon, como tratamento preventivo. Vou fazer um esquema - dar 10 dias, parar 20, depois mais 10 e parar 20...Mas, agora vou tratar a infecção para depois retornar com o uso. Continuo dando o chá da folha de pitanga.

E assim vamos vivendo. Deus conosco!

domingo, 13 de agosto de 2023

Obrigada, meu amor, por seu PAI dos nossos filhos!




 

sexta-feira, 11 de agosto de 2023

 Um dia desses, quando acordei, veio a minha mente, de supetão, a morte do Vini. Caramba! Doeu meu coração.

Sabemos que a doença é degenerativa, incurável e sempre tento me preparar para tal hora. A verdade é que ninguém nunca estará preparado.

O interessante é que eu não fiquei pensando na morte, propriamente. Eu pensei muito na vida dele, o quão importante é a vida do Vinícius e que, ao ser levado de mim, que vazio ele deixará.

Há quase dezoito anos, meu Vini está no leito e talvez, para os outros seja só uma vida no leito, uma pessoa doente. E não é não! É uma vida! Uma vida com nome, com RG e CPF, é filho (é meu filho!) é irmão, é neto, é sobrinho, é criatura de Deus. Ocupa um espaço, tem seu quarto, pessoas se movem para servi-lo. E quando ele não estiver mais aqui, ficará um vácuo enorme, um vácuo do tamanho do meu mundo.

Eu daria a minha vida para que meu Vini desfrutasse da vida dele. Ainda oro por isso. Enquanto espero, às vezes, tento simular os acontecimentos. Tanto da morte, como da vida restaurada. Oxalá, que eu seja surpreendida! 

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